Tomek

Z mojego pierwszego domu, z którego wyprowadziliśmy się z mamą i braćmi, gdy miałam niecałe pięć lat, bardzo niewiele pamiętam. W zasadzie mam z tamtego czasu tylko kilka wyraźnych wspomnień. W jednym z nich siedzimy z moim starszym bratem Tomkiem nad ścieżką, którą idą mrówki - i sypiemy im okruszki placka. Placek jest słodki, smaczny - ale nie żałujemy go mrówkom, obficie sypiemy okruszki a nawet całkiem duże kawałki, zachwyceni i zafascynowani tym, że mrówki lubią placek tak samo jak my.

Koło naszego drugiego domu było jeszcze więcej miejsc, gdzie można było obserwować i dokarmiać mrówki. W zasadzie mrówki były wszędzie. Kiedyś rozmawiałyśmy nawet o tym z mamą, że prędzej czy później zostaną po nas tylko drzewa, które rozsieją się i zarosną pozostałości naszego domu bardzo szybko po tym, jak my znikniemy - i wszechobecne, wszechradzące sobie mrówki, które przejmą władzę nad światem. 

Póki co jednak, dziećmi będąc, lubiliśmy z Tomkiem bawić się władzą nad emocjami mrówek. 

Trzeba znaleźć miejsce, w którym ścieżka mrówek przecina się z ludzką ścieżką - taką wydeptaną do gołej ziemi, bo na takiej wygodniej można obserwować zachowanie mrówek, niż pomiędzy roślinami. Sypiemy tam trochę okruszków ciasta, czegoś słodkiego - albo po prostu kryształki zwykłego cukru. Mrówki, tak jak ludzie, mają swoje ustalone, sprawdzone, wydeptane drogi, swoje autostrady, którymi kursują tłumnie w jedną i drugą stronę z jakiegoś jednego swojego ważnego miejsca do drugiego. Czy idą zawsze tędy, bo to jest najkrótsza droga z domu do miejsca pracy? Czy ta droga jest najbezpieczniejsza, najwygodniejsza?  Czy po prostu któraś mrówka zupełnie przypadkiem zaczęła iść tędy, inne poszły bez zastanowienia za nią, i teraz już tylko z czystego przyzwyczajenia chodzą tą samą trasą, bo zapamiętały, że tędy się chodzi? Nie wiemy tego, widzimy tylko, pochyleni w kucki nad ścieżką, że w tym samym miejscu kursuje stale w obie strony sznureczek mrówek - czasem gęstszy, czasem rzadszy, ale zawsze po tej samej linii, jakby miały narysowane na ziemi, którędy mają iść. Idą spokojnie, po znajomej, bezpiecznej, wypróbowanej drodze. Jeśli jakaś niespodzianka na dalszym etapie drogi tym razem czeka - bo życie lubi zaskakiwać, i o tym wiedzą nawet mrówki - to z dużą dozą prawdopodobieństwa powie nam z wyprzedzeniem o tym któraś z koleżanek-sióstr idących z naprzeciwka. Nie trzeba być więc na autostradzie w takim stopniu bezustannie czujną, jak poza nią. Mrówki mijające się z naprzeciwka czasem zatrzymują się na chwilę, dotykają się wzajemnie czułkami, przekazują sobie jakieś informacje, pytają o coś, coś sobie komunikują - i idą dalej swoją drogą. 

Nagle na tę mrówczą drogę i jej bezpośrednie sąsiedztwo spadają z nieba wielkie, białe, słodkie bryły - kryształki cukru, sypane hojnymi rękami dzieci, nie zastanawiających się nad tym, że obdarowując cukrem mrówki, same będą miały go mniej. Może w tej chwili nie jesteśmy głodni, ważniejsza od wszystkiego jest ciekawość, pragnienie oglądania emocjonującego widowiska, którego sami jesteśmy reżyserami. Chcemy patrzeć, jak spokojnie idące, niczego się nie spodziewające i nie ostrzeżone przez żadną z koleżanek-sióstr mrówki nagle odkrywają na swojej drodze wielką bryłę złota, skrzynię ze skarbami, tort czekoladowy, czy cokolwiek innego jeszcze co mogło być dla dzieci synonimem największego materialnego bogactwa. Raczej jednak tort czekoladowy. Całą gamę emocji odgadywaliśmy z poruszeń znajdujących te skarby mrówek. Zaskoczenie, czasem wręcz zaniepokojenie, ciekawość, niedowierzanie, podekscytowanie, radość, zaaferowanie w przekazywaniu drżącym z emocji koleżankom-siostrom wieści o kolejnych tortach czekoladowych zjawiających się znienacka... decyzję wreszcie, by ciągnąć ten słodki ciężar do domu. Czasem niecierpliwiliśmy się, widząc jak nieuważna mrówka omija leżący tuż koło niej tort, nie dostrzegając go wcale, idąc spokojnie zgodnie ze swoim pierwotnym planem, nic a nic nie wiedząc o tym, jaką okazję właśnie przegapiła. Jeszcze bardziej rozczarowujące było chyba jednak, kiedy mrówka, wchodząc wprost na leżący przed nią kryształek cukru, ledwo raczyła mu się przyjrzeć i od razu, nie okazując zdziwienia, zupełnie spokojnie zaczynała go nieść, tak jakby znalezienie na swojej drodze tortu czekoladowego było rzeczą najzwyczajniejszą w świecie...

Zanim mama zaczęła hodować kozy, kupowała mleko od pani mieszkającej daleko, na końcu świata, aż w sąsiedniej wsi. Najczęściej wysyłała nas dwoje, dając nam metalową kankę na mleko. Szliśmy długą, długą, pustą drogą wśród pustych pól, zstępowaliśmy nią w głęboki, stromy wąwóz i następnie z niego wychodziliśmy by znów iść pomiędzy polami, nie widząc i nie słysząc wokół siebie często ani jednego człowieka. Przechodziliśmy małym, drewnianym mostkiem nad strumykiem - tym samym strumykiem, który przepływał tuż koło naszego domu, ale u jego początków, niemal przy jego źródle, dochodziliśmy wreszcie do domu, z którego odbieraliśmy mleko - i wracaliśmy tą samą, długą, pustą drogą.

Ponieważ jednak szliśmy we dwoje - ja i Tomek - a nieraz jeszcze towarzyszył nam któryś z kotów, droga nie dłużyła się nam, nawet ta powrotna,  z ciężką kanką pełną mleka. Mogliśmy przecież iść razem, swobodnie rozmawiać, nikt nas nie słuchał i nam nie przeszkadzał. Kiedy byliśmy tylko sami we dwoje, ja i Tomek, jako dzieci - ciągle rozmawialiśmy. Umysły brata i siostry były cały czas połączone, trwał bezustanny transfer, wymiana i mieszanie się myśli, uczuć, wrażeń, wyobrażeń, marzeń. Byliśmy może tylko jednym umysłem, z dwojgiem par oczu i uszu. Obecność jakiejkolwiek innej osoby ucinała rozmowę. Nie mogliśmy wpuścić nikogo do naszego wspólnego umysłu, chyba czuliśmy że nikt by go nie zrozumiał, wchodząc do niego w połowie myśli, a nie byliśmy zdolni tłumaczyć z naszego na cudze.

Był czas, gdy miałam piękne, gęste włosy, zaplatane w długi warkocz. Gdy zdecydowałam się je ściąć, mama obcięła mi je zaplecione - i ten porzucony warkocz pozostawał jeszcze przez długie lata w jednej z szuflad, zadziwiając mnie gdy do niego zaglądałam nie tylko swoją długością, ale przede wszystkim grubością, zupełnie niemożliwą do osiągnięcia w późniejszym życiu. Póki jeszcze nosiłam go na głowie, początkowo zaplatała mi go mama, później robiłam to już sama. Czy ten warkocz zaplatany samej sobie na plecach był kiedykolwiek równy? To była sprawa trzeciorzędnej wagi, tak satysfakcjonująca była zdolność rąk do celowej i skutecznej pracy bez kontroli wzroku.

Warkocza jednak zaplatać nie nauczyła mnie mama, ale Tomek. Siedzieliśmy na zboczu wąwozu, w którym ukryty był nasz dom, na wygodnych poduchach miękkiej, bujnej roślinności i zrywaliśmy liście trawki, która rosła tylko w tym miejscu. Długie, równe, cieniutkie a zarazem mocne i elastyczne, zdolne w razie potrzeby zastąpić prawdziwą nitkę, same wręcz zachęcające do tego, by tworzyć z nich plecionki, supełki, węzełki - nadawały się do nauki zaplatania warkoczy doskonale. Trzy takie zerwane liście można było przy jednym końcu związać czwartym liściem, i na tym pęczku ciemnozielonych nitek pokazywać młodszej siostrze, że to jest bardzo proste - wystarczy tylko boczną nitkę przełożyć nad środkową, następnie boczną z drugiej strony znowu nad środkową. Nic innego, nic skomplikowanego - tylko cały czas robisz to samo, przekładasz boczny pasek nad środkowym. Olśniona, po chwili zaplatałam już sama. Zaplatanie warkocza, z czynności nieomal ocierającej się o magię, niemożliwej do opanowania przez moją wyobraźnię przestrzenną, przeistoczyło się w zupełnie prostą i banalną mechaniczną czynność, mogącą być wykonywaną bez zastanowienia i z zamkniętymi oczami.

Dotąd nieodmiennie zachwyca i uszczęśliwia mnie ten moment, gdy ucząc się czegoś nowego, czuję dosłownie jakby zapalała się nagle w mojej głowie nowa żarówka, oświetlając przestrzenie do tej pory dla mnie niewidoczne, czyniąc wyraźnymi i zrozumiałymi rzeczy, które były dla mnie dotąd ciemne i mętne, sprawiając że zaczynają dla mnie nagle istnieć rzeczy, o których istnieniu przed chwilą nie miałam pojęcia. Cud rozszerzania się mojego umysłu, moich pojęć, moich możliwości. Niedawno jeszcze nie wiedziałam tego, nie umiałam - a teraz wiem, umiem. Objawienie dające zachwycającą nadzieję, że także to, czego w tej chwili nadal nie wiem, nie rozumiem, nie potrafię - może być mi dostępne. Zapalą się kiedyś kolejne żarówki i to, co teraz dla mnie niemożliwe i skomplikowane, będzie proste i oczywiste.

Może kiedyś zrozumiem też Tomka...

Dwa lata temu, gdy dowiedziałam się o śmierci Tomka, pierwsze uczucie które mnie ogarnęło, niewiele miało wspólnego z uczuciami zwykle towarzyszącymi śmierci brata. Odczułam ulgę.

Miałam w moim życiu dwóch Tomków. Pierwszego - Tomka-dziecko, ukochanego brata, z którym dzieliłam setki zabaw i marzeń, znacznie bliższego mi niż drugi brat, i chyba niż ktokolwiek inny na świecie; i drugiego - Tomka-dorosłego, człowieka który nadal był moim bratem, ale do którego wszystkie uczucia przesłonięte zostały przez strach, bezustanny, paraliżujący i beznadziejny. Tomka-dziecko kochałam, Tomka-dorosłego się już tylko bałam.

Realnie uzasadniony strach przed człowiekiem silniejszym od ciebie, z którym mieszkasz w jednym domu, przed którym nie masz dokąd uciec, a jednocześnie za którego czujesz się współodpowiedzialna i współwinna. Pragniesz uciec, wiesz że powinnaś to zrobić, nie widzisz takiej możliwości, a jednocześnie masz poczucie winy, że takiej możliwości szukasz.

Uciekłam. Uciekłam przed Tomkiem na drugi koniec Polski. Uciekłam przed Tomkiem, ale przed strachem nie zdołałam uciec. Strach uciekł razem ze mną i towarzyszył mi wszędzie i zawsze, na jawie i w snach, które wciąż przenosiły mnie do rodzinnego domu, w pobliże Tomka, w zasięg jego agresji.

Odczułam po jego śmierci ulgę, bo miałam nadzieję, że wreszcie będę mogła przestać się bać. Myliłam się jednak. Nie przestałam się bać Tomka nawet po jego śmierci. Bałam się pojechać na jego pogrzeb, wbrew wszelkiej logice wydawało mi się, że gdy zbliżę się do trumny, Tomek ożyje, wstanie, i nie będę mogła przed nim uciec. Mimo wszystko byłam na jego pogrzebie. Tomek nie wstał, umarł naprawdę, nie jest w stanie już skrzywdzić nikogo, ani mnie, ani mamy, ani mojego drugiego brata, ani samego siebie.

Tomek umarł, ale strach nie umarł, bo strach pozostał we mnie i wraca w snach razem z Tomkiem, choć już coraz rzadziej, znacznie rzadziej niż za jego życia. Tomek jednak nie chce wyjść z mojego umysłu, bo przecież byliśmy jednym umysłem. Jest w moich snach żywy, ale wiedzący o tym, że umarł i pragnący zemścić się za swoją śmierć. To jest jakaś sytuacja beznadziejna, patowa. Nie da się uciec przed kimś, kto żyje, mimo że już umarł. Śmierć nie jest w stanie zabić strachu.

Leku na strach próbuję szukać we współczuciu. Nie umiem wybaczyć Tomkowi, ale próbuję go zrozumieć. Myślę, że nawet gdy był już od dawna dorosły, nadal był tak naprawdę tylko dzieckiem. Zagubionym dzieckiem, które nie umiało odnaleźć się w dorosłym świecie. Tak samo jak ja. Nie wiem, czy gdybym za jego życia była mądrzejsza, lepsza niż byłam, byłabym w stanie w jakiś sposób mu pomóc, wpłynąć na zmianę jego postępowania, myślenia. Tym bardziej nie byłam w stanie zrobić tego, sama będąc zagubionym, sparaliżowanym ze strachu dzieckiem. Mimo to nadal nie umiem wybaczyć ani zmarłemu Tomkowi, ani żywej Karolinie. Może ta Karolina była właśnie jedyną osobą na ziemi, która byłaby zdolna Tomka prawdziwie zrozumieć...

50 groszy

Nigdy nie podnoszę pieniędzy, które znajdę na chodniku. Ani grosika "na szczęście", ani większych nominałów, ani pięknej, nowej pięciozłotówki, którą całkiem niedawno zobaczyłam przed moimi stopami. Zatrzymałam się, uśmiechnęłam się do niej... i poszłam dalej, zostawiając ją na swoim miejscu. 

Robię tak z solidarności dla siebie samej sprzed wielu lat, gdy jako wiecznie głodne dziecko, po skończeniu lekcji, mając zwykle dużo czasu do przyjazdu autobusu do domu, snułam się często po Krzczonowie z oczami wlepionymi w chodniki, marząc o tym, że za chwilę na którymś z tych chodników znajdę 50 groszy, za które będę mogła kupić sobie bułkę. Nigdy tych 50 groszy nie znajdowałam. Może dlatego, że ludzie ich nie gubili zbyt często, może dlatego, że o tej porze po chodnikach Krzczonowa snuło się wiele dzieci, z których niejedno z nich wpatrywało się czujnie pod nogi w poszukiwaniu mogących tam leżeć skarbów - niekoniecznie pieniężnych.

Wychodziłam ze szkoły głodna, mimo że w szkole dla dzieci z biedniejszych rodzin były darmowe obiady, na które i ja byłam zapisana. Najczęściej jednak nie byłam w stanie ich jeść. Już stojąc w kolejce do świetlicy, która na czas dużej przerwy przyjmowała funkcję stołówki, rozpoznawałam często po zapachach dobywających się z niej, że dzisiejszego obiadu nie będę mogła zjeść, i nieraz, mimo głodu, jeszcze przed wejściem do świetlicy poddawałam się i zwalniałam moje miejsce w kolejce oczekujących na obiad dzieci. Jeżeli jednak nie poddałam się na tym etapie, to siedziałam nieraz całą dużą przerwę nad pełnym talerzem, usiłując nie czuć zapachu powodującego we mnie wstręt i mdłości, usiłując przełknąć choć łyżkę zupy lub kęs ziemniaków przeciwko którym mój organizm gwałtownie protestował. Było jedno, jedyne danie wśród szkolnych obiadów, które zjadałam w całości i bez problemów - makaron z białym serem. On jednak pojawiał się rozpaczliwie rzadko. Najczęściej byłam zdolna wmusić w siebie zaledwie kilka łyżek, kilka kęsów obiadu - i wychodziłam z pełnej darmowego jedzenia świetlicy głodna i nieszczęśliwa.

Można by pomyśleć, że te szkolne obiady były rzeczywiście niedobre, źle przyrządzone. Ale rozejrzenie się po świetlicy szybko takie podejrzenie rozwiewało. Wokół mnie inne, zdrowe, wiejskie dzieci, ten sam obiad którego ja nie byłam w stanie przełknąć czasem ani kęsa, zjadały szybko do końca, i wiele z nich stawało jeszcze w kolejce po dokładkę. Problem musiał być więc nie w jedzeniu, ale we mnie. Nie byłam zdrowym, wiejskim dzieckiem. Nie byłam wiejska, bo choć od urodzenia żyjąca na wsi, to razem z braćmi wychowywana przez zupełnie osamotnioną w tym środowisku mamę pochodzącą z dalekiego i mitycznego dla mnie wtedy Wrocławia - żyłam umysłowo w zupełnie innym świecie niż moi rówieśnicy i byłam wśród nich jakimś obcym, niepasującym elementem. Nie byłam zdrowa, ale jak bardzo chora byłam nikt wtedy jeszcze nie wiedział - dopiero bowiem gdy kończyłam gimnazjum, wrzodziejące zapalenie jelita grubego, które musiało towarzyszyć mi już od dawna, zamanifestowało się tak spektakularnym zaostrzeniem, że wymusiło ono hospitalizację i diagnozę, a wraz z diagnozą - wyjaśnienie i usprawiedliwienie mojego "wybrzydzania" przy jedzeniu. Wiele potraw, lub sposobów ich przyrządzania, zupełnie zdrowych dla zdrowych ludzi, dla mnie było zagrożeniem. Tymczasem jednak wybrzydzałam na potęgę, i w szkole, i w domu, w którym nigdy nie było specjalnie możliwości dogodzenia grymaszącemu dziecku. Musiał to być twardy orzech do zgryzienia - dziecko które głoduje, a jednocześnie kaprysi.

Moja sytuacja poprawiła się trochę, gdy oprócz obiadów pojawiło się w szkole także drugie śniadanie - darmowa bułka i szklanka mleka dla każdego ucznia na przerwie po pierwszej lekcji. Bułka i mleko. Najprostsza z prostych, biała, świeża, pachnąca bułeczka i szklanka (taka z uchem, z ciemnego szkła) pełna ciepłego mleka. Najwykwintniejszy, najdoskonalszy posiłek, witany przeze mnie jak biblijna manna z nieba, nieoczekiwany i niezasłużony cud. Ten, kto wymyślił, by dawać je dzieciom na szkolnej przerwie, musiał mieć z pewnością serce z ametystu (nie złote ani diamentowe, bo to ametysty budziły moje uwielbienie za to, że są fioletowe). Bułka i mleko to były rzeczy, które mogłam jeść bez problemu i z apetytem, przeciwko którym mój organizm nie protestował.

Chociaż każdemu dziecku przysługiwała jedna bułka i jedna szklanka mleka, to początkowo tych szklanek mleka wypijałam w szkole dużo, dużo więcej niż jedną. O ile bowiem bułki były od początku rozchwytywane, to część dzieci ze starszych klas wstydziła się brać przynależne im mleko z obawy przed wyśmianiem przez kolegów. Mleko przecież piją dzieci. A poważni ludzie, mający 14 lat, niełatwo zniosą upokorzenie bycia nazwanymi przez równie dorosłych swoich rówieśników dziećmi. Na początku więc wzgardzonego mleka pozostawało dużo, mogłam opijać się nim do oporu. Długo jednak ta sielanka nie trwała, bo dość szybko okazało się, że każdy jednak chętniej sam wypije przynależną sobie szklankę mleka, niż zacznie wyśmiewać tych, którzy ją wypijają. Nadmiarowe litry mleka się skończyły. Ale już i ta jedna szklanka mleka z jedną bułką były dla mnie dużym ratunkiem. Nie na tyle jednak, bym po szóstej czy siódmej lekcji, wychodząc ze szkoły, nie marzyła już o następnej bułce i nie zaczynała patrzeć z nadzieją pod nogi...

Ciekawe jest, że nigdy podczas tego uporczywego przetrząsania chodników wzrokiem, nie wizualizowałam sobie na nich innych, większych może nominałów, które mogłyby mnie przecież nakarmić obficiej i na dłużej - za każdym razem marzyłam o tej jednej 50-groszówce, jakby tylko znalezienie jej było możliwe i miało sens. Bo to ona wystarczyłaby idealnie na tę najprostszą bułkę, za którą tęskniłam.

Inaczej było w snach. I wtedy, i jeszcze wiele lat później, jednym z powracających do mnie stale, mimo że niezbyt często, snów, był ten o znajdowaniu pieniędzy na ulicy. Idę ulicą - najczęściej szosą w Sobieskiej Woli, a tam nie było chodników - i nagle dostrzegam przed sobą, na poboczu, leżącą monetę, na początku zwykle jakiś niski nominał. Ucieszona, że znalazłam pieniądze (we śnie jestem zachłanna), zanim jeszcze zdążę się po nie schylić, dostrzegam obok tej pierwszej monety drugą, następnie trzecią, i tak pojawiają się na poboczu szosy kolejne monety, potem banknoty, coraz większe nominały, jakieś absurdalnie wysokie kwoty, które nagle, bez uzasadnienia, mogą się stać moje. Ale kiedy biorę je do rąk, lub - najczęściej - jeszcze przed tym, pieniądze znikają lub przemieniają się w bezużyteczne śmieci. 

Analogicznym do tego snu, ale znacznie częściej, i nadal jeszcze do mnie powracającym - i znacznie żywiej mnie unieszczęśliwiającym - jest ten o bibliotece. Czasem jest to biblioteka, czasem antykwariat, czasem uliczne targowisko, na którym, obok stoisk z warzywami i ubraniami, nagle pojawia się kolejne, to z używanymi książkami. Ale jakie to są książki! Czy to na bibliotecznych półkach, czy to w rozstawionych na ziemi kartonach, pojawiają się przed moimi zdumionymi i zachwyconymi oczami - jedna po drugiej - najbardziej upragnione, utęsknione, wymarzone przeze mnie tomy, także takie (a często w większości, czasem wyłącznie takie), o których nie marzyłam, bo nie miałam pojęcia o ich istnieniu, bo nie istniały, zaczęły istnieć dopiero w moim śnie, toczącym się w XXI wieku, choć jednocześnie napisane zostały w XIX lub na początku XX. Odkrywam je po kolei, wygłodzona, uszczęśliwiona, że nareszcie zaspokoję mój głód, nagromadzony przez lata, gdy słabo zaopatrzone wiejskie biblioteki nie mogły mu nastarczyć, mając zawsze braki w twórczości pisarza, na którego aktualnie miałam "fazę" i musiałam, koniecznie i absolutnie musiałam przeczytać po kolei wszystkie jego utwory, każde słowo, które wyszło spod jego pióra - ale nie miałam takiej możliwości i często nie udawało mi się przeczytać nawet części najistotniejszych z jego dzieł, bo tych akurat w bibliotekach w Sobieskiej Woli i Krzczonowie nie było. Odkrywam te cudowne, zaginione dzieła, po to tylko, by już po chwili je stracić - bo tak jak te znalezione na poboczu pieniądze, tak i te znalezione w cudownej bibliotece czy magicznym targowisku książki - w moich rękach, lub przed moimi rękami znikają, lub przemieniają się w jakiś bezwartościowy dla mnie plik papieru. 

Żaden głód fizyczny nie może równać się z tym, jaki czuję we śnie, gdy znika książka, po którą wyciągam już rękę. Głód i zawód nie znikają po przebudzeniu, bo czuję, że tych książek, które pojawiają się w moich snach, w świecie rzeczywistym nie odnajdę nigdy i nie będę mogła ich przeczytać. Książek zawsze pożądałam goręcej i zachłanniej niż pieniędzy, mimo że to pieniędzy zawsze w domu brakowało, a książek było dużo. A może właśnie dlatego. Wychowana w atmosferze przesiąkniętej książkami, szybko nauczyłam się, że są one dobrem cenniejszym, istotniejszym od pieniędzy, od ubrań, od jedzenia nawet. Ile pięćdziesięciogroszówek na bułki mogłabym powykładać na chodniki w Krzczonowie dla tej głodnej Karoliny marzącej o nich, gdybym zaoszczędziła na ten cel wszystkie pieniądze, które późniejsza Karolina wydała na książki...

Nie doszłam jednak jeszcze do tego etapu, by specjalnie wykładać na chodnikach pięćdziesięciogroszówki. Póki co, tylko je omijam.

Donacja

Moje ciało, gdy przestanie już być mi potrzebne, będzie służyć nauce.

Złożyłam dzisiaj na Pomorskim Uniwersytecie Medycznym w Szczecinie akt donacji zwłok na cele naukowe i dydaktyczne. To oznacza, że po mojej śmierci – zamiast gnić bezużytecznie – będę mogła się jeszcze przydać do poszerzania wiedzy, a tym samym, pośrednio, do zwiększania bezpieczeństwa i skuteczności leczenia innych pacjentów.

 

Decyzję o tym podjęłam już wiele lat temu, ale zawsze jakoś pozostawało to na uboczu jako "sprawa do załatwienia" – i tak mijały lata. Cieszę się, że w końcu to "odhaczyłam". Życie jest kruche i niepewne, wiem o tym wyjątkowo dobrze, niejeden raz będąc na jego krawędzi. Wiem też doskonale z własnego doświadczenia, jak bezcenna i zbawienna jest wiedza i edukacja, i jak ważne jest by w poszukiwaniu pomocy pacjent trafiał na umiejętnych, dobrze wykształconych lekarzy i pielęgniarki. Mam nadzieję, że sama też choć odrobinę przyczynię się do ich kształcenia.

 

 

Bieg z przeszkodami

 Bieganie z tracheostomią i ileostomią to bieg z przeszkodami.

Silny wiatr wiejący skośnie z przodu i z boku przykleja maseczkę do rurki tracheostomijnej, tamując oddychanie. Nie mogę zupełnie niczym nie zasłaniać rurki, bo mnie przewieje i wysuszy za mocno, więc zdejmując maseczkę zakładam w zamian nakładkę – kratkę. W niej się dobrze oddycha mimo wiatru, ale za to za każdym razem gdy muszę odkrztusić znad rurki albo wydmuchać nos, muszę tę kratkę odkręcić, by móc zatkać rurkę palcem. W czasie biegu muszę to robić co chwila, bo oprócz ściekającej wydzieliny z zatok (przewlekłe zapalenie zatok, okrągły rok lato czy zima) dodatkowo przy chłodnej pogodzie z nosa leci woda. Co jakiś czas muszę też wymienić wewnętrzną rurkę, gdy zakleja się wydzieliną i oddycha się już kiepsko. To ostatnie na szczęście już coraz rzadziej – na początku każdy 5-kilometrowy trening to były 2–3 wymiany rurki, teraz na kilkanaście kilometrów wymieniam zwykle tylko raz. Zawsze jednak jest to konieczność zwolnienia do marszu i powyciągania z kieszeni różnych moich części zamiennych. Zapasowa tasiemka do tracheostomii też oczywiście w głębi kieszeni zawsze czeka – na wszelki wypadek, bo jeszcze nigdy nie zdarzyło mi się żeby mi się coś z nią stało (zerwała się, odpadł guzik), ale lepiej być ubezpieczoną, bo w razie czego jedyne co by mi pozostało to chyba wyjąć sznurowadło z jednego buta ;) Tylko że wtedy też już więcej biec bym nie mogła :D

Druga sprawa – woda i elektrolity. Od prawie 20 lat żyję bez jelita grubego i z ileostomią. Pozostałe jelito cienkie znacznie gorzej niż grube radzi sobie z wchłanianiem wody i elektrolitów, więc muszę na codzień, cały czas dostarczać sobie ich dużo więcej niż normalny człowiek. Przez tyle lat nauczyłam się niby już doskonale jak z tym sobie radzić, nawet w przypadku ciężkiej pracy fizycznej – woda wysokozmineralizowana towarzyszy mi wszędzie. Przy bieganiu już jest trochę gorzej, bo trzeba pokombinować jak taszczyć ze sobą tę wodę której potrzebuję dużo, tak by nie przeszkadzała. Stwierdziłam beztrosko że jakoś to będzie, dawałam sobie radę przy ciężkiej fizycznej pracy to dam radę biegać bez wody, a uzupełniać ją będę przed biegiem i po biegu. Niestety dłuższy dystans biegu już tej wody i elektrolitów wymaga koniecznie, przekonałam się o tym po zeszłotygodniowym treningu po którym się pochorowałam. Nauczkę mam i już teraz na każdy bieg będę zabierać wodę, ale tu pojawia się nowy problem. Od czasu resekcji krtani krztuszę się przy jedzeniu i piciu. Najbardziej przy piciu. Najbardziej gdy jestem zmęczona. Popijanie wody podczas biegu, mimo tego że malutkimi łyczkami, i nie w czasie samego biegu ale zawsze wtedy gdy zwalniam do marszu to za każdym razem krztuszenie się, a więc znowu konieczność zdejmowania nakładki i odkrztuszania trochę dołem, trochę górą z zatykaniem rurki. W rezultacie co chwila idę zamiast biec bo co chwila mam coś do roboty przy tracheostomii.

Dobiegłam do połowy trasy, zawracam i cieszę się że teraz już będę miała wiatr w plecy, skończą się problemy z oddychaniem, mogę założyć maseczkę i biec. W dodatku odtąd mam więcej z górki, będę miała przyjemność biegu i poprawę średniego tempa. No i lipa. Ledwo zaczął się długi, piękny zbieg, rozbolała mnie pachwina i od teraz zamiast marszobiegu już było doczłapywanie do domu. Ale miałam dziś w planie 14 kilometrów więc uparłam się i doczłapałam tak jak było w planie zamiast skrócić sobie trasę.

Żeby nie było samego narzekania: pierwszy raz wzięłam dziś żel energetyczny i tu bardzo miła niespodzianka – ma on jakąś taką magiczną konsystencję, że w ogóle się nim nie krztusiłam!

Siódemka

Pomału wydłużam trasę biegu, parę dni temu po raz drugi przebiegłam 7 km. Może jeszcze przed końcem roku uda mi się zaliczyć 10 kilometrów?

Najbardziej mnie cieszy to, że tylko raz w trakcie biegu musiałam wymieniać rurkę – a ściślej wkład do rurki tracheostomijnej. 

 

Moja rurka składa się z dwóch elementów. Pierwszym jest właściwa rurka siedząca w szyi i mająca uchwyty do przywiązywania, drugim – odrobinę węższa rurka, wkładana w środek tej pierwszej, którą mogę wyjmować i czyścić bez konieczności wyjmowania za każdym razem całej rurki z szyi. Jest to szczególnie wygodne gdy odkrztusza się dużo wydzieliny, a ja zawsze mam dużo bo mam przewlekłe zapalenie zatok i ciągle muszę się czyścić z tego co ścieka z góry. Będąc poza domem nie muszę sobie zawracać głowy czyszczeniem rurki, tylko w razie potrzeby wymieniam wkład na zapasowy czysty, a brudny wkładam do woreczka i potem czyszczę w domu. 

 

Dlatego też biegam zawsze z nerką – w niej mam swoje części zamienne. A w czasie biegu zawsze ich potrzebuję, bo intensywny wysiłek fizyczny sprawia że oczyszcza się wszystko, i góra i dół, i zatoki, i oskrzela. Rurka się zakleja i się duszę. 

 

Na początku gdy zaczynałam biegać, musiałam w czasie każdego biegu wymieniać wkład 2–3 razy - oczywiście wiąże się to z koniecznością przejścia z biegu do marszu, ale na początku jeszcze tak bardzo to nie wpływało na tempo biegu, bo i tak więcej chodziłam niż biegałam. Z czasem jednak musiałam coraz większą uwagę przywiązywać do planowania kiedy mam wymienić wkład, bo jeśli przegapię czas kiedy i tak idę (bo jest duży podbieg albo muszę odpocząć) i mogłabym wymienić rurkę bez straty czasu ("ale jeszcze nie oddycha mi się tak źle, poczekam..."), to potem się okazuje że jestem już zmuszona ją wymienić w samym środku długiego płaskiego etapu gdzie biegnie mi się dobrze i gdyby nie rurka to biegłabym jeszcze długo i całkiem szybko jak na mnie – ale muszę się zatrzymać na dłuższą chwilę i wybić zupełnie z rytmu. 

 

To tak mniej więcej jakby przed biegiem nie zawiązać porządnie podwójnie sznurowadeł ("bo mi się nie chce"), a potem dziesięć metrów przed finiszem musieć się zatrzymać bo się rozwiązały.

 

Jak zaczynałam biegać był koniec lata i było jeszcze ciepło. Zapalenie zatok mam okrągły rok, lato czy zima, ale jednak zwykle wyjście na niskie temperatury sprawia że mi się z nich leje więcej – dlatego bałam się że zimą w ogóle nie będę mogła biegać bo tak będzie mnie zalewać i będę musiała po dziesięć razy wymieniać rurkę. Tymczasem zamiast coraz gorzej, jest coraz lepiej, i coraz częściej wymieniam tylko raz w czasie biegu, albo w ogóle dopiero po biegu, i to mimo że wydłużam trasę.

Zdjęcie z 13 grudnia, teraz już po śniegu śladu nie ma...

 

 

Pięć kilometrów

Podczas biegania lepiej oddychać przez nos czy przez usta? Jeśli macie taki dylemat, podpowiem wam że nieźle sprawdza się oddychanie przez tracheostomię. ;)

Mój pierwszy start w biegu na 5 km za mną!

 

Zaczęłam biegać pod koniec sierpnia, na początku myślałam że może gdzieś na wiosnę pobiegnę pierwszy parkrun na 5 km – ale jak po drugim treningu zobaczyłam ogłoszenie o biegu organizowanym przez Stowarzyszenie Walki z Rakiem Płuca to ubzdurałam sobie że muszę w nim pobiec, choć miałam zaledwie miesiąc na przygotowanie. 

 

Nie ukrywam że nie było lekko, na niejednym treningu myślałam sobie, czy ja jestem niespełna rozumu żeby z własnej woli się tak męczyć? Moje nogi mnie nienawidzą podczas każdego biegu. Mam ciągle problemy z hierarchią w stadzie. Gdy nogi żądają by przestać biec i zwolnić do marszu, to zbyt często głowa się ich słucha – zamiast na odwrót. Po dwóch tygodniach pojawił mi się ból prawego kolana i zaczęłam się bać że w ogóle będę musiała zrezygnować z biegania. Znamienne jednak, zdumiewające i zachwycające jest to, że w bieganiu większym problemem jest dla mnie... kolano! a nie oddech!

 

Na koniec, po biegu, mam uczucie jakiegoś ogromnego zwycięstwa. To niesamowity luksus móc oddychać na tyle dobrze, że bieganie jest w ogóle możliwe. A móc przebiec 5 kilometrów i być po tym żywa – to coś wręcz nienormalnego z mojej perspektywy. Długie lata choroby przyzwyczaiły mnie do duszności, sprawiły że oddech wciąż wydaje mi się niesłychanie bezcennym skarbem, który w każdej chwili można znów utracić. Nie wierzyłam że taki dzień jak dzisiejszy będzie jeszcze w ogóle możliwy – ale jak widać warto stawiać sobie "nieosiągalne" cele :) Czuję się niewiarygodnie uprzywilejowana i wdzięczna. Oddycham. Jestem szczęściarą:)

 

 

Dziewczynka z warkoczem

Od wczesnego dzieciństwa śni mi się wojna. A dokładniej – bombardowanie. Jestem w moim rodzinnym domu na wsi, słyszę dźwięk nadlatujących samolotów, które nas ostrzeliwują, dźwięk zrzucanych przez nie bomb, rakiet które lecą i za chwilę uderzą w mój dom, we mnie. Pierwszy odruch – uciekać. Ale nie mam dokąd – gdy wybiegnę z domu, stanę się tylko bardziej widoczna dla wroga, tam też mnie na pewno zastrzelą. Paraliżujący, wszechogarniający strach, całkowita bezradność wobec koszmaru, który się dzieje, niemożność zrobienia niczego – zupełnie niczego – by się ratować.

Te sny powtarzały się tak często i były tak realistyczne, tak dokładnie odczuwalne, że trauma z nich przeniosła się na jawę. Dźwięk nisko lecącego samolotu czy helikoptera sprawia, że od razu robię się sztywna ze strachu. Mimo tego, że za każdym razem świadomie powtarzam sobie, że mój strach pochodzi ze snu, który nie ma nic wspólnego z rzeczywistością. Mimo że widzę, wiem że to jest tylko helikopter ratowniczy, lecący nieść komuś pomoc a nie zabijać – dopóki go słyszę, wciąż spodziewam się tej bomby, która leci prosto na mnie i przed którą nie mogę uciec.

Skąd wzięły mi się te sny – nie potrafię tego sobie uświadomić. Może z jakiegoś opowiadania mojej babci, która na własnej skórze przeżywała koszmar II wojny światowej – może z jakiegoś oglądanego w dzieciństwie filmu albo czytanej książki – które odczułam tak mocno, że stały się moimi własnymi doświadczeniami, a cudza trauma moją traumą.

Opowieści mojej babci słyszałam mało, bo mieszkała na drugim końcu Polski i miałam z nią rzadko kontakt. Ale szczególnie silnie zapamiętałam z nich jeden obraz. Kilkunastoletnia dziewczynka z długim warkoczem, bardzo delikatna, wrażliwa, uduchowiona i egzaltowana – zmuszana przez rosyjskich "wyzwolicieli" by własnymi rękami zakopywała trupy niemieckich żołnierzy. Ten obraz został we mnie na zawsze i wraca do mnie często. Uczucia tej delikatnej dziewczynki, jej oczy które muszą patrzeć, jej dłonie które muszą dotykać.

Ale najpotworniejszym obrazem wojny jest dla mnie zdjęcie, które zobaczyłam w dzieciństwie w jakiejś książce. Słoneczny dzień. Grupka pogodnych, uśmiechniętych, zrelaksowanych, sympatycznych chłopców w krótkich spodenkach pozuje do zdjęcia. Na tle samolotu, którym zrzucą bombę atomową na miasto, zabijając dziesiątki tysięcy ludzi. Ta pogoda i spokój, te miłe, uśmiechnięte twarze przerażały mnie bardziej niż wszystkie bomby, niż śmierć, cierpienie i nienawiść. Bałam się myśleć o tym, co było w głowach i sercach tych chłopców. Wolałam już cierpieć wraz z tamtą moją dziewczynką, przez całe życie, do późnej starości, do śmierci, zakopującą delikatnymi rączkami rozstrzelanych Niemców pod grozą, że jeśli odmówi, jeśli nie wytrzyma – sama zostanie rozstrzelana – a wcześniej zgwałcona.

Dziś we śnie byłam po drugiej stronie. Ale w tym śnie nie byłam rosyjskim żołnierzem. Byłam sobą, Karoliną Dąbską. Pozbawioną sumienia i wrażliwości, odpalającą bombę mającą zabić setki niewinnych ludzi i martwiącą się jedynie tym, czy ja poniosę za to konsekwencje i co kupić na obiad.

Czy to tylko sen?

W naszych głowach jest wszystko, wszystkie możliwości. Możemy być tą delikatną dziewczynką, przerażoną okropnościami wojny. Możemy patrząc, czytając, słuchając o wojnie, płakać ze współczucia i bezsilności. Możemy wszystkimi siłami umysłu i serca szukać sposobów, jak pomóc cierpiącym. Gdzieś tam po cichu, mniej lub bardziej świadomie, czując jednak ulgę – lub nawet dumę – że jednak jesteśmy po tej dobrej stronie, że z naszym strachem i egoizmem wygrywają sumienie i wrażliwość.

Ale należymy do tego samego gatunku co ci, którzy bombardują szpitale, którzy strzelają do dzieci. Nasze sumienie i wrażliwość też mogą się stępić, wygasnąć, zasnąć. Stopniowo, krok po kroku, niezauważalnie, pod wpływem różnych czynników, z różnych powodów. Możemy bombardować szpitale, strzelać do dzieci. Strzeżmy się popadania w samozachwyt, że jesteśmy lepsi. Strzeżmy naszego sumienia i wrażliwości, żeby nie wygasły. Bo mogą.

Dwie stomie

Kiedy siedemnaście lat temu, po dwóch latach ciągłego zaostrzenia wrzodziejącego zapalenia jelita grubego, dla ratowania mojego życia konieczne było jego usunięcie i zrobienie stomii na jelicie cienkim, zaakceptowałam ją od razu i bez problemu. Aż zdumiewająco łatwo, mimo tego że stomia nieraz dawała mi popalić, także na samym początku. Miałam na przykład taki okres, prawie dwa miesiące, gdy każdej nocy worek odklejał mi się po kilka razy. Chodziłam wtedy jeszcze do liceum – rano szłam do szkoły kompletnie niewyspana, w szkole znowu musiałam zmieniać worek kolejny raz lub dwa razy, a w czasie powrotu ze szkoły nieraz już znowu czułam że worek znowu przecieka. I wtedy, po drodze, jadąc autobusem albo idąc ulicą, nic już nie mogłam zrobić, tylko czekać aż czas powrotu jak najszybciej się skończy i będę mogła znów wymienić worek, przebrać się i umyć... To było ogromnie wyczerpujące fizycznie i psychicznie, a mimo to nigdy, ani przez chwilę, nie nienawidziłam mojej stomii, nie pragnęłam cofnąć czasu, pozbyć się jej. Od razu stała się po prostu kolejną częścią mojego ciała, o którą może trzeba dodatkowo specjalnie dbać, ale która dla mnie jest pełnoprawna i naturalna. Gdy boli nas ręka, nie nienawidzimy za to ręki i nie chcemy się jej pozbyć, ale troszczymy się o nią, bo jest częścią nas. I dokładnie tak samo zawsze traktowałam moją stomię. Czytałam o tym, że wyłonienie stomii jest często dla pacjentów bardzo traumatycznym przeżyciem, bo wiąże się z drastyczną zmianą w postrzeganiu własnego ciała, i naturalne jest przechodzenie po operacji okresu żałoby, ze wszystkimi możliwymi jej elementami, także złości i zaprzeczania, wypierania rzeczywistości. Widziałam pacjentów, którzy tak nienawidzili swojej stomii, że gotowi byli na wszystko byleby się jej pozbyć za wszelką cenę i wybłagiwali u lekarzy operacje których lekarze nie chcieli się podjąć bo były zbyt ryzykowne – ale oni woleli śmierć niż stomię. Wiedziałam o tym, widziałam to – ale to wszystko mnie nie dotyczyło. Nie wiem, czy zdawałam sobie kiedykolwiek w pełni sprawę, jak bardzo byłam uprzywilejowana tą moją zdolnością do natychmiastowego i pełnego zaakceptowania stomii, jak wielkim luksusem było to że tego wszystkiego nie przeszłam, że nawet nie zahaczyło o moją psychikę.

Można by się spodziewać, że z tracheostomią dam sobie radę w takim razie tak samo dobrze. Tym bardziej, że mam już doświadczenie z jedną stomią, więc z drugą powinnam sobie poradzić nawet jeszcze łatwiej. To nie był żaden grom z jasnego nieba, bo nie było jasnego nieba. Od lat już chorowałam i od początku choroby wiedziałam że taki scenariusz w końcu może mnie czekać. Fizycznie tracheotomia jest dla mnie ogromną ulgą po tym jak dusiłam się przedtem. Po początkowych problemach spowodowanych infekcją, brakiem przeszkolenia w zakresie pielęgnacji tracheostomii i koniecznością wywalczania sobie każdej niezbędnej informacji, funkcjonowanie – choć do ideału oczywiście dużo brakuje – jest zdecydowanie lepsze. Od czterech miesięcy nie miałam żadnej operacji. Luksus!

Przy tym wszystkim jestem w szoku co moja psychika wyprawia. Muszę chyba tym razem przejść w całości ten okres "żałoby", który przy ileostomii został mi całkowicie oszczędzony. Na pozór radzę sobie dobrze, nawet żartuję z tracheostomii i nie robię tego na siłę – nawet mi samej wydaje się na codzień że ją akceptuję i że spokojnie przygotowuję się na to że będę z nią musiała żyć dłużej, może na zawsze. Tymczasem jednocześnie, głęboko pod powierzchnią, trwa nieustanny sabotaż podświadomości, która uparcie wypiera rzeczywistość.

Zaprzeczenie pojawiło się już w momencie, gdy powiedziano mi w Poznaniu, że jednak ich pierwotna diagnoza była nietrafna, nie da się mojej krtani tak łatwo naprawić i jedyne co mogą teraz zrobić to tracheostomię. Załamałam się wtedy i przez całą następną dobę nie potrafiłam przestać płakać – co oczywiście tylko pogarszało moje oddychanie i czyniło tracheostomię jeszcze bardziej konieczną. Niby byłam teoretycznie przygotowana na taką możliwość, wiedziałam też że tracheostomia będzie ulgą w duszności. Nie mogłam długi czas zrozumieć, dlaczego tak mnie to załamało. Teraz wiem: bo nie uwierzyłam. Podświadomie uczepiłam się myśli, że to właśnie tamta pierwsza, bardziej korzystna dla mnie diagnoza była właściwa, a lekarze mylą się teraz.

Nie umiem już się doliczyć, ile razy w życiu miałam narkozę, ale chyba trzydzieści parę. Przy zakładaniu tracheostomii jednak pierwszy raz pod narkozą coś mi się tak intensywnie śniło, że gdy obudziłam się na sali operacyjnej, dłuższą chwilę zupełnie nie rozumiałam, gdzie jestem i dlaczego. Gdy wróciła pamięć, przyszła wraz z uświadomieniem sobie faktu: "mam tracheostomię". I ta prosta informacja od mojej świadomości spadła na mnie z przytłaczającą siłą niespodziewanej tragedii, ciężarem katastrofy na którą zupełnie nie jestem przygotowana. Ten wstrząs był wbrew faktom, wbrew świadomości, która przecież się tego faktu spodziewała i była na niego przygotowana – ale podświadomość wykorzystała sen by wpoić w mózg swoje zaprzeczenie. Przez pierwszy tydzień każde przebudzenie było koszmarem. Od wielu lat nie sypiam dobrze, z reguły każdej nocy przynajmniej kilka razy się budzę. Przyzwyczaiłam się do tego, ale przez tamten tydzień ta moja przypadłość była wyczerpująca, bo pomnażała kilka razy codzienną przeprawę przez otchłań. Każde pojedyncze przebudzenie ze snu, choćby najkrótszego, dawało mi od nowa ten sam wstrząs, tak jakbym zasypiając za każdym razem zapominała że mam tracheostomię i że całkiem nieźle sobie z nią radzę, a z każdym przebudzeniem dowiadywała się po raz pierwszy że ją mam i że jest to koniec świata, tragedia niemożliwa do przeżycia.

Po jakimś tygodniu to się na szczęście skończyło. Pierwsze dwa miesiące jednak były ogromnie ciężkie, głównie z powodu trudnej do leczenia infekcji i źle dobranej rurki. Z dnia na dzień radziłam sobie niby dobrze, ale gdy przychodziła refleksja, że tak może być już zawsze, czułam że jest niemożliwe bym to zniosła, że się zabiję. Po wyleczeniu infekcji i zmianie rurki na wygodniejszą nastąpił obrót o 180 stopni – teraz z kolei poczułam, że chcę zostać z rurką na stałe. Rurka dała mi poczucie bezpieczeństwa i umożliwiła powrót do (w miarę) normalnej aktywności. A jednak podziemny sabotaż wciąż trwał, czekałam na kolejne badania i konsultację z innym laryngologiem z rosnącym podświadomym przekonaniem, że zobaczę i usłyszę tylko potwierdzenie moich wątpliwości – a jak mocno to zaprzeczenie zagnieździło się w mojej głowie przekonałam się odbierając dzisiaj wyniki październikowej tomografii, które tylko zwyczajnie potwierdzają poznańską diagnozę a mimo to załamały mnie jak coś nieoczekiwanego. Teraz myślę, że obie diagnozy były poprawne, tylko przez półtora miesiąca które je oddzielało, moja krtań zdążyła po prostu popsuć się jeszcze bardziej – co to jest dla niej półtora miesiąca... Tak myślę świadomie i rozsądnie, ale co będzie teraz wymyślać moja podświadomość, która nie lubi rzeczywistości?

Naszyjnik

Nigdy nie lubiłam biżuterii. Za karę założono mi naszyjnik, którego nie mogę zdjąć z szyi. Uważajcie, dziewczyny! Doceniajcie biżuterię póki jest waszym wyborem, a nie koniecznością! Żeby nie było, że nie ostrzegałam! 

Od czasu poprzedniego, listopadowego wpisu na tym blogu, miałam tylko jedno poszerzanie krtani. Jak to pięknie brzmi, prawda? Niestety, nie oznacza to wcale, że było pięknie i łatwo. Nie było i nie jest pięknie i łatwo. Jest trudniej niż było. Ale przynajmniej się nie nudzę. Moja krtań i tchawica co chwila zaskakują mnie i lekarzy czymś nowym.

Nie będę opisywać tego wszystkiego – nie mam na to siły ani ochoty – w największym skrócie tylko: w grudniu resekcja chrząstki pierścieniowatej i rekonstrukcja krtani – powikłania – ostatecznie tracheostomia, czyli wspomniany już niezdejmowalny naszyjnik.

Pierwszy raz tracheostomię miałam w grudniu – czasowo, na dwa tygodnie, na czas pooperacyjny, by móc oddychać z pominięciem obrzękniętej krtani. Pierwsze zdjęcie jest właśnie z tego czasu. Oprócz rurki widać też szwy, którymi przez te dwa tygodnie przyszytą miałam brodę do klatki piersiowej, po to by zachowywać przygiętą do przodu szyję (żeby zespolenia w obrębie krtani i tchawicy się nie rozeszły). Taka pozycja powodowała oczywiście koszmarny ból pleców, tym bardziej że i bez tego mam problemy z kręgosłupem szyjnym i piersiowym. Słoniowa trąba z kolei to sonda nosowo-żołądkowa, przez którą byłam przez ten czas karmiona – dwa dni po operacji zaczęły mi się problemy z przełykaniem, krztusiłam się wszystkim co jadłam i piłam. Później jeszcze przez wiele tygodni problem się utrzymywał, wycofując się bardzo powoli – najpierw mogłam zacząć jeść pokarmy stałe, potem półpłynne, a z piciem płynów dotąd jeszcze zdarzają mi się problemy, muszę pić bardzo uważnie by się nie krztusić. Po miesiącu spędzonym w szpitalu wróciłam do niego już po dwóch tygodniach z dusznością spowodowaną przez infekcję bakteryjną i nasilony obrzęk. Wyleczenie infekcji, powrót do domu... i znowu powrót do szpitala z tym samym...

Po trzech miesiącach w końcu utrzymujący się obrzęk i nawracające infekcje ustąpiły i pod koniec marca zaczęłam wreszcie swobodnie oddychać, zarazem nie musząc już bezustannie kaszleć by wykrztuszać jedzenie i picie którym się zachłystywałam... Co najważniejsze i najpiękniejsze – zwężenie nie odrastało! Wydawało się że operacja, ciężka, ryzykowna i męcząca, jednak się opłaciła i uwolniła mnie od zwężenia przynajmniej na jakiś czas. Piszę "przynajmniej na jakiś czas" bo takie są niestety realia – statystyki mówią jasno, że po nawet udanej resekcji zwężenie najpewniej wróci i tak – u jednych pacjentów po kilku miesiącach, u innych po kilku latach, a u części szczęściarzy nawet po 20 latach... Ale gdy się miało poszerzania co miesiąc, perspektywa nawet jednego roku swobodnego oddychania brzmi jak cała wieczność...

Niestety i to nie było mi dane. Zwężenie wprawdzie nie odrosło, ale pojawił się nowy problem. Zwichnięta chrząstka nalewkowata. Opóźnione powikłanie po tych dziesiątkach zabiegów i badań w obrębie krtani, która w końcu tego nie wytrzymała... Konsultacja na laryngologii, gdzie najpierw stwierdzono, że mogą to dość łatwo naprawić i umówiono mnie na operację za półtora miesiąca. Przemęczyłam się ten czas z silną dusznością przy każdym wysiłku, która praktycznie przykuła mnie do fotela, ale jednocześnie z nadzieją że na koniec czeka na mnie powrót do swobodnego oddychania. Gdy położyłam się do szpitala w wyznaczonym terminie, przed planowaną operacją zbadano mnie ponownie... i oceniono że jednak problem jest bardziej skomplikowany i nie mogą teraz zrobić nic więcej jak tracheostomię... Tym sposobem od 6 lipca 2021 jestem zanaszyjnikowana...

Na powyższym zdjęciu jeszcze rurka anestezjologiczna, którą miałam pierwsze kilka dni po operacji, zanim w dniu wyjścia do domu zmieniono mi ją na "domową", tzn. taką dla pacjentów chodzących i samodzielnych. Podstawowa różnica między nimi jest taka, że anestezjologiczna jest monolitem, podczas gdy ta druga jest tak naprawdę dwiema rurkami – jedną na stałe umieszczoną w tchawicy i przywiązaną do szyi, i drugą, odrobinę węższą, wkładaną do jej środka i możliwą do wyjmowania. Ma to zasadnicze znaczenie dla samodzielnego funkcjonowania z rurką, ponieważ większość odkrztuszanej z dróg oddechowych wydzieliny nie wydostaje się całkiem na zewnątrz, ale zatrzymuje się w środku rurki. Przy rurce anestezjologicznej, by uniknąć zatkania jej i duszenia się lub rozwinięcia się infekcji z powodu zalegania wydzieliny, konieczne jest częste odsysanie za pomocą ssaka próżniowego i cewnika – a to też obojętne dla zdrowia nie jest. W przypadku podwójnej rurki wystarczy wyjąć wewnętrzną, wyczyścić ją i włożyć z powrotem.

Druga różnica to mankiet, czyli balonik uszczelniający, który w rurce anestezjologicznej (jeżeli jest napompowany) całkowicie odcina przepływ powietrza górą obok rurki, podczas gdy rurka, którą mam obecnie (bez mankietu), umożliwia mi częściowe oddychanie i odkrztuszanie górą, a także mówienie (zatykając rurkę podczas wydechu).

Niespodziewanie rurka z mankietem, zarówno gdy miałam ją za pierwszym razem w grudniu, jak i drugi raz w lipcu, powodowała u mnie problem z ileostomią. Jaki związek stomia na tchawicy może mieć ze stomią na jelicie? Wydawałoby się że żaden... A jednak, ta skomplikowana sytuacja hydrauliczna, spowodowana zatkaniem przepływu powietrza obok rurki, w jakiś sposób sprawiała że do przewodu pokarmowego cały czas dostawało mi się dużo powietrza (połykałam to zalegające na górze?), w rezultacie bezustannie musiałam kursować do toalety by opróżniać worek stomijny z gazów i piany. Obawiałam się, czy tak już zostanie na stałe przy tracheostomii, na szczęście po zmianie na rurkę bez balonika problem zniknął.

Rok 2021 to zdecydowanie dla mnie Rok Infekcji. Na szczęście nie COVID-19 – ten mnie jakimś cudem ominął, od czerwca jestem też już zaszczepiona, więc mogę pod tym względem czuć się trochę bezpieczniej. Za to bakterie goszczą u mnie bez limitów. Zaraz po założeniu tracheostomii złapałam paskudną Klebsiellę (która później zaprosiła jeszcze dwie koleżanki) odporną na większość antybiotyków i walka z nią jak na razie zdominowała moje doświadczenia z tracheostomią. Ogromne ilości wydzieliny, którą bezustannie musiałam odkrztuszać, ból okolic rurki a potem nawet żeber od tego kaszlu zamęczającego mnie, zapach padliny z rurki... Dwa kolejne pobyty szpitalne na dożylnej antybiotykoterapii i póki co dwa tygodnie temu w końcu infekcja wyleczona. Póki co, bo niestety prawdopodobnie na takie nawracające infekcje już jestem skazana... Tymczasem jednak przez te ostatnie dwa tygodnie wreszcie mogłam odpocząć i zacząć nabierać sił, po ciągłych pobytach w szpitalu lub nawet w domu uziemiającej w fotelu duszności, które sprawiły że mięśnie mi siadły i trochę potrwa zanim wrócę do pełnej formy. O ile w międzyczasie nie powali mnie kolejna infekcja...

Krzesełko

Jeżeli chcieć widzieć zawsze szklankę do połowy pełną, to mogę powiedzieć, że moje zwężenie krtani się wreszcie ustabilizowało. 

Ustabilizowało się – to znaczy niemal równo co miesiąc (trzy do pięciu tygodni) potrzebuję kolejnego poszerzania, żeby się nie udusić. 

Huśtawka fizyczna i emocjonalna, do której powinnam się już przyzwyczaić, a która jednak wciąż jest męcząca.

Poszerzanie endoskopowe w znieczuleniu ogólnym, często w dwóch etapach w kilkudniowym odstępie. Dla większości ludzi szpital, operacja, narkoza kojarzą się negatywnie – z bólem, strachem, cierpieniem... Ale dla mnie stół operacyjny jest najbezpieczniejszym miejscem na ziemi. I mimo przyzwyczajenia – zawsze pasjonującym. Coś nieodmiennie magicznego jest w tym, gdy do żyły dostaję pierwsze dawki leku i w skupieniu próbuję jak najbardziej świadomie uchwycić i zapamiętać moment, kiedy znikam... Przyłapuję się nieraz, że o tym właśnie momencie rozmyślam w zupełnie przypadkowych sytuacjach. Dlaczego ja, tak kochająca niezależność i tęskniąca do niezależności, z tak bezgranicznym i spokojnym zaufaniem oddaję innym ludziom pełną władzę nad moim ciałem i umysłem? Dlaczego ja, tak ceniąca świadomość i pilnująca świadomości, z uczuciem takiej ulgi czy wręcz szczęścia wstępuję w nieświadomość? Jest jednak coś fascynującego w nieistnieniu...

Pierwsze kilka godzin po operacji to godziny probiercze, dające miarę jej powodzenia. Czuję przypływ energii, dosłownie dostaję skrzydeł – i to bardzo ważne, bym zaraz po odzyskaniu pełni świadomości i kontroli nad ciałem wstała i zaczęła chodzić, bo tylko przy wysiłku mogę w pełni ocenić jakość oddychania – a potem przychodzi obrzęk pooperacyjny. Zwykle obrzęk nie jest wielki, ale czasami zdarza się, że oddycha się znowu wręcz tak samo źle jak przed poszerzaniem i tych kilka kolejnych dni jest bardzo ciężkich. Wiem jednak dzięki tym pierwszym godzinom probierczym, że nie muszę się martwić, że coś poszło nie tak, muszę to tylko przeczekać. Później obrzęk schodzi i oddycham jak odkurzacz... przez tydzień, może dwa... i zaczyna się na nowo jazda w dół. W nieprzewidywalnym tempie. Czasem stopniowo i równomiernie, tak że patrząc na kolejne odczyty z pikflometru mogę odgadywać, na jakim poziomie będę jutro–pojutrze, kiedy indziej nagłymi skokami. Znów coraz gorsze funkcjonowanie, i duszenie się. W międzyczasie, dla urozmaicenia – ataki migreny i bóle mojego kikuta jelita grubego z Colitis, które potrafią sprawić że przez kilka dni zwijam się z bólu mimo leków przeciwbólowych.

Emocjonalnie – nie wytrzymuję już sama ze sobą tej nieustannej karuzeli. Na zmianę stany euforyczne, gdy wraca pełne oddychanie, okresy spokoju i równowagi, gdy wydaje mi się, że ze wszystkim w moim życiu się pogodziłam i wszystko potrafię znieść, a potem znów spadki w najczarniejsze otchłanie, gdy całe moje istnienie jest jedną męką i bezsensem. Coraz częściej pragnę, by to wszystko się wreszcie skończyło.

Na razie jednak wciąż jeszcze wracam na nowo na „mój” SOR, na którym już nie pytają mnie o nic, tak oczywiste się stały moje powroty. Teoretycznie zawsze jestem osobą „podejrzaną”, bo objawy mojej choroby pokrywają się w dużej mierze z objawami zakażenia COVID-19. Duszność, kaszel (konieczność odkrztuszania spływającej z zatok wydzieliny, a im bardziej jestem zwężona tym to odkrztuszanie jest trudniejsze), zmęczenie, osłabienie... a że od dzieciństwa mam częste bóle migrenowe, więc w ankiecie epidemiologicznej na pytanie o ból głowy w ostatnich dwóch tygodniach niemal zawsze odpowiadam „tak”. Z takimi objawami zanim trafię na oddział muszę mieć pobrany wymaz i czekać na jego wynik w izolatce.

Gdy w tę niedzielę byłam na SORze, wolnych miejsc w izolatkach już nie było i na wynik wymazu czekałam na krzesełku. Tym samym krzesełku, na którym zawsze czekałam w tych dawnych, tak trudnych teraz do wyobrażenia czasach – przedpandemicznych. W jednej chwili uświadomiłam to sobie, a jednocześnie poczułam, że tamte czasy już nie wrócą nigdy. Nawet gdy pandemia się skończy. Jeśli się skończy. Nie wiem, jak długo jeszcze potrwa, ani ile jeszcze ofiar pochłonie, ale wiem że tego, co nam zrobiono, nie da się zapomnieć i przebaczyć. Nam – pacjentom i pracownikom ochrony zdrowia, bo razem jesteśmy tu tak samo ofiarami. Ofiarami głupoty, bezmyślności, cynicznego, bezdusznego okrucieństwa rządzących i wielkiej części społeczeństwa – „plandemików”. Plujecie nam w twarz każdego dnia, drwicie z naszej walki, z naszego strachu, z naszego bólu, z naszej śmierci. Wy żyjecie w zupełnie innej rzeczywistości niż my, nie zrozumiecie tego nigdy, nie poczujecie – może dopiero wtedy, gdy ktoś z waszych najbliższych, ukochanych zginie powalony tą falą. Może wtedy, gdy tak jak ja z tego krzesełka popatrzycie w oczy ratowników przywożących na SOR kolejnych i kolejnych pacjentów z COVID-19. W oczy – bo to jedyne, co widać zza kombinezonów, masek, okularów i przyłbic – a jednak widać w nich całą głębię umęczenia, bezsilności a zarazem nieustępliwej, bohaterskiej walki.

Nie zapomnę i nie wybaczę.

 

Dług

Dług materialny jest niemożliwy do spłacenia... dług wdzięczności, dług pamięci dopomina się o uwiecznienie tych dziesiątek, setek ludzi, ich słów i czynów, wypływających znienacka spod wieloletnich warstw wspomnień... Coraz częściej uświadamiam sobie z żalem, że już nie pamiętam czyjegoś imienia, nazwiska, czyjejś twarzy... Pozostaje wspomnienie ciepła, ukojenia cudzą dobrocią, i nieskończonego zachwytu, że tacy ludzie istnieją... Są tam i ludzie, którzy miesiącami walczyli o moje życie i zdrowie, na których zawsze mogłam liczyć – i ci, z którymi zetknęła mnie tylko chwila, ale ta chwila pozostała na zawsze... We wspomnieniach jest smutek, ale smutek rodzący ciepło...

Zmarły cztery lata temu doktor Leszek... lekarz mojego dzieciństwa, wiejski doktor Judym, który nigdy nie założył rodziny... Zapamiętałam go już z siwą brodą, w gabinecie przepełnionym papierosowym dymem i zapachem czarnej kawy... To on mówił o mnie, że jestem tak przezroczysta, że widzi ścianę za mną...

Doktor Filip... gdy jako wystraszone, dzikie dziecko pierwszy raz trafiłam do szpitala, on był pierwszym, który swoją życzliwością i ciepłem ukoił moje przerażenie i rozgarnął czarne chmury... i imię „Filip” stało się dla mnie na zawsze synonimem dobroci...

Doktor Monika... która przyniosła mi pluszaka-Mlekołaka i zaraz szybko uciekła z powrotem na swój oddział... Jego mięciutkie, aksamitne futerko przez długie lata budziło we mnie zawsze wspomnienie jej ciepłych oczu...

Doktor Hanna... widzę ją w jej malutkim gabinecie na poddaszu starego klasztoru przerobionego na szpital... i jej biurko, na którym ledwo dało się znaleźć kącik do wypełniania papierów, bo już niemal całe zajęte było przez misternie uporządkowany pochód figurek słoni, wszelkiej maści i wielkości...

Profesor Paluszkiewicz... ktoś więcej niż ordynator oddziału, niezawodny i czujny opiekun, chodzące Światło... dla mnie stał się ideałem ojca, którego zawsze mi brakowało... Dzień, w którym wyciął mi jelito, jest dla mnie drugimi urodzinami...

Pani Basia... pielęgniarka opatrunkowa, która nigdy nie pracowała w weekendy, a mimo to zawsze starała się dopilnować, bym w niedzielę nie dostała na śniadanie samego chleba – gdy miałam dietę bezmleczną a na śniadanie w niedzielę zawsze był biały ser...

Alinka... młodziutka lekarka, przeprowadzająca ze mną wywiad tego dnia, gdy trafiłam do szpitala prawie doszczętnie wykrwawiona, z hemoglobiną 2,0, i byłam w stanie powiedzieć tylko kilka słów za jednym razem a następnie musiałam odpoczywać przed kolejnymi dwoma słowami... Byłam poruszona i pełna podziwu wobec jej dojrzałości, cierpliwości i wyrozumiałości w prowadzeniu tej trudnej rozmowy... Rok później spotkałyśmy się na tej samej sali, tym razem obie jako pacjentki – Alinka umierała na raka zaledwie parę tygodni po urodzeniu córeczki... Jej słowa: "Karolina, ja wiem że tam nic nie ma." Spokojne, a zarazem tak rozdzierające słowa umierającej ateistki, odchodzącej bez złudzeń i bez nadziei, że gdzieś tam, w jakimś innym świecie, zobaczy znowu swojego ukochanego męża i dwójkę malutkich dzieci...

Ewka... studentka pielęgniarstwa, która tak bardzo nienawidziła swojej stomii, że wolała nawet śmierć, by tylko się jej pozbyć... a mimo to swoją pracę licencjacką napisała właśnie o stomii... Była ode mnie starsza o cztery lata... Już od dawna to ja jestem od niej starsza...

Doktor Ela... anioł z charyzmą... siedząca przy moim łóżku całą noc po moim pierwszym poszerzaniu krtani... Wystarczyło zakaszleć, by usłyszeć jej głos dochodzący z drugiego końca oddziału: "Kto tam kaszle i dlaczego?"... I jej słowa: "Jeśli będzie trzeba, to położę się w drzwiach tej sali, by nie mogli jej wywieźć dopóki jej nie zajrzą drugi raz do tej tchawicy!"...

Ten nie znany mi i nigdy nie poznany pacjent ze stomią, który swoją nadwyżkę worków oddał do sklepu medycznego dla innych pacjentów, którym nie wystarcza limit... Byłam jeszcze krótko po wyłonieniu stomii, chodziłam do liceum... Przez półtorej miesiąca moja stomia miała jakiś kryzys... Każdej nocy odklejał mi się worek po kilka razy, szłam do szkoły niewyspana, w niej jeszcze raz lub dwa razy musiałam zmieniać worek, a i tak często jeszcze wracając ze szkoły już czułam że worek znowu przecieka... Dwa razy w jednym miesiącu wracałam do sklepu medycznego by dokupić dziesięć worków, by jakoś przetrwać do nowego miesiąca... Za drugim razem pani Danusia wyciągnęła spod lady i podała mi tych kilka darmowych woreczków... Gdy zmieniłam sprzęt na inny, skończyły się moje problemy z odklejaniem się worków i później to ja przez wiele lat oddawałam moje nadwyżki – do szpitala, do hospicjum, bezpośrednio innym stomikom – ale setki oddanych przeze mnie worków nie są w stanie przeważyć w moim sercu tych kilku, które dostałam wtedy w czasie kryzysu, i tego, co wtedy poczułam... Nikt poza drugim stomikiem nie jest w stanie zrozumieć, co to znaczy: nie mieć worków...

Subways

Pięć lat temu zaczęłam moją nierówną walkę ze zwężeniem krtani. Problemy z oddychaniem miałam już od trzech lat, ale dopiero właśnie w 2015, a dokładnie 22 kwietnia 2015 usłyszałam diagnozę. Wielka ulga, że już wiem co mi jest. Ale też tego samego dnia dowiedziałam się (od innego lekarza), że tego się nie da naprawić. To znaczy naprawić się da, tylko że będzie się psuło z powrotem. No nic – zaczynamy walkę. Wytną mi drania i znowu będę mogła oddychać swobodnie! Jak długo? Nikt nie określił mi możliwego terminu powrotu drania, sama też o to nie pytałam. Nie wiem czemu, ale wyobrażałam sobie że potrwa to przynajmniej rok–dwa, zanim drań odrośnie i będę znowu się dusić.

Pierwsze poszerzanie krtani miałam niemal dokładnie pięć lat temu, 8 maja 2015. Nie było to łatwe doświadczenie ani dla mnie, ani dla operującego mnie lekarza. Laser ratuje życie, ale potrafi też naczynić szkód. Podczas zabiegu nastąpił krwotok, który z trudem udało się opanować. Po przebudzeniu nadal miałam stridor – wróciłam na salę operacyjną drugi raz, okazało się że krtań blokował tym razem skrzep krwi. Pokiereszowana krtań goiła się długo, ale lewy fałd głosowy uszkodzony został już trwale. Straciłam głos.

Głos wydajemy z siebie dzięki zwieraniu się położonych w krtani dwóch fałdów głosowych (strun głosowych). Jeżeli one są uszkodzone lub usunięte, można wyćwiczyć fonację za pomocą znajdujących się nad nimi fałdów przedsionkowych (fałdów rzekomych). To jest taka jakby druga, zapasowa para strun głosowych, ale nie do końca wykształconych. Przez to, że są trochę inaczej zbudowane niż właściwe struny głosowe, głos wytwarzany za ich pomocą zawsze będzie niedoskonały – zachrypnięty, obniżony, z utrudnioną modulacją. Nawet taki głos jednak jest już ogromnym ułatwieniem w komunikacji. Mi niestety bardzo długo nie udawało się uruchomić fonacji fałdami rzekomymi, w rezultacie przez dwa i pół roku mówiłam tylko szeptem – i byłam przekonana, że inaczej już nie będę mówić nigdy. Fonacja włączyła mi się dopiero na przełomie stycznia i lutego 2018, o czym pisałam na Facebooku przy okazji rocznicy powstania atlasu siewek flory Polski.

Nie umiałam uruchomić krtani głównie chyba przez blokadę psychiczną, i dlatego też nie byłam w stanie wykonywać ćwiczeń foniatrycznych. Musiałam wypracować sobie własne sposoby ćwiczenia mowy, akceptowalne dla mnie i odnoszące u mnie jakieś efekty. Pierwszy taki sposób odkryłam, gdy leżałam półtorej miesiąca na oddziale gruźliczym. Na mojej sali była bardzo zgrana ekipa pacjentek, dobrze się dogadywałyśmy, rozmawiałyśmy i żartowałyśmy całymi dniami – i takie swobodne, naturalne, bez napięcia mówienie po całych dniach sprawiło, że po paru tygodniach pomału zaczął mi się głos włączać, najpierw tylko chwilami, potem coraz częściej. Gdybym tak dużo i w ten sposób rozmawiała na codzień, pewnie włączyłabym głos już dużo wcześniej. To jest jednak niezgodne z moją naturą. Prowadziłam zawsze tak samotniczy tryb życia, i na ogół jestem tak skrajnie małomówna (zdecydowanie moją domeną jest słowo pisane, a nie mówione), że po prostu nie miałam okazji w naturalny sposób ćwiczyć głosu, i wkrótce po wyjściu ze szpitala straciłam to, co w trakcie pobytu w nim wypracowałam.

Musiałam więc znaleźć sposób na ćwiczenie głosu w samotności. Tym sposobem okazało się śpiewanie, co jest o tyle zaskakujące, że nigdy specjalnej skłonności do śpiewania nie miałam. Teraz jednak przekonałam się, że śpiewanie może być bardzo przyjemnym i relaksującym zajęciem – oczywiście pod warunkiem, że nikt mnie nie słyszy. I to jest też podstawowym warunkiem, bym mogła za pomocą śpiewania ćwiczyć głos – muszę mieć pewność, że nikt nie będzie mnie słyszał (w przeciwnym razie włączy mi się blokada psychiczna i żadnego głosu z siebie nie wydobędę), nawet ja sama (by nie stresować się własnym paskudnym głosem i jeszcze paskudniejszym fałszowaniem, ale wyobrażać sobie, że śpiewam tak ładnie, jak ten kogo słucham). Więc pusty dom, słuchawki na uszy i podkręcona głośność. Drugi warunek, to odpowiedni wybór piosenek. Podczas ćwiczenia głosu powinnam być zrelaksowana, powinnam zapominać wręcz że to jest ćwiczenie i śpiewać tak naturalnie, jakbym wypowiadała własne myśli. Więc muszą być to utwory, które bardzo lubię, które są mi bliskie, które mnie wciągają i same wprost zmuszają do śpiewania. I muszę dobrze znać tekst, ale teraz to nie problem – dla większości utworów teksty można łatwo znaleźć w internecie. W taki sposób przeszłam więc oczywiście wszystkie piosenki Depeche Mode, ale nie wszystkie okazały się dobre do ćwiczeń – niektórych nie jestem w stanie zaśpiewać, nawet jeżeli je bardzo lubię (nie jestem w stanie nabrać tchu odpowiednio szybko i głęboko w odpowiednich momentach). Siłą rzeczy ćwiczę przede wszystkim na piosenkach Depeche Mode, bo prawie wyłącznie ich słucham. Są jednak między nimi też pojedyncze utwory innych wykonawców.

I takim wyjątkiem jest tytułowe „Subways” Olivii Anny Livki, moje podstawowe narzędzie ćwiczenia głosu, utwór dla mnie szczególny, od którego zawsze zaczynam ćwiczenia i na którym nieraz poprzestaję, śpiewając go razem z Olivią siedem czy osiem razy pod rząd.

Siedząca przed fortepianem dziewczyna z niebieskimi włosami patrzy mi w oczy i tłumaczy mi, jak należy ćwiczyć głos.  

Wiem, że bardzo tęsknisz za fonacją, ale nie staraj się za wszelką cenę wysilać krtani, by z niej ten upragniony głos wydobyć. Nie to jest teraz ważne, wszystko przyjdzie z czasem, a nawet jeżeli nie przyjdzie – tym bardziej musisz skupić się na czymś innym. Najważniejsze są dwie rzeczy: właściwa postawa i dykcja. Wyprostuj plecy, głowa do góry, przestań się w końcu garbić! W wydobywaniu głosu, tak jak w oddychaniu, pracuje nie tylko krtań, ale też ramiona, klatka piersiowa i przepona. U ciebie jest to szczególnie ważne, bo potrzebujesz większej i lepiej skoordynowanej pracy mięśni by przepychać przez swój korek w tchawicy wystarczającą ilość powietrza wystarczająco szybko. I dykcja. Otwieraj usta, jak mówisz! Rysuj wyraźnie każde słowo ustami i językiem. Zawsze mówiłaś cicho (jeśli w ogóle coś już mówiłaś), mamrotałaś coś niewyraźnie, ale to jeszcze jakoś uchodziło, bo krtań cię ratowała przed byciem niezrozumianą. Teraz, gdy możesz mówić tylko szeptem, musisz nauczyć się szeptać wyraźnie, musisz nauczyć się nawet mówić samym ruchem warg a mimo to być zrozumiałą. Jeszcze raz: nie męcz krtani na siłę, ale patrz na mnie i śpiewaj tak jak ja.

No dobra, garbić się nie przestałam. Ale coś jednak z tych lekcji wyniosłam. W czasach, gdy mówiłam tylko szeptem, wielokrotnie słyszałam od różnych osób pochwały, że mimo to mówię bardzo wyraźnie, że mam dobrą dykcję. Nieodmiennie mnie te pochwały bawiły. Ja, która wcześniej zawsze byłam krytykowana za to, że mówię niewyraźnie!

„Subways” poznałam przez przypadek. Był koniec sierpnia 2015, ja byłam już po drugim poszerzaniu krtani i niedługo przed trzecim, i już przekonałam się na własnej skórze, że moje wyobrażenie o roku–dwóch swobodnego oddychania było z kosmosu wzięte. Szłam przez Ogród Saski w Lublinie i wsłuchiwałam się w muzykę dochodzącą z muszli koncertowej w innej części parku. Nie lubię hałasu. Nie lubię tłumu. Nie lubię koncertów. Ale w tej muzyce było coś, co mnie zaintrygowało i pociągnęło, i sprawiło że poszłam w jej stronę, by tylko zobaczyć, co to za koncert, kto to jest.

To nie był koncert, to były próby przed koncertem. Widownia pusta, na scenie kilku muzyków. I ta dziewczyna, która miała w sobie coś tak autentycznego i bliskiego, że widząc ją pierwszy raz pomyślałam (czy poczułam): to moja siostra. Skończyły się próby jakiegoś innego utworu i nagle ona zaczęła śpiewać pierwsze słowa ballady, która mnie przykuła do miejsca.

I was born in a small town
Grew up in the country
Oh, kids, they hated me
And I hate the kids...

Zaczynała śpiewać kilka razy, a ja wciąż czekałam, chcąc usłyszeć tę piosenkę w całości, ale w końcu odeszłam znając tylko sam początek, bo czułam się niezręcznie, miałam wrażenie że jestem tam intruzem przeszkadzającym komuś w pracy. Wychodzącą z parku jeszcze goniły mnie jej słowa wibrujące wśród drzew: 

The kids we knew, they never change, just get older, sadder and boredom...

Pierwsze, co zrobiłam po powrocie do domu, to zabrałam się za szukanie: kto to jest, co to za koncert ma być w Ogrodzie Saskim? Znalazłam koncert. Festiwal Solo Życia. Znalazłam osobę. Olivia Anna Livki. Znalazłam wreszcie i piosenkę na YouTube.

Chyba każdy ma kilka (kilkanaście) piosenek, które są mu szczególnie bliskie i interpretuje je po swojemu, przyklejając je do własnego serca. Dla mnie „Subways” jest właśnie jedną z nich, mam wrażenie, jakby Olivia stworzyła ją specjalnie dla mnie, o mnie. O moim ciągłym uciekaniu przed własnym dzieciństwem, uciekaniu przed własnym życiem, uciekaniu przed samą sobą. A to jest przecież niemożliwe...

Zwężenie w czasach zarazy cz. 2

Dochodząc na izbę przyjęć usiłuję się rozeznać w tablicach informacyjnych, żeby wiedzieć gdzie mogę wejść by nie narobić zamieszania. Utrudnia mi to zmęczenie oddychaniem, absorbującym 99% mojej uwagi. Skupiam się na najbardziej krzyczącej tablicy: GORĄCZKUJĄCY pacjenci wchodzą przez izolatkę. Gorączkujący. Ja nie gorączkuję, ale zastanawiam się jeszcze czy i mnie to nie dotyczy, szukam jakichś dodatkowych wskazówek. Nic oprócz gorączki nie jest wspomniane. Wchodzę głównym wejściem.

Istota ludzka dusząca się w kombinezonie i sprawiająca wrażenie, jakby sama miała zaraz potrzebować reanimacji, mierzy na wejściu temperaturę i saturację. Moja temperatura: 35,2. Moja saturacja: pulsoksymetr psuje się przy próbie pomiaru. Przechodzę dalej.

Dalej są okienka izby przyjęć, przy których próbuję wytłumaczyć o co chodzi - mój głos i oddech nie ułatwiają zrozumienia mnie, zwłaszcza zza maseczki. Kierują mnie w końcu za kolejne drzwi. Tam, po konsultacji telefonicznej z oddziałem laryngologii, rejestratorka wpisuje mnie do systemu i daje mi do wypełnienia ankietę. Czy przebywała pani w miejscach... Nie. Czy miała pani kontakt z osobami... Nie. Czy występują u pani następujące objawy: gorączka? Nie. Kaszel? Tak. Duszność, problemy z oddychaniem? Tak.

Tę kartkę rejestratorka zanosi dyżurnemu lekarzowi SORu, dla którego raczej nie będzie to dobry dzień...

Lekarz jest roztrzęsiony i zrozpaczony. "Nie, ja jej nie zbadam, przecież to są objawy równie znaczące, dlaczego w ogóle ona została wpuszczona tędy? Jeśli się okaże... to trzeba będzie zaraz zamknąć cały SOR..." Widzę człowieka, któremu właśnie w tej chwili wali się świat. No tak, mogłam sama pomyśleć, że mam objawy, które przecież z miejsca czynią mnie podejrzaną... A może tę ankietę powinnam była dostać na początku, na tym samym etapie, gdzie była mierzona temperatura? Pojawia się laryngolog, uprzedzony wcześniej że ja tu dziś przyjadę, uspokajającym głosem tłumaczy, że to jest zwężenie krtaniowo-tchawicze, stąd duszność, a kaszel jest przewlekły. Jego pewność i spokój, jeszcze przed jakimkolwiek zbadaniem mnie czy przepytaniem, są może zbyt brawurowe, ale imponujące. Lekarz z SORu jest zmuszony wierzyć mu na słowo, gdy laryngolog zagląda mi do krtani w izolatce i stwierdza spodziewane zwężenie, ale boi się nadal co na to wszystko powie epidemiologiczna... Jego środki ochrony osobistej, gdy towarzyszy przy moim badaniu? Fizelinowy fartuch, maseczka chirurgiczna, przyłbica. Bardzo ładna przyłbica, z podnoszoną częścią przednią, ale jednocześnie bardzo krótka, zasłaniająca tylko oczy i nos. Pewnie najzupełniej wystarczająca, ale przy założeniu, że noszący ją ma na sobie też maskę z dobrym filtrem i kombinezon...

Po ustaleniu jeszcze paru dodatkowych faktów jestem kierowana dalej. Znowu do rejestracji i z powrotem, potem na pobranie krwi, następnie mam pójść na tomografię klatki piersiowej, a po niej udać się przed oddział, na który jednak nie mogę wejść od razu, ale usiąść na niebieskich krzesełkach i czekać, aż po obejrzeniu moich wyników stwierdzą czy można mnie tam bezpiecznie wpuścić.

Pracownia tomografii komputerowej jest gdzieś na końcu świata, przechodzi się do niej labiryntem łączników. Wszyscy mijający mnie ludzie spoglądają na mnie ze zdziwieniem i przestrachem w oczach, słysząc mój oddech Lorda Vadera. Może zresztą nie jest to wcale tak daleko, jak mi się wydaje, ale gdy docieram do rejestracji, mogę się zatrzymać i oprzeć o ladę, duszność mnie ogłusza i ogłupia. Dopóki szłam - potrafiłam pytać przechodzących o drogę i rozumieć ich odpowiedzi. Teraz słyszę tylko mój oddech, czuję tylko szum w głowie. Rejestratorka coś mówi, nie wiem czy do mnie, czy do kolegi obok, nie jestem w stanie zrozumieć sensu jej wypowiedzi ani poprosić o powtórzenie. Stoję oparta o ścianę, gapiąc się bezmyślnie przed siebie, próbując złapać oddech i czekając aż mózg włączy mi się z powrotem albo aż w końcu coś będzie się mogło dziać bez mojego udziału. Radiolog przed badaniem też patrzy na mnie podejrzliwie, gdy proszę o powtórzenie jakiegoś prostego zdania, które do mnie powiedział. "Czy pani źle słyszy?" (Nie ja nic nie słyszę i nie czuję oprócz mojego oddechu...)

Środki ochrony osobistej personelu radiologii, przygotowującego do badania i wykonującego badania tomografii w celu wykluczenia COVID-19? Maseczka chirurgiczna.

Po tomografii doczołguję się przed oddział na te niebieskie krzesełka, na których wreszcie będę mogła odpocząć. Krzesełka są, cztery. Siedzi na nich dwoje ludzi. Zajmują cztery krzesełka. Spoglądam na nich, oni spoglądają na mnie, spoglądają na swoje wygodnie siedzące torby, jeszcze raz na mnie... ani drgną. Padam pod ścianę obok, może zresztą na podłodze jest i wygodniej siedzieć...

Fizycznie jestem wyczerpana kompletnie, ale czuję że jestem już na ostatniej prostej i bezpieczna. Jestem spokojna o moje wyniki, wiem jak się izolowałam ostatni miesiąc, wiem że nie miałam żadnej infekcji, znam wszystkie moje objawy i wiem skąd się biorą. Tak, ja to wiem i jestem spokojna, ale z jakimi myślami na te moje wyniki czeka jednocześnie lekarz z SORu? On tego wszystkiego nie wie, właściwie nie było czasu i miejsca na przeprowadzenie ze mną konkretnego wywiadu, musiał uwierzyć na słowo koledze laryngologowi, który też zresztą widział mnie pierwszy raz w życiu.

A wszyscy wiemy, że pacjenci niekoniecznie zawsze mówią całą prawdę. Dlaczego? Najczęściej po prostu ze stresu, zdezorientowania i przytłoczenia nową sytuacją w której się znajdują, bólem i strachem o swoje życie i zdrowie, przeładowaniem dziesiątkami pytań, na które nie są przygotowani i których czasem nie rozumieją. W strachu i bólu głowa pracuje inaczej, zapomina się najprostsze i najbardziej oczywiste rzeczy, bo mózg zajęty jest jedną idée fixe: RATUNKU! Czasem ze strachu, że jak coś "niewłaściwego" powiesz, to odmówią ci pomocy, każą czekać w nieskończoność albo iść po tę pomoc gdzie indziej - a strach żąda pomocy natychmiastowej, bez względu na wszystko. Czasem z bezmyślności, egoizmu i roszczeniowości. "Bo mi się należy, bo ich psim obowiązkiem jest mi pomóc, a po mnie choćby potop..."

Na oddziale znajduję się po czternastej, niedługo potem trafiam na blok operacyjny. Lekarz, który robi mi poszerzanie, specjalnie w tym celu zostaje w pracy po godzinach. Odczuwam wręcz fizyczny ból patrząc na te krótkie przyłbice personelu anestezjologicznego przy zwykłych maseczkach chirurgicznych. Niby wstępnie wykluczono mi koronę tomografią, ale wiadomo że to nie daje pewności. Pacjenci przychodzący na operacje nieco mniej pilne niż moja (choć też wymagające szybkiego działania - onkologiczne) są przyjmowani przynajmniej trzy dni przed planowanym zabiegiem, żeby upewnić się czy nie pojawią się mimo wszystko jakieś podejrzane objawy, a w związku z tym czy i przy jakich środkach ostrożności można ich operować. Lekarz oglądający mi krtań dzień po zabiegu ma bawełnianą maseczkę, uszytą pewnie przez żonę albo jakąś znajomą. Bez przyłbicy - jak założyć jednocześnie przyłbicę i latarkę czołową? Obiło mi się o uszy, że chyba właśnie wrócił z kwarantanny. Być może badając mnie, zastanawia się, czy za chwilę nie będzie musiał iść na kwarantannę drugi raz...

Maseczki, maseczki, maseczki. Noszą je wszyscy i wszędzie (ale nie tak piękne i kolorowe jak w Szczecinie) i są głównym tematem rozmów. Sąsiadka z łóżka obok opowiada, że jak tylko zamknęli ich teatr to od razu zaczęli szyć maseczki. Pacjentka z drugiego łóżka cieszy się, że maseczką może ukryć opuchliznę i siniaki po operacji. Pielęgniarka przeprowadzająca ze mną wywiad pyta: Czy boli coś panią w tej chwili? Ja: Nie, tylko uszy od tych gumek... W kuchence salowe wymieniają się wskazówkami jak szyć lepszy model maseczek.

Zwężenie w czasach zarazy cz.1

Spojler: najbardziej poszkodowanym w tej opowieści jest lekarz, który miał dyżur na SORze w środę, 15 kwietnia 2020 w pewnym poznańskim szpitalu i którego chciałabym w tym miejscu przeprosić za to co z mojego powodu musiał przechodzić.

Spojler 2: drugim najbardziej poszkodowanym  są wszyscy pracownicy ochrony zdrowia, których my wszyscy jako społeczeństwo powinniśmy przeprosić. Za to, że dopuściliśmy, doprowadziliśmy do takiej sytuacji, za to że przez lata ignorowaliśmy ich walkę o to, by ocalić ten walący się gmach, że nie staliśmy wszyscy za nimi murem w każdym ich proteście i błaganiu o rozsądek. Teraz już za późno na "brawa dla medyków". Ten gmach się właśnie wali i zawali się mimo braw.

Dawno tu nie pisałam.  Co nie znaczy, że nic się u mnie nie działo. Przeciwnie, działo się bardzo dużo, działo się cały czas i działo się bardzo dynamicznie. Tylko że dla czytelnika byłoby to bardzo nudne. Bo co tu opisywać? W kółko to samo. Od września na okrągło co kilka tygodni poszerzania krtani. Czasem po trzech tygodniach. czasem po czterech, raz nawet chyba po ośmiu, ale to wyjątkowo długi czas i już przestałam marzyć, że go pobiję.

Poszerzania same w sobie rewelacyjne, przywracające pełną swobodę oddychania, od tak dawna zapomnianą, osłabiające grawitację i przypinające skrzydła do ramion. Przy tym cudownie bezinwazyjne, co po moich poprzednich doświadczeniach z powiklaniami po poszerzaniach jest bardzo miłą niespodzianką. Prawie bez bólu po zabiegu, bez pogorszenia mojego i tak już popsutego nieodwracalnie głosu - ale przede wszystkim bez krztuszenia się przy piciu, co wcześniej było moim regularnie powtarzającym się i nieraz długo się utrzymującym problemem po poszerzaniach. A dla mnie jest to problem poważny, bo po usunięciu całego jelita grubego mam upośledzone wchłanianie wody i elektrolitów i w związku z tym muszę bardzo, bardzo dużo pić by się nie odwadniać.

Z tych i innych powodów bardzo nie chciałam już zmieniać szpitala w Zdunowie, w którym od września zeszłego roku walczę z moim zwężeniem, na żaden inny, nawet mimo tego że wiedziałam od dawna że tym razem już całkiem niedaleko mnie (wcześniej, gdy mieszkałam w Lublinie, zupełnie dla mnie nieosiągalna), bo w Poznaniu, jest taka Klinika The Best, najwyższa instancja i Sąd Ostateczny jeśli chodzi o leczenie zwężeń krtani u dorosłych w Polsce. Ale po moich bardzo różnych doświadczeniach czułam silny opór psychiczny przed zmienianiem Bardzo Dobrego na Nieznane, choćby nawet to Nieznane miało okazać się Jeszcze Lepszym.

Los zadecydował inaczej, zgodnie z zasadą: "jeżeli czegoś nie chcesz, to możesz być pewna, że to dostaniesz".

W czasach zarazy, to jest, w czasach zagłady ochrony zdrowia, siedziałam w domu grzecznie się izolując i zastanawiając się, czy gdy za parę tygodni (a może już za tydzień, jak to przewidzieć przy dynamice mojego zwężenia?), gdy będę znów nieodzownie potrzebować kolejnego poszerzenia, by się nie udusić - czy wtedy jeszcze będę miała gdzie na to poszerzenie pojechać. Wystarczy jeden pacjent, który trafi do szpitala z wirusem, by sparaliżować cały szpital, by zarazić cały szpital. Środki ochrony osobistej? Bawełniane maseczki szyte przez Szczecinianki...

Miałam, na szczęście czy nieszczęście, trochę rezerwy czasowej, bo ostatnie poszerzanie miałam w dniu gdy ogłosili pierwszy potwierdzony przypadek COVID-19 w Polsce (zakaz odwiedzin w moim szpitalu wprowadzono już kilka dni wcześniej), i wychodziłam ze szpitala w jeszcze dość bezpiecznym okresie, a potem siedziałam przez miesiąc w domu, przechodząc męki tantalowe przy myślach o lesie, o ogrodzie, ale nie ulegając pokusie wyjścia. Wiedziałam, że prędzej czy później, i to raczej prędzej niż później, będę musiała pójść do szpitala, a jeżeli wraz z moim przyjściem przyniosłabym do tego szpitala wirusa, nie wybaczyłabym tego sobie nigdy. Może zresztą i tak nie zdążyłabym sobie wybaczyć.

Obyło się bez mojej pomocy. W tych samych dniach, gdy moje zwężenie, już będące ciut powyżej linii krytycznej, którą osiągając zwykle się poddaję, zaczęło gwałtownie przyspieszać (szybciej niż przewidywałam), wtedy właśnie jeden pacjent sparaliżował mój szpital. SOR zamknięty, poradnie zamknięte, przyjęcia na oddziały wstrzymane. W kolejnych dniach zamknięto SORy w dwóch innych szpitalach w mieście. Ilu ludzi zmarło na inne choroby lub po wypadkach, bo nie mogli otrzymać pomocy na czas przez koronawirusa, wróć, przez haniebne zaniedbania i bezduszność władz? Oni nie będą w żadnych statystykach, nie będą uznani jako ofiary pandemii. A przecież właśnie jej ofiarami są. 

Był dzień, w którym w Szczecinie jednocześnie nie działały trzy SORy. Ale to dla mojej osobistej historii nie ma już takiego znaczenia, dla mnie istotny był tylko jeden SOR i jeden szpital, bo wiedziałam że z moją chorobą nigdzie indziej w województwie zachodniopomorskim pomocy nie mogę otrzymać. Pozostawało mi tylko skierować się do tej najwyższej instancji poznańskiej, marząc o tym by mi nie odmówili pomocy (z powodu pandemii przyjmują tylko pacjentów onkologicznych, którym przecież nie jestem)...

Zadzwoniłam do mego Sądu Ostatecznego i usłyszałam że owszem, przyjmą mnie i będą leczyć, ale najpierw muszę zrobić sobie test na koronawirusa i dopiero z ujemnym wynikiem do nich przyjechać. Rozumiałam doskonale takie środki ostrożności, bo wiem czym jest wpuszczenie jednego zakażonego pacjenta do szpitala przy polskim zabezpieczeniu szpitali w środki ochrony osobistej i środki dezynfekcyjne. Ale... wyobrazilam sobie moją rozmowę z Sanepidem... Gorączkuje pani? Nie. Przebywała pani ostatnio w miejscach gdzie były potwierdzone zakażenia? Nie. Miała pani kontakt z osobami, które miały potwierdzone zakażenie? Nie. To po cholerę pani test??? A nawet jeżeli udałoby się wybłagać zrobienie testu: ile to dni czeka się na wyniki? o ile te wyniki się w ogóle dostanie...?

Mój Sąd Ostateczny, chyba przez to że słyszał jak mówię a zwłaszcza jak oddycham, zmienił wyrok i powiedział, że jeżeli jest bardzo źle, to mogę przyjechać do nich w każdej chwili, w dzień czy w nocy, nawet bez testu - zrobią mi na wejściu tomografię klatki piersiowej i morfologię i na tej podstawie wykluczą koronawirusa. 

Myślałam, że mimo wszystko wytrwam jeszcze parę dni, ale w nocy zaczęłam czuć że już za chwilę mogę zwyczajnie nie być w stanie przepchnąć kolejnego oddechu przez tę jakąś słomkę a może nitkę która jeszcze pozostała przeciągnięta przez korek. Rano pojechałam do Poznania.

CDN 

W czasach zarazy zasady interpunkcji i typografii nie obowiązują.

Pikflometr

Pikflometr (peak flow meter) to urządzenie do mierzenia szczytowego przepływu wydechowego (peak expiratory flow, PEF) – jednego z parametrów spirometrycznych, przydatnego do oceny stopnia zwężenia dróg oddechowych. Pomiar za pomocą pikflometru nie jest wprawdzie tak precyzyjny jak podczas spirometrii, ale za to jest możliwy do wykonywania przez pacjenta samodzielnie, w dowolnym miejscu (w domu, w podróży), dzięki czemu pozwala na codzienną kontrolę choroby i szybkie zauważenie momentu, w którym drogi oddechowe zaczynają się zwężać.  Przenośne pikflometry używane są zazwyczaj przez pacjentów chorych na astmę oskrzelową, ale równie przydatne są przy zwężeniach krtani i tchawicy.

Wartość PEF mówi, jak dużo powietrza jesteśmy w stanie przepchnąć przez nasze drogi oddechowe (krtań, tchawicę, oskrzela) podczas wydmuchiwania go jak najszybciej i najmocniej w określonej jednostce czasu. Im bardziej drogi oddechowe są zwężone, tym niższy zatem będzie PEF. Zazwyczaj PEF oznaczany jest w jednostce litr na minutę (l/min). Prawidłowy zakres wartości PEF nie jest jednakowy dla wszystkich, zmienia się w zależności od wieku, płci, wzrostu i wagi.

Normy PEF w zależności od wieku, wzrostu i płci, Mikael Häggström, [PD], Wikimedia Commons

Dla nas ważne jest jednak nie tyle porównywanie naszego wyniku z wynikiem "prawidłowym" (bo prawie zawsze nasze wyniki i tak będą poniżej normy), ale monitorowanie zmian w naszych własnych wynikach, które mogą wskazywać na to, że krtań zaczyna się już z powrotem zwężać, nawet jeżeli nie odczuwamy jeszcze wyraźnego pogorszenia wydolności oddechowej. Pomiary mogą też służyć nam jako wymierna weryfikacja naszych subiektywnych odczuć, kiedy nie jesteśmy pewni, czy nasze gorsze samopoczucie i wrażenie duszności jest faktycznie odbiciem zmian w drogach oddechowych, czy tylko wynikiem stresu, zmęczenia czy innych czynników. Pomiar z pikflometru, pokazujący niską wartość PEF, może też być naszą bronią wobec nie zawsze wyrozumiałego otoczenia, mogącego sugerować, że jesteśmy zdrowi a tylko udajemy, panikujemy, histeryzujemy (niezapomniane "pani nie wygląda na osobę z dusznością" usłyszane od pielęgniarki, gdy miałam krtań zwężoną do 2 mm).

Jeżeli zdecydujemy się na zakup pikflometru i mierzenie PEF, musimy pamiętać o zasadach jego używania, by odczyty wyników nie wprowadzały nas w błąd. Przede wszystkim trzeba uważnie przeczytać i zachować instrukcję, w której jest opisane postępowanie z danym typem pikflometru. Pomiary wykonujemy na stojąco, w wyprostowanej ale swobodnej postawie, po odpoczynku. Po przygotowaniu urządzenia zgodnie z jego instrukcją (np. zdjęciu osłony) i upewnieniu się że czerwony ruchomy znacznik znajduje się na samym dole skali, robimy głęboki wdech, obejmujemy otwór pikflometru ustami, a następnie jak najsilniej i najszybciej wydmuchujemy powietrze. Robimy tak trzy razy pod rząd i zapisujemy najwyższy uzyskany wynik, wskazany przez miejsce na którym zatrzymał się znacznik. Wartość PEF zmienia się w zależności od pory dnia – najniższa jest zwykle rano, a najwyższa po południu, dlatego najlepiej wykonywać pomiary zawsze o podobnej godzinie, by móc monitorować ewentualne zmiany w kolejnych dniach. Wynik może być zaniżony, jeżeli w drogach oddechowych mamy dużo zalegającej wydzieliny, dlatego przed pomiarem trzeba postarać się odkrztusić ile się da. Zazwyczaj nie wykonuję pomiaru wtedy, gdy boli mnie gardło albo głowa, bo czuję wtedy że nie mogłabym dmuchać tak mocno jak zwykle, i wynik też byłby zaniżony. Po poszerzaniu lub innym zabiegu w obrębie krtani przynajmniej przez kilka dni należy wstrzymać się z wykonywaniem pomiarów, żeby nie narażać świeżo operowanych tkanek na uraz związany z wysiłkiem. Świeżo operowana krtań jest zresztą i tak obrzęknięta, więc wynik uzyskany po kilku dniach po poszerzaniu nie będzie jeszcze w pełni odzwierciedlał uzyskanej dzięki operacji szerokości dróg oddechowych.

Częstość wykonywania pomiarów dostosowujemy w zależności od dynamiki naszego zwężenia. Ponieważ u mnie wystarcza kilka tygodni od jednego poszerzania do takiego poziomu zwężenia, gdy konieczne jest kolejne poszerzanie, obecnie mierzę PEF codziennie, bo zmiany jego wartości widzę dosłownie z dnia na dzień. Tuż przed ostatnim poszerzaniem, gdy miałam krtań zwężoną do 5 mm, osiągałam wynik 145 l/min. Po poszerzaniu (w dwóch etapach: 28.10 i 31.10.2019) pierwszy raz mierzyłam PEF 5 listopada, uzyskując wynik 200 l/min (dmuchałam dość ostrożnie, bo krtań jeszcze była obolała po zabiegu). W następnych dniach, w miarę zmniejszania się obrzęku pooperacyjnego, odczyty PEF gwałtownie rosły, w tempie około 20-30 jednostek dziennie. Po 12 dniach od zabiegu uzyskałam wynik 365 l/min i na mniej więcej tym poziomie (360-385 l/min) utrzymywał się on przez trzy i pół tygodnia. To był czas, gdy oddychałam swobodnie, na tyle przynajmniej o ile jestem w stanie z moją pokiereszowaną krtanią. Następnie PEF zaczęło znów lecieć w dół, w tempie około 10 jednostek dziennie, co zgadza się z moimi subiektywnymi odczuciami, i pogarszającą się drastycznie wydolnością oddechową. Czuję sama, że jest źle i z każdym dniem coraz gorzej, ale dzięki pomiarom PEF i obserwowaniu trendu jego zmian mogę przewidzieć dość dokładnie moment, w którym zwężenie zacznie osiągać niebezpieczny poziom i będę musiała zgłosić się do szpitala na kolejne poszerzenie.

Górny z bocznych znaczników (zielono-żółty) wskazuje mój najwyższy wynik między poszerzaniami (385 l/min), dolny (żółto-czerwony) pokazuje wynik tuż przed ostatnim poszerzaniem (145 l/min), środkowy czerwony znacznik pokazuje wynik dzisiejszy (185 l/min).