Stan nieważkości

Znane przysłowie mówi, że przyzwyczajenie jest drugą naturą człowieka. Bywa jednak też zdradzieckie, o czym przekonałam się w czasie tego długiego, trudnego dnia na początku września, kiedy szukając pomocy spędzałam godziny na poczekalnianych krzesłach i odbijałam się od drzwi do drzwi, zanim trafiłam wreszcie tam, gdzie mogli mi jej udzielić. Przyzwyczajenie mojego organizmu do oddychania na 7 mm średnicy krtani przez ostatnie cztery lata sprawiło, że gdy krtań zwęziła się jeszcze bardziej, stanowiąc już bezpośrednie zagrożenie życia, nie wyglądałam jakbym tej pomocy potrzebowała... Dokładnie takie słowa usłyszałam od pielęgniarki na izbie przyjęć: „pani nie wygląda na osobę z dusznością!” Co więcej, spirometria przy tych dwóch milimetrach pokazała dokładnie takie same wyniki jak przez ostatni rok przy siedmiu, nawet saturacja (wskaźnik mówiący, czy we krwi mamy wystarczająco dużo tlenu) była dobra. Gdybym uwierzyła pielęgniarce i wynikom badań, zamiast moim subiektywnym odczuciom, i uznała że przesadzam i histeryzuję, lada dzień światło krtani mogłoby się zamknąć całkowicie i wtedy już by mi nie pomogło całe przyzwyczajenie i przystosowanie organizmu.

Na szczęście wreszcie nadszedł moment, gdy zostałam położona pod tlenem, a następnie odwieziona do szpitala w Zdunowie na oddział torakochirurgii. Już w karetce poczułam się jak w innej rzeczywistości. Gdy usłyszałam włączone sygnały, w pierwszej chwili nie rozumiałam, że to z naszej karetki, potem zrobiło mi się głupio – przecież nie jest ze mną aż tak źle – czułam, jakbym nadużywała zaufania tych wszystkich kierowców, którzy musieli nam ustępować miejsca na drodze. Dopiero w Zdunowie zrozumiałam, że się myliłam – bo było źle. Z całego pobytu w tym miejscu mam jednak tylko najlepsze wspomnienia – o tyle o ile ze szpitala można takie mieć. Zdecydowanie jest to jeden z najbardziej przyjaznych oddziałów, na jakich leżałam, a leżałam do tej pory już na wielu w różnych szpitalach i różnych miastach. Samo położenie szpitala – w lesie – dodaje jeszcze pobytowi uroku. Przede wszystkim jednak jestem szczęśliwa, że znalazłam wreszcie w regionie miejsce i osobę, która ma umiejętności, doświadczenie, sprzęt – i odwagę – by dłubać w tej mojej krtani. To daje bezcenne poczucie bezpieczeństwa. Następnego dnia po przewiezieniu mnie do Zdunowa przeszłam poszerzanie krtani, a kilka dni później – drugie, dla wyrównania i wygładzenia tkanek, tak by nic nie przeszkadzało w oddychaniu i nie zatrzymywało śluzu.

Pierwsze dni po wyjściu ze szpitala były... dziwne. Towarzyszyły mi ciągłe zawroty głowy, nogi miałam jak z waty, palcami nie trafiałam we właściwe klawisze na komputerze. Organizm, który przez kilka lat funkcjonował na bardzo ograniczonym dopływie tlenu, teraz nagle zaczął dostawać go nieporównanie więcej i najwyraźniej potrzebował czasu, by się do zmiany sytuacji dostosować.

Po jakimś tygodniu zawroty głowy i uczucie miękkich nóg ustąpiły i przyszła euforia. To niesamowite i cudowne uczucie wziąć swobodny, głęboki oddech – jeden, drugi, kolejny... Oddychać tak po prostu, bez wysiłku i cierpienia. Każdy oddech napełniał mnie zdumieniem, radością, wdzięcznością, miłością do całego świata i pragnieniem, by każdy dzień tego odzyskanego życia wykorzystać jak najlepiej. Wszystko stało się nagle lżejsze i łatwiejsze, mięśnie rozluźnione, a całe ciało – dziwnie lekkie. Przy każdym kroku czułam jakbym była kilka razy lżejsza niż do tej pory, albo jakby grawitacja stała się kilka razy słabsza. Miałam wrażenie, że przez ostatnie lata wszystkie moje mięśnie były pokryte ciężką warstwą ołowiu, który utrudniał i czynił męczącym każdy ruch, każdą aktywność – a teraz w jednej chwili ktoś zdjął ze mnie ten ołowiany skafander. Prawie lewitowałam...

Po kilku kolejnych dniach przyszło przyzwyczajenie do swobodnego oddychania – do tego, co dla większości ludzi jest oczywiste, a dla mnie tak wyjątkowe i cenne... Zaczęłam intensywnie nadrabiać zaległości w pracach ogrodowych i nie mam czasu myśleć o tym, jak oddycham. Pierwszy raz od kilku lat nie muszę myśleć cały czas o moim oddechu. Oczywiście tak zupełnie idealnie nie jest – bardzo długo utrzymuje mi się ból gardła po zabiegu, głos muszę ćwiczyć od nowa (znów mówię tylko szeptem), cały czas mam też problemy z odkrztuszaniem (chory fragment tchawicy, choć chwilowo pozbawiony zwężenia, nie ma też nadal błony śluzowej z rzęskami). Chciałabym jednak zawsze pamiętać o uczuciach towarzyszących mi w pierwszych dniach prawdziwego oddychania.

Jednym z większych plusów był bajeczny widok ze szpitalnego okna. Przed tymi sosnami jest jeszcze wrzosowisko.

Dwa milimetry

Szóste poszerzanie krtani (laser, 05.09.2019) przeszłam niecałe cztery lata po piątym (sztywny bronchoskop, 26.11.2015) i niemal dokładnie co do dnia cztery lata po poprzednim laserowym (04.09.2015). Czy tak długi czas między poszerzaniami mogę nazwać sukcesem? I tak i nie.

Jeśli brać pod uwagę sam odstęp czasowy między dwoma poszerzaniami to oczywiście był to ogromny postęp w porównaniu do poprzednich. Między poprzednimi poszerzaniami odstępy czasowe wynosiły odpowiednio: 1. poszerzenie – 3 miesiące – 2. poszerzenie – 1 miesiąc – 3. poszerzenie – 1,5 miesiąca – 4. poszerzenie – 1 miesiąc – 5. poszerzenie. Po tej rozpędzonej karuzeli, nie dającej chwili wytchnienia, następujące cztery lata bez zabiegów to prawie jak wieczność. Nie była to jednak wieczność z łatwym i swobodnym oddychaniem, a jeśli nie miałam przez ten czas poszerzania to nie dlatego bym go naprawdę nie potrzebowała. Po piątym poszerzeniu, które było tylko mechaniczną dylatacją za pomocą sztywnego bronchoskopu z 5 mm na 8,5 mm (szerokość mojej tchawicy w zdrowym miejscu to około 16 mm) i nie przyniosło takiego komfortu oddychania, jakie daje poszerzanie laserowe (w którym osiągam jakieś 14–15 mm), również po miesiącu wrócił stridor i duszność spoczynkowa, mocno utrudniająca codzienne funkcjonowanie.

Sukcesem było jednak to, że tym razem zwężenie zatrzymało mi się na średnicy 7 mm i na takim poziomie pozostawało (potwierdzane w kolejnych tomografiach) przez prawie cztery lata, zanim zwęziło się dość nagle tego lata do wymiarów 5 na 2 mm w najwęższym miejscu. Być może na zahamowanie rozpędu zwężenia wpłynęło to, że wkrótce po piątym poszerzeniu spędziłam półtorej miesiąca w szpitalu na silnych antybiotykach (leki przeciwgruźlicze, podejrzenie gruźlicy wysunięte na podstawie badania histopatologicznego i genetycznego nie potwierdziło się w posiewach, mimo to przeszłam całe półroczne leczenie przeciwgruźlicze na zasadzie „a nuż to zatrzyma zwężenie”), co na pewien czas bardzo mocno ograniczyło ściekanie do krtani ropnej wydzieliny z zatok. Z przewlekłym zapaleniem zatok szczękowych, klinowych i sitowych walczę od dawna i dopiero rok temu dobrano lek, który wreszcie mi zdecydowanie pomaga, choć nie w 100%. W czasie tej karuzeli kolejnych poszerzań co miesiąc zatoki były w pełni swego rozsierdzenia i ogromne ilości ropnej wydzieliny spływającej bezustannie po świeżo operowanej krtani na pewno nie ułatwiały prawidłowego gojenia. W tej chwili zatoki trzymam w ryzach i mam nadzieję, że dzięki temu szóste poszerzenie pozwoli mi swobodnie oddychać przez trochę dłuższy czas niż cztery tygodnie.

Przestałam chodzić na kolejne poszerzania cztery lata temu, bo ta karuzela była nieakceptowalna na dłuższą metę w mojej ówczesnej sytuacji rodzinnej i finansowej. Byłam zdana tylko na siebie, nie mogłam liczyć na jakąkolwiek pomoc rodziny ani przyjaciół, a wręcz przeciwnie – musiałam wspierać finansowo mamę i brata (zdrowych). Musiałam pracować. Pracowałam z 7 milimetrami. Pracowałam ciężko fizycznie, jako sprzątaczka – bo taką pracę najłatwiej można było znaleźć mając orzeczenie o niepełnosprawności. Takie realia niestety – zakłady pracy chronionej, zatrudniające osoby niepełnosprawne (bo otrzymują za to dofinansowania) to najczęściej firmy sprzątające i ochroniarskie. Nie pytajcie, jak sobie radziłam. Radziłam sobie JAKOŚ. Bo musiałam.

7 mm średnicy krtani to taki poziom na granicy wydolności oddechowej, jeszcze nie stwarzający bezpośredniego zagrożenia życia i umożliwiający funkcjonowanie, ale jednocześnie czyniący już to funkcjonowanie piekielnie trudnym. Każdy pojedynczy oddech to była ciężka praca przepychania powietrza przez ten korek, każdy oddech musiał być świadomy, wymierzony i odpowiednio zaplanowany. Wielkim szczęściem w nieszczęściu było to, że zatrzymało się właśnie na 7 mm, bo już milimetr mniej zwala mnie z nóg.

Zwaliło mnie z nóg w sierpniu tego roku. Na tym blogu mam nieopublikowany, niedokończony wpis z 23 sierpnia, gdy odczuwałam już wyraźne pogorszenie, choć nie byłam jeszcze świadoma, że faktycznie korek się zwęził. Myślałam, że zwężenie jest na tym samym poziomie co dotąd, a tylko moja wytrzymałość psychiczna się wyczerpała. Czułam się tak bezsilna i bezużyteczna do czegokolwiek jak nigdy wcześniej. Wpis jest bardzo gorzki i pesymistyczny, nie opublikuję go, ale też nie skasuję, zostanie dla mnie samej pamiątką tego trudnego czasu. Ciężko powiedzieć, co spowodowało pogorszenie. Nie przeszłam żadnej infekcji w ostatnim czasie, ani nic innego co mogłoby to bezpośrednio uzasadnić. Być może wpływ miały ekstremalne upały, a może to po prostu kaprys tego cosia siedzącego mi w krtani, że akurat teraz, a nie kiedy indziej spodobało mu się zaszaleć. Prędzej czy później musiało to nastąpić, nie ma pacjenta z podgłośniowym zwężeniem krtani, któremu by zwężenie samo z siebie przestało odrastać. Odrasta i będzie odrastać. Byle nie za szybko...

Rurka od kroplówki ma w przybliżeniu średnicę mojej krtani przed poszerzeniem (przy czym jeszcze w najwęższym miejscu była spłaszczona do dwóch milimetrów); palec na którym się opiera – przybliżoną średnicę po poszerzeniu.

Slalom

W środę byłam postrachem szos.

Byłam przewożona ze szpitala do szpitala, z jednego końca Szczecina na drugi koniec, karetką na sygnale. W godzinach szczytu.

Jechałam na siedząco, więc mogłam widzieć wszystko, co działo się przed karetką.

I mogę to określić tylko jednym słowem: CHAOS.

Zdarzały się wprawdzie miejsca, gdzie tworzył się całkiem ładny korytarzyk - ale tylko korytarzyk, a nie korytarz, bo kończył się bardzo szybko.

Ogólne wrażenie jednak takie, że przy każdym większym skupisku samochodów zachowywały się one zupełnie inaczej, zupełnie nieprzewidywalnie, często niezrozumiale i chaotycznie, czasem swoimi próbami zrobienia miejsca karetce jeszcze bardziej ją blokując.

Byłam pełna podziwu, jak mimo tego karetka jechała w miarę płynnie, wynajdując tajemne przejścia i niespodziewane luki w tej niebezpiecznej dżungli, czasem wciskając się w miejsca, gdzie mi się zdawało że nawet pół karetki się nie zmieści.

Widać wielkie doświadczenie kierowcy - i odwagę. Od razu nasunęła mi się myśl, że załogi karetek powinny dostawać dodatki za narażanie życia przy dowożeniu pacjentów. Jest to szaleńczy slalom przy ogromnej prędkości, wśród zupełnie nieprzewidywalnie zachowujących się innych uczestników ruchu. Codzienne narażanie własnego życia dla zyskania kilku minut, kilku sekund, które mogą zaważyć na życiu innego człowieka. Innego, zupełnie obcego, o którym często nie dowiadują się nawet, czy cały ich wysiłek zakończył się sukcesem.

A jakie przyczyny tego chaosu? Niedostateczne umiejętności kierowców, brak skupienia na jeździe i innych uczestnikach ruchu, nerwowe i chaotyczne reagowanie na sytuacje nietypowe, czy wreszcie ta osławiona "znieczulica", czyli niechęć do rezygnacji z własnej wygody dla cudzej potrzeby?

Myślę że wszystkiego po trochu. Przede wszystkim jednak odniosłam wrażenie, że głównym winowajcą jest ZBYT MAŁY ODSTĘP między samochodami, zwłaszcza przy ich większym zagęszczeniu. Gdy samochody stoją w korku zderzak w zderzak, to nawet gdy kierowcy widzą i słyszą karetkę już z daleka, i mają najlepsze chęci, to po prostu nie mają już jak się przesunąć, by karetkę przepuścić.

O korytarzu ratunkowym dla karetki nie powinno się myśleć dopiero wtedy, gdy już zaczynamy ją widzieć i słyszeć - bo wtedy może się okazać, że już nic nie możemy zrobić - ale pamięć o takiej możliwości powinna zawsze być gdzieś z tyłu głowy.

Już po pierwszym z kilku zabiegów. Jeszcze duży ból i obrzęk, ale już oddycha się nieporównanie lepiej, niż parę dni temu.