Dwie stomie

Kiedy siedemnaście lat temu, po dwóch latach ciągłego zaostrzenia wrzodziejącego zapalenia jelita grubego, dla ratowania mojego życia konieczne było jego usunięcie i zrobienie stomii na jelicie cienkim, zaakceptowałam ją od razu i bez problemu. Aż zdumiewająco łatwo, mimo tego że stomia nieraz dawała mi popalić, także na samym początku. Miałam na przykład taki okres, prawie dwa miesiące, gdy każdej nocy worek odklejał mi się po kilka razy. Chodziłam wtedy jeszcze do liceum – rano szłam do szkoły kompletnie niewyspana, w szkole znowu musiałam zmieniać worek kolejny raz lub dwa razy, a w czasie powrotu ze szkoły nieraz już znowu czułam że worek znowu przecieka. I wtedy, po drodze, jadąc autobusem albo idąc ulicą, nic już nie mogłam zrobić, tylko czekać aż czas powrotu jak najszybciej się skończy i będę mogła znów wymienić worek, przebrać się i umyć... To było ogromnie wyczerpujące fizycznie i psychicznie, a mimo to nigdy, ani przez chwilę, nie nienawidziłam mojej stomii, nie pragnęłam cofnąć czasu, pozbyć się jej. Od razu stała się po prostu kolejną częścią mojego ciała, o którą może trzeba dodatkowo specjalnie dbać, ale która dla mnie jest pełnoprawna i naturalna. Gdy boli nas ręka, nie nienawidzimy za to ręki i nie chcemy się jej pozbyć, ale troszczymy się o nią, bo jest częścią nas. I dokładnie tak samo zawsze traktowałam moją stomię. Czytałam o tym, że wyłonienie stomii jest często dla pacjentów bardzo traumatycznym przeżyciem, bo wiąże się z drastyczną zmianą w postrzeganiu własnego ciała, i naturalne jest przechodzenie po operacji okresu żałoby, ze wszystkimi możliwymi jej elementami, także złości i zaprzeczania, wypierania rzeczywistości. Widziałam pacjentów, którzy tak nienawidzili swojej stomii, że gotowi byli na wszystko byleby się jej pozbyć za wszelką cenę i wybłagiwali u lekarzy operacje których lekarze nie chcieli się podjąć bo były zbyt ryzykowne – ale oni woleli śmierć niż stomię. Wiedziałam o tym, widziałam to – ale to wszystko mnie nie dotyczyło. Nie wiem, czy zdawałam sobie kiedykolwiek w pełni sprawę, jak bardzo byłam uprzywilejowana tą moją zdolnością do natychmiastowego i pełnego zaakceptowania stomii, jak wielkim luksusem było to że tego wszystkiego nie przeszłam, że nawet nie zahaczyło o moją psychikę.

Można by się spodziewać, że z tracheostomią dam sobie radę w takim razie tak samo dobrze. Tym bardziej, że mam już doświadczenie z jedną stomią, więc z drugą powinnam sobie poradzić nawet jeszcze łatwiej. To nie był żaden grom z jasnego nieba, bo nie było jasnego nieba. Od lat już chorowałam i od początku choroby wiedziałam że taki scenariusz w końcu może mnie czekać. Fizycznie tracheotomia jest dla mnie ogromną ulgą po tym jak dusiłam się przedtem. Po początkowych problemach spowodowanych infekcją, brakiem przeszkolenia w zakresie pielęgnacji tracheostomii i koniecznością wywalczania sobie każdej niezbędnej informacji, funkcjonowanie – choć do ideału oczywiście dużo brakuje – jest zdecydowanie lepsze. Od czterech miesięcy nie miałam żadnej operacji. Luksus!

Przy tym wszystkim jestem w szoku co moja psychika wyprawia. Muszę chyba tym razem przejść w całości ten okres "żałoby", który przy ileostomii został mi całkowicie oszczędzony. Na pozór radzę sobie dobrze, nawet żartuję z tracheostomii i nie robię tego na siłę – nawet mi samej wydaje się na codzień że ją akceptuję i że spokojnie przygotowuję się na to że będę z nią musiała żyć dłużej, może na zawsze. Tymczasem jednocześnie, głęboko pod powierzchnią, trwa nieustanny sabotaż podświadomości, która uparcie wypiera rzeczywistość.

Zaprzeczenie pojawiło się już w momencie, gdy powiedziano mi w Poznaniu, że jednak ich pierwotna diagnoza była nietrafna, nie da się mojej krtani tak łatwo naprawić i jedyne co mogą teraz zrobić to tracheostomię. Załamałam się wtedy i przez całą następną dobę nie potrafiłam przestać płakać – co oczywiście tylko pogarszało moje oddychanie i czyniło tracheostomię jeszcze bardziej konieczną. Niby byłam teoretycznie przygotowana na taką możliwość, wiedziałam też że tracheostomia będzie ulgą w duszności. Nie mogłam długi czas zrozumieć, dlaczego tak mnie to załamało. Teraz wiem: bo nie uwierzyłam. Podświadomie uczepiłam się myśli, że to właśnie tamta pierwsza, bardziej korzystna dla mnie diagnoza była właściwa, a lekarze mylą się teraz.

Nie umiem już się doliczyć, ile razy w życiu miałam narkozę, ale chyba trzydzieści parę. Przy zakładaniu tracheostomii jednak pierwszy raz pod narkozą coś mi się tak intensywnie śniło, że gdy obudziłam się na sali operacyjnej, dłuższą chwilę zupełnie nie rozumiałam, gdzie jestem i dlaczego. Gdy wróciła pamięć, przyszła wraz z uświadomieniem sobie faktu: "mam tracheostomię". I ta prosta informacja od mojej świadomości spadła na mnie z przytłaczającą siłą niespodziewanej tragedii, ciężarem katastrofy na którą zupełnie nie jestem przygotowana. Ten wstrząs był wbrew faktom, wbrew świadomości, która przecież się tego faktu spodziewała i była na niego przygotowana – ale podświadomość wykorzystała sen by wpoić w mózg swoje zaprzeczenie. Przez pierwszy tydzień każde przebudzenie było koszmarem. Od wielu lat nie sypiam dobrze, z reguły każdej nocy przynajmniej kilka razy się budzę. Przyzwyczaiłam się do tego, ale przez tamten tydzień ta moja przypadłość była wyczerpująca, bo pomnażała kilka razy codzienną przeprawę przez otchłań. Każde pojedyncze przebudzenie ze snu, choćby najkrótszego, dawało mi od nowa ten sam wstrząs, tak jakbym zasypiając za każdym razem zapominała że mam tracheostomię i że całkiem nieźle sobie z nią radzę, a z każdym przebudzeniem dowiadywała się po raz pierwszy że ją mam i że jest to koniec świata, tragedia niemożliwa do przeżycia.

Po jakimś tygodniu to się na szczęście skończyło. Pierwsze dwa miesiące jednak były ogromnie ciężkie, głównie z powodu trudnej do leczenia infekcji i źle dobranej rurki. Z dnia na dzień radziłam sobie niby dobrze, ale gdy przychodziła refleksja, że tak może być już zawsze, czułam że jest niemożliwe bym to zniosła, że się zabiję. Po wyleczeniu infekcji i zmianie rurki na wygodniejszą nastąpił obrót o 180 stopni – teraz z kolei poczułam, że chcę zostać z rurką na stałe. Rurka dała mi poczucie bezpieczeństwa i umożliwiła powrót do (w miarę) normalnej aktywności. A jednak podziemny sabotaż wciąż trwał, czekałam na kolejne badania i konsultację z innym laryngologiem z rosnącym podświadomym przekonaniem, że zobaczę i usłyszę tylko potwierdzenie moich wątpliwości – a jak mocno to zaprzeczenie zagnieździło się w mojej głowie przekonałam się odbierając dzisiaj wyniki październikowej tomografii, które tylko zwyczajnie potwierdzają poznańską diagnozę a mimo to załamały mnie jak coś nieoczekiwanego. Teraz myślę, że obie diagnozy były poprawne, tylko przez półtora miesiąca które je oddzielało, moja krtań zdążyła po prostu popsuć się jeszcze bardziej – co to jest dla niej półtora miesiąca... Tak myślę świadomie i rozsądnie, ale co będzie teraz wymyślać moja podświadomość, która nie lubi rzeczywistości?

Naszyjnik

Nigdy nie lubiłam biżuterii. Za karę założono mi naszyjnik, którego nie mogę zdjąć z szyi. Uważajcie, dziewczyny! Doceniajcie biżuterię póki jest waszym wyborem, a nie koniecznością! Żeby nie było, że nie ostrzegałam! 

Od czasu poprzedniego, listopadowego wpisu na tym blogu, miałam tylko jedno poszerzanie krtani. Jak to pięknie brzmi, prawda? Niestety, nie oznacza to wcale, że było pięknie i łatwo. Nie było i nie jest pięknie i łatwo. Jest trudniej niż było. Ale przynajmniej się nie nudzę. Moja krtań i tchawica co chwila zaskakują mnie i lekarzy czymś nowym.

Nie będę opisywać tego wszystkiego – nie mam na to siły ani ochoty – w największym skrócie tylko: w grudniu resekcja chrząstki pierścieniowatej i rekonstrukcja krtani – powikłania – ostatecznie tracheostomia, czyli wspomniany już niezdejmowalny naszyjnik.

Pierwszy raz tracheostomię miałam w grudniu – czasowo, na dwa tygodnie, na czas pooperacyjny, by móc oddychać z pominięciem obrzękniętej krtani. Pierwsze zdjęcie jest właśnie z tego czasu. Oprócz rurki widać też szwy, którymi przez te dwa tygodnie przyszytą miałam brodę do klatki piersiowej, po to by zachowywać przygiętą do przodu szyję (żeby zespolenia w obrębie krtani i tchawicy się nie rozeszły). Taka pozycja powodowała oczywiście koszmarny ból pleców, tym bardziej że i bez tego mam problemy z kręgosłupem szyjnym i piersiowym. Słoniowa trąba z kolei to sonda nosowo-żołądkowa, przez którą byłam przez ten czas karmiona – dwa dni po operacji zaczęły mi się problemy z przełykaniem, krztusiłam się wszystkim co jadłam i piłam. Później jeszcze przez wiele tygodni problem się utrzymywał, wycofując się bardzo powoli – najpierw mogłam zacząć jeść pokarmy stałe, potem półpłynne, a z piciem płynów dotąd jeszcze zdarzają mi się problemy, muszę pić bardzo uważnie by się nie krztusić. Po miesiącu spędzonym w szpitalu wróciłam do niego już po dwóch tygodniach z dusznością spowodowaną przez infekcję bakteryjną i nasilony obrzęk. Wyleczenie infekcji, powrót do domu... i znowu powrót do szpitala z tym samym...

Po trzech miesiącach w końcu utrzymujący się obrzęk i nawracające infekcje ustąpiły i pod koniec marca zaczęłam wreszcie swobodnie oddychać, zarazem nie musząc już bezustannie kaszleć by wykrztuszać jedzenie i picie którym się zachłystywałam... Co najważniejsze i najpiękniejsze – zwężenie nie odrastało! Wydawało się że operacja, ciężka, ryzykowna i męcząca, jednak się opłaciła i uwolniła mnie od zwężenia przynajmniej na jakiś czas. Piszę "przynajmniej na jakiś czas" bo takie są niestety realia – statystyki mówią jasno, że po nawet udanej resekcji zwężenie najpewniej wróci i tak – u jednych pacjentów po kilku miesiącach, u innych po kilku latach, a u części szczęściarzy nawet po 20 latach... Ale gdy się miało poszerzania co miesiąc, perspektywa nawet jednego roku swobodnego oddychania brzmi jak cała wieczność...

Niestety i to nie było mi dane. Zwężenie wprawdzie nie odrosło, ale pojawił się nowy problem. Zwichnięta chrząstka nalewkowata. Opóźnione powikłanie po tych dziesiątkach zabiegów i badań w obrębie krtani, która w końcu tego nie wytrzymała... Konsultacja na laryngologii, gdzie najpierw stwierdzono, że mogą to dość łatwo naprawić i umówiono mnie na operację za półtora miesiąca. Przemęczyłam się ten czas z silną dusznością przy każdym wysiłku, która praktycznie przykuła mnie do fotela, ale jednocześnie z nadzieją że na koniec czeka na mnie powrót do swobodnego oddychania. Gdy położyłam się do szpitala w wyznaczonym terminie, przed planowaną operacją zbadano mnie ponownie... i oceniono że jednak problem jest bardziej skomplikowany i nie mogą teraz zrobić nic więcej jak tracheostomię... Tym sposobem od 6 lipca 2021 jestem zanaszyjnikowana...

Na powyższym zdjęciu jeszcze rurka anestezjologiczna, którą miałam pierwsze kilka dni po operacji, zanim w dniu wyjścia do domu zmieniono mi ją na "domową", tzn. taką dla pacjentów chodzących i samodzielnych. Podstawowa różnica między nimi jest taka, że anestezjologiczna jest monolitem, podczas gdy ta druga jest tak naprawdę dwiema rurkami – jedną na stałe umieszczoną w tchawicy i przywiązaną do szyi, i drugą, odrobinę węższą, wkładaną do jej środka i możliwą do wyjmowania. Ma to zasadnicze znaczenie dla samodzielnego funkcjonowania z rurką, ponieważ większość odkrztuszanej z dróg oddechowych wydzieliny nie wydostaje się całkiem na zewnątrz, ale zatrzymuje się w środku rurki. Przy rurce anestezjologicznej, by uniknąć zatkania jej i duszenia się lub rozwinięcia się infekcji z powodu zalegania wydzieliny, konieczne jest częste odsysanie za pomocą ssaka próżniowego i cewnika – a to też obojętne dla zdrowia nie jest. W przypadku podwójnej rurki wystarczy wyjąć wewnętrzną, wyczyścić ją i włożyć z powrotem.

Druga różnica to mankiet, czyli balonik uszczelniający, który w rurce anestezjologicznej (jeżeli jest napompowany) całkowicie odcina przepływ powietrza górą obok rurki, podczas gdy rurka, którą mam obecnie (bez mankietu), umożliwia mi częściowe oddychanie i odkrztuszanie górą, a także mówienie (zatykając rurkę podczas wydechu).

Niespodziewanie rurka z mankietem, zarówno gdy miałam ją za pierwszym razem w grudniu, jak i drugi raz w lipcu, powodowała u mnie problem z ileostomią. Jaki związek stomia na tchawicy może mieć ze stomią na jelicie? Wydawałoby się że żaden... A jednak, ta skomplikowana sytuacja hydrauliczna, spowodowana zatkaniem przepływu powietrza obok rurki, w jakiś sposób sprawiała że do przewodu pokarmowego cały czas dostawało mi się dużo powietrza (połykałam to zalegające na górze?), w rezultacie bezustannie musiałam kursować do toalety by opróżniać worek stomijny z gazów i piany. Obawiałam się, czy tak już zostanie na stałe przy tracheostomii, na szczęście po zmianie na rurkę bez balonika problem zniknął.

Rok 2021 to zdecydowanie dla mnie Rok Infekcji. Na szczęście nie COVID-19 – ten mnie jakimś cudem ominął, od czerwca jestem też już zaszczepiona, więc mogę pod tym względem czuć się trochę bezpieczniej. Za to bakterie goszczą u mnie bez limitów. Zaraz po założeniu tracheostomii złapałam paskudną Klebsiellę (która później zaprosiła jeszcze dwie koleżanki) odporną na większość antybiotyków i walka z nią jak na razie zdominowała moje doświadczenia z tracheostomią. Ogromne ilości wydzieliny, którą bezustannie musiałam odkrztuszać, ból okolic rurki a potem nawet żeber od tego kaszlu zamęczającego mnie, zapach padliny z rurki... Dwa kolejne pobyty szpitalne na dożylnej antybiotykoterapii i póki co dwa tygodnie temu w końcu infekcja wyleczona. Póki co, bo niestety prawdopodobnie na takie nawracające infekcje już jestem skazana... Tymczasem jednak przez te ostatnie dwa tygodnie wreszcie mogłam odpocząć i zacząć nabierać sił, po ciągłych pobytach w szpitalu lub nawet w domu uziemiającej w fotelu duszności, które sprawiły że mięśnie mi siadły i trochę potrwa zanim wrócę do pełnej formy. O ile w międzyczasie nie powali mnie kolejna infekcja...