Znane przysłowie mówi, że przyzwyczajenie jest drugą naturą człowieka. Bywa jednak też zdradzieckie, o czym przekonałam się w czasie tego długiego, trudnego dnia na początku września, kiedy szukając pomocy spędzałam godziny na poczekalnianych krzesłach i odbijałam się od drzwi do drzwi, zanim trafiłam wreszcie tam, gdzie mogli mi jej udzielić. Przyzwyczajenie mojego organizmu do oddychania na 7 mm średnicy krtani przez ostatnie cztery lata sprawiło, że gdy krtań zwęziła się jeszcze bardziej, stanowiąc już bezpośrednie zagrożenie życia, nie wyglądałam jakbym tej pomocy potrzebowała... Dokładnie takie słowa usłyszałam od pielęgniarki na izbie przyjęć: „pani nie wygląda na osobę z dusznością!” Co więcej, spirometria przy tych dwóch milimetrach pokazała dokładnie takie same wyniki jak przez ostatni rok przy siedmiu, nawet saturacja (wskaźnik mówiący, czy we krwi mamy wystarczająco dużo tlenu) była dobra. Gdybym uwierzyła pielęgniarce i wynikom badań, zamiast moim subiektywnym odczuciom, i uznała że przesadzam i histeryzuję, lada dzień światło krtani mogłoby się zamknąć całkowicie i wtedy już by mi nie pomogło całe przyzwyczajenie i przystosowanie organizmu.
Na szczęście wreszcie nadszedł moment, gdy zostałam położona pod tlenem, a następnie odwieziona do szpitala w Zdunowie na oddział torakochirurgii. Już w karetce poczułam się jak w innej rzeczywistości. Gdy usłyszałam włączone sygnały, w pierwszej chwili nie rozumiałam, że to z naszej karetki, potem zrobiło mi się głupio – przecież nie jest ze mną aż tak źle – czułam, jakbym nadużywała zaufania tych wszystkich kierowców, którzy musieli nam ustępować miejsca na drodze. Dopiero w Zdunowie zrozumiałam, że się myliłam – bo było źle. Z całego pobytu w tym miejscu mam jednak tylko najlepsze wspomnienia – o tyle o ile ze szpitala można takie mieć. Zdecydowanie jest to jeden z najbardziej przyjaznych oddziałów, na jakich leżałam, a leżałam do tej pory już na wielu w różnych szpitalach i różnych miastach. Samo położenie szpitala – w lesie – dodaje jeszcze pobytowi uroku. Przede wszystkim jednak jestem szczęśliwa, że znalazłam wreszcie w regionie miejsce i osobę, która ma umiejętności, doświadczenie, sprzęt – i odwagę – by dłubać w tej mojej krtani. To daje bezcenne poczucie bezpieczeństwa. Następnego dnia po przewiezieniu mnie do Zdunowa przeszłam poszerzanie krtani, a kilka dni później – drugie, dla wyrównania i wygładzenia tkanek, tak by nic nie przeszkadzało w oddychaniu i nie zatrzymywało śluzu.
Pierwsze dni po wyjściu ze szpitala były... dziwne. Towarzyszyły mi ciągłe zawroty głowy, nogi miałam jak z waty, palcami nie trafiałam we właściwe klawisze na komputerze. Organizm, który przez kilka lat funkcjonował na bardzo ograniczonym dopływie tlenu, teraz nagle zaczął dostawać go nieporównanie więcej i najwyraźniej potrzebował czasu, by się do zmiany sytuacji dostosować.
Po jakimś tygodniu zawroty głowy i uczucie miękkich nóg ustąpiły i przyszła euforia. To niesamowite i cudowne uczucie wziąć swobodny, głęboki oddech – jeden, drugi, kolejny... Oddychać tak po prostu, bez wysiłku i cierpienia. Każdy oddech napełniał mnie zdumieniem, radością, wdzięcznością, miłością do całego świata i pragnieniem, by każdy dzień tego odzyskanego życia wykorzystać jak najlepiej. Wszystko stało się nagle lżejsze i łatwiejsze, mięśnie rozluźnione, a całe ciało – dziwnie lekkie. Przy każdym kroku czułam jakbym była kilka razy lżejsza niż do tej pory, albo jakby grawitacja stała się kilka razy słabsza. Miałam wrażenie, że przez ostatnie lata wszystkie moje mięśnie były pokryte ciężką warstwą ołowiu, który utrudniał i czynił męczącym każdy ruch, każdą aktywność – a teraz w jednej chwili ktoś zdjął ze mnie ten ołowiany skafander. Prawie lewitowałam...
Po kilku kolejnych dniach przyszło przyzwyczajenie do swobodnego oddychania – do tego, co dla większości ludzi jest oczywiste, a dla mnie tak wyjątkowe i cenne... Zaczęłam intensywnie nadrabiać zaległości w pracach ogrodowych i nie mam czasu myśleć o tym, jak oddycham. Pierwszy raz od kilku lat nie muszę myśleć cały czas o moim oddechu. Oczywiście tak zupełnie idealnie nie jest – bardzo długo utrzymuje mi się ból gardła po zabiegu, głos muszę ćwiczyć od nowa (znów mówię tylko szeptem), cały czas mam też problemy z odkrztuszaniem (chory fragment tchawicy, choć chwilowo pozbawiony zwężenia, nie ma też nadal błony śluzowej z rzęskami). Chciałabym jednak zawsze pamiętać o uczuciach towarzyszących mi w pierwszych dniach prawdziwego oddychania.
Jednym z większych plusów był bajeczny widok ze szpitalnego okna. Przed tymi sosnami jest jeszcze wrzosowisko.
Szóste poszerzanie krtani (laser, 05.09.2019) przeszłam niecałe cztery lata po piątym (sztywny bronchoskop, 26.11.2015) i niemal dokładnie co do dnia cztery lata po poprzednim laserowym (04.09.2015). Czy tak długi czas między poszerzaniami mogę nazwać sukcesem? I tak i nie.
Jeśli brać pod uwagę sam odstęp czasowy między dwoma poszerzaniami to oczywiście był to ogromny postęp w porównaniu do poprzednich. Między poprzednimi poszerzaniami odstępy czasowe wynosiły odpowiednio: 1. poszerzenie – 3 miesiące – 2. poszerzenie – 1 miesiąc – 3. poszerzenie – 1,5 miesiąca – 4. poszerzenie – 1 miesiąc – 5. poszerzenie. Po tej rozpędzonej karuzeli, nie dającej chwili wytchnienia, następujące cztery lata bez zabiegów to prawie jak wieczność. Nie była to jednak wieczność z łatwym i swobodnym oddychaniem, a jeśli nie miałam przez ten czas poszerzania to nie dlatego bym go naprawdę nie potrzebowała. Po piątym poszerzeniu, które było tylko mechaniczną dylatacją za pomocą sztywnego bronchoskopu z 5 mm na 8,5 mm (szerokość mojej tchawicy w zdrowym miejscu to około 16 mm) i nie przyniosło takiego komfortu oddychania, jakie daje poszerzanie laserowe (w którym osiągam jakieś 14–15 mm), również po miesiącu wrócił stridor i duszność spoczynkowa, mocno utrudniająca codzienne funkcjonowanie.
Sukcesem było jednak to, że tym razem zwężenie zatrzymało mi się na średnicy 7 mm i na takim poziomie pozostawało (potwierdzane w kolejnych tomografiach) przez prawie cztery lata, zanim zwęziło się dość nagle tego lata do wymiarów 5 na 2 mm w najwęższym miejscu. Być może na zahamowanie rozpędu zwężenia wpłynęło to, że wkrótce po piątym poszerzeniu spędziłam półtorej miesiąca w szpitalu na silnych antybiotykach (leki przeciwgruźlicze, podejrzenie gruźlicy wysunięte na podstawie badania histopatologicznego i genetycznego nie potwierdziło się w posiewach, mimo to przeszłam całe półroczne leczenie przeciwgruźlicze na zasadzie „a nuż to zatrzyma zwężenie”), co na pewien czas bardzo mocno ograniczyło ściekanie do krtani ropnej wydzieliny z zatok. Z przewlekłym zapaleniem zatok szczękowych, klinowych i sitowych walczę od dawna i dopiero rok temu dobrano lek, który wreszcie mi zdecydowanie pomaga, choć nie w 100%. W czasie tej karuzeli kolejnych poszerzań co miesiąc zatoki były w pełni swego rozsierdzenia i ogromne ilości ropnej wydzieliny spływającej bezustannie po świeżo operowanej krtani na pewno nie ułatwiały prawidłowego gojenia. W tej chwili zatoki trzymam w ryzach i mam nadzieję, że dzięki temu szóste poszerzenie pozwoli mi swobodnie oddychać przez trochę dłuższy czas niż cztery tygodnie.
Przestałam chodzić na kolejne poszerzania cztery lata temu, bo ta karuzela była nieakceptowalna na dłuższą metę w mojej ówczesnej sytuacji rodzinnej i finansowej. Byłam zdana tylko na siebie, nie mogłam liczyć na jakąkolwiek pomoc rodziny ani przyjaciół, a wręcz przeciwnie – musiałam wspierać finansowo mamę i brata (zdrowych). Musiałam pracować. Pracowałam z 7 milimetrami. Pracowałam ciężko fizycznie, jako sprzątaczka – bo taką pracę najłatwiej można było znaleźć mając orzeczenie o niepełnosprawności. Takie realia niestety – zakłady pracy chronionej, zatrudniające osoby niepełnosprawne (bo otrzymują za to dofinansowania) to najczęściej firmy sprzątające i ochroniarskie. Nie pytajcie, jak sobie radziłam. Radziłam sobie JAKOŚ. Bo musiałam.
7 mm średnicy krtani to taki poziom na granicy wydolności oddechowej, jeszcze nie stwarzający bezpośredniego zagrożenia życia i umożliwiający funkcjonowanie, ale jednocześnie czyniący już to funkcjonowanie piekielnie trudnym. Każdy pojedynczy oddech to była ciężka praca przepychania powietrza przez ten korek, każdy oddech musiał być świadomy, wymierzony i odpowiednio zaplanowany. Wielkim szczęściem w nieszczęściu było to, że zatrzymało się właśnie na 7 mm, bo już milimetr mniej zwala mnie z nóg.
Zwaliło mnie z nóg w sierpniu tego roku. Na tym blogu mam nieopublikowany, niedokończony wpis z 23 sierpnia, gdy odczuwałam już wyraźne pogorszenie, choć nie byłam jeszcze świadoma, że faktycznie korek się zwęził. Myślałam, że zwężenie jest na tym samym poziomie co dotąd, a tylko moja wytrzymałość psychiczna się wyczerpała. Czułam się tak bezsilna i bezużyteczna do czegokolwiek jak nigdy wcześniej. Wpis jest bardzo gorzki i pesymistyczny, nie opublikuję go, ale też nie skasuję, zostanie dla mnie samej pamiątką tego trudnego czasu. Ciężko powiedzieć, co spowodowało pogorszenie. Nie przeszłam żadnej infekcji w ostatnim czasie, ani nic innego co mogłoby to bezpośrednio uzasadnić. Być może wpływ miały ekstremalne upały, a może to po prostu kaprys tego cosia siedzącego mi w krtani, że akurat teraz, a nie kiedy indziej spodobało mu się zaszaleć. Prędzej czy później musiało to nastąpić, nie ma pacjenta z podgłośniowym zwężeniem krtani, któremu by zwężenie samo z siebie przestało odrastać. Odrasta i będzie odrastać. Byle nie za szybko...
Rurka
od kroplówki ma w przybliżeniu średnicę mojej krtani przed poszerzeniem
(przy czym jeszcze w najwęższym miejscu była spłaszczona do dwóch
milimetrów); palec na którym się opiera – przybliżoną średnicę po
poszerzeniu.
Byłam przewożona ze szpitala do szpitala, z jednego końca Szczecina na drugi koniec, karetką na sygnale. W godzinach szczytu.
Jechałam na siedząco, więc mogłam widzieć wszystko, co działo się przed karetką.
I mogę to określić tylko jednym słowem: CHAOS.
Zdarzały się wprawdzie miejsca, gdzie tworzył się całkiem ładny korytarzyk - ale tylko korytarzyk, a nie korytarz, bo kończył się bardzo szybko.
Ogólne wrażenie jednak takie, że przy każdym większym skupisku samochodów zachowywały się one zupełnie inaczej, zupełnie nieprzewidywalnie, często niezrozumiale i chaotycznie, czasem swoimi próbami zrobienia miejsca karetce jeszcze bardziej ją blokując.
Byłam pełna podziwu, jak mimo tego karetka jechała w miarę płynnie, wynajdując tajemne przejścia i niespodziewane luki w tej niebezpiecznej dżungli, czasem wciskając się w miejsca, gdzie mi się zdawało że nawet pół karetki się nie zmieści.
Widać wielkie doświadczenie kierowcy - i odwagę. Od razu nasunęła mi się myśl, że załogi karetek powinny dostawać dodatki za narażanie życia przy dowożeniu pacjentów. Jest to szaleńczy slalom przy ogromnej prędkości, wśród zupełnie nieprzewidywalnie zachowujących się innych uczestników ruchu. Codzienne narażanie własnego życia dla zyskania kilku minut, kilku sekund, które mogą zaważyć na życiu innego człowieka. Innego, zupełnie obcego, o którym często nie dowiadują się nawet, czy cały ich wysiłek zakończył się sukcesem.
A jakie przyczyny tego chaosu? Niedostateczne umiejętności kierowców, brak skupienia na jeździe i innych uczestnikach ruchu, nerwowe i chaotyczne reagowanie na sytuacje nietypowe, czy wreszcie ta osławiona "znieczulica", czyli niechęć do rezygnacji z własnej wygody dla cudzej potrzeby?
Myślę że wszystkiego po trochu. Przede wszystkim jednak odniosłam wrażenie, że głównym winowajcą jest ZBYT MAŁY ODSTĘP między samochodami, zwłaszcza przy ich większym zagęszczeniu. Gdy samochody stoją w korku zderzak w zderzak, to nawet gdy kierowcy widzą i słyszą karetkę już z daleka, i mają najlepsze chęci, to po prostu nie mają już jak się przesunąć, by karetkę przepuścić.
O korytarzu ratunkowym dla karetki nie powinno się myśleć dopiero wtedy, gdy już zaczynamy ją widzieć i słyszeć - bo wtedy może się okazać, że już nic nie możemy zrobić - ale pamięć o takiej możliwości powinna zawsze być gdzieś z tyłu głowy.
Już po pierwszym z kilku zabiegów. Jeszcze duży ból i obrzęk, ale już oddycha się nieporównanie lepiej, niż parę dni temu.
Jako że mój dawny blog o stomii odszedł w niebyt wraz z zamknięciem platformy Blox, przypominam tutaj jeden z najważniejszych wpisów (pierwotnie opublikowany 18 lutego 2010), który w czasie obecnych upałów jest szczególnie istotny. Bierzmy przykład z kotka na zdjęciu i pijmy wodę... nawet i wiadrami. ;)
Jelito grube jest narządem, za pomocą którego odbywa się wchłanianie wody oraz elektrolitów
(sód, potas, magnez, wapń). W przypadkach, gdy jelito grube zostało
usunięte w całości lub wyłączone z ciągłości przewodu pokarmowego, a
wydalanie odbywa się przez ileostomię, wchłanianie wody jest więc zaburzone. Jelito cienkie
wprawdzie również jest w stanie wchłaniać wodę, jednak nie w takim
stopniu, jak jelito grube (stąd płynny lub półpłynny stolec u
ileostomików). Tak więc pierwsze przykazanie osoby z ileostomią brzmi: Uzupełniaj wodę i elektrolity!
Szacuje się, że zdrowa osoba, by prawidłowo funkcjonować, potrzebuje
dostarczać sobie do organizmu ok. 1,5-2 litrów wody. W przypadku
ileostomików ilość ta powinna wynosić nawet 3-4 litry. Najlepszym
źródłem jest woda mineralna, oprócz tego herbata zielona, herbatki owocowe, soki owocowe i warzywne, zupy, soczyste owoce. Uwaga! Nie wszystko, co jest płynne, nawadnia! Alkohol wręcz przeciwnie, odwadnia organizm,
dlatego, choć nie jest zupełnie przeciwwskazany, przez ileostomików
powinien być spożywany z umiarem, a w przypadku spożycia większej ilości
- rekompensowany piciem dużych ilości wody.
Konieczne jest też uzupełnianie elektrolitów - jeżeli nie pijemy
średnio- lub wysokozmineralizowanej wody, musimy uzupełniać je w inny
sposób, np. za pomocą preparatów dostępnych bez recepty, w postaci
tabletek lub saszetek do rozpuszczania (Gastrolit, Saltoral, Litorsal
itp.)
Niektórzy pacjenci z ileostomią specjalnie mało piją, chcąc w ten sposób zagęścić treść wydobywającą się ze stomii. Jest to ogromny błąd, bardzo niebezpieczny dla zdrowia!
Woda jest niezbędnym do życia składnikiem, którego nasz organizm nie
potrafi sam wytworzyć w wystarczającej ilości, więc musimy go dostarczać
poprzez picie, jedzenie produktów z wysoką zawartością wody lub, gdy
zachodzi taka konieczność, za pomocą kroplówek. Picie zbyt małych ilości
wody zaburza funkcje nie tylko nerek, ale całego organizmu, tak więc
może również, paradoksalnie, samo prowadzić do biegunek.
Jak więc zagęszczać treść ileostomijną? Musimy pamiętać, że treść wydostająca się z ileostomii zawsze
będzie płynna lub półpłynna, nigdy nie będzie mieć utwardzonej postaci
jak w przypadku osób zdrowych lub mających kolostomię na końcowym
odcinku jelita grubego. Można ją jednak zagęszczać, spożywając takie
produkty jak ryż, kasze, ziemniaki, gotowaną marchewkę, banany. Pomocnym
jest też dbanie o prawidłową florę jelitową za pomocą kefirów czy
jogurtów. Przy ostrej biegunce można wspomagać się lekami
przeciwbiegunkowymi dostępnymi bez recepty, zawierającymi jako
substancję czynną loperamid
(Imodium, Laremid, Loperamid, Stoperan). Jeżeli biegunka utrzymuje się
przez dłuższy czas lub czujemy osłabienie, zawroty głowy, bóle brzucha
lub inne dolegliwości, należy zwrócić się o pomoc do lekarza.
Kot pijący wodę z wiadra – Juanedc [CC-BY-2.0], Wikimedia Commons
Dzisiaj moja ileostomia kończy piętnaście lat. Zawdzięczam jej życie - gdyby nie ona, od tych piętnastu lat już by mnie nie było, dlatego jej urodziny są także moimi "drugimi urodzinami". Za trzecie uznaję 15 lutego 2006, kiedy założyłam konto na Wikipedii i wykonałam na niej pierwsze moje edycje. Jednymi z tych pierwszych edycji było zresztą rozbudowanie hasła "stomia", a zdjęcia mojej stomii - zarówno z woreczkiem jak i bez - ilustrują hasła o stomii we wszystkich wersjach językowych Wikipedii.
Ostry rzut wrzodziejącego zapalenia jelita grubego (Colitis ulcerosa) zaczął się u mnie, gdy miałam 15 lat. Dwa lata zaostrzenia z wyniszczającymi, krwistymi biegunkami, wychudzeniem, zanemizowaniem, piodermią, megacolon toxicum. W liceum więcej czasu spędzonego w szpitalu niż w szkole.
Hemoglobina 2,0 g/dl. Do żył wlewano mi cudzą krew, która przelewała się tylko przeze mnie i zaraz uciekała dołem. Na szczęście mam grupę ARh+ i krwi dla mnie nie brakowało. Przy każdej transfuzji myślałam o tym nieznajomym człowieku, który oddał - tak całkiem bezinteresownie, że aż absurdalnie - kawałek siebie, nie wiedząc komu i z jakiego powodu będzie ratował życie. Może bardzo bał się igły, może mdlał na sam widok krwi. A jednak poszedł ją oddać.
Leczenia biologicznego wtedy jeszcze nie było.
21 kwietnia 2004 usunięto mi jelito grube, pozostawiając tylko kikut odbytnicy, i wyłoniono stomię na jelicie cienkim - ileostomię. Kikut zostawiony został profilaktycznie by nie odcinać całkowicie przyszłej możliwości odtworzenia ciągłości przewodu pokarmowego, nigdy jednak, ani przez chwilę, tej możliwości nie pragnęłam. Niedługo zresztą mam nadzieję pozbyć się i tego kikuta, z którym mam coraz większe problemy. Operacja diametralnie zmieniła moją jakość życia - na lepsze. Skończyły się biegunki, anemia, ścisła dieta, ciągłe zmęczenie. Przytyłam, nabrałam sił, mogłam zacząć żyć i pracować. Nie miałam problemu z akceptacją stomii, szybko nauczyłam się jej pielęgnacji. Faktem jest jednak, że byłam do tego porządnie przygotowana teoretycznie, mimo że nikt mnie w szpitalu w czasie moich dwuletnich ciągłych powrotów nie edukował w tym zakresie. Zawdzięczam to internetowi. Brzmiałoby to naturalnie, gdyby mowa była o obecnym czasie, wtedy jednak internet w Polsce był jeszcze w powijakach. Było jednak jedno w nim miejsce - strona internetowa wraz z forum o stomii, prowadzona przez Elę Lesińską - strona obecnie już nieistniejąca, ale przez lata będąca niezastąpionym źródłem wiedzy i wsparcia dla stomików. Jedna dziewczyna robiła sama niesamowicie wielką robotę, zakładając własną stronę internetową, prowadząc forum, gromadząc informacje, tłumacząc niejednokrotnie całe artykuły z angielskiego, odpowiadając innym pacjentom na setki pytań i próśb o pomoc. Jak niewiarygodnie odmienne warunki od dzisiejszych, gdy grupa wsparcia dla stomików na Facebooku liczy ponad tysiąc osób, parę kliknięć wystarczy by zadać pytanie i otrzymać szybką odpowiedź od razu od kilku/kilkunastu osób mających własne doświadczenie w temacie, gdy w internecie jest dostępnych już mnóstwo poradników i filmików edukacyjnych. To wszystko powstawało powoli i stopniowo przez te lata, ale porównując sytuację sprzed 15 lat z obecną nie sposób pomyśleć, że za kolejnych kilka lat będzie coś, czego dziś nie umiemy sobie wyobrazić, a wtedy nie będziemy umieli sobie wyobrazić jak bez tego było trudno.
Zdjęcie z 2016 roku, ilustrujące między innymi anglojęzyczną Wikipedię. Teraz używam innych woreczków.
Przeziębiona kobieta z podgłośniowym zwężeniem krtani jest... prawie tak chora jak przeziębiony mężczyzna.
Zwykły katarek, lekki obrzęk błon śluzowych = wycieńczenie kaszlem, stridor. Nie mam już siły kaszleć, a muszę kaszleć by przeżyć.
Ból wszystkiego, niezdolność do najprostszego wysiłku intelektualnego.
Na co dzień balansuję gdzieś w pobliżu dolnej granicy możliwości funkcjonowania. Wystarczy drobiazg, bym zmieniała się w bezużyteczny gnijący ochłap zastanawiający się, czy warto się tak męczyć. I ile jeszcze lat tej męki.
But the mucus, it is ruthless; dreadful sorry, Phlegmentine. (Kathryn Field)
Dziś parę słów o bezlitosnym śluzie (flegmie) z piosenki, o tym dlaczego warto brać prysznic rano i czy sok grejpfrutowy może zastąpić kawę. Mydło i powidło? Nie do końca, bo tutaj te kwestie się w pewien sposób wiążą.
Śluz to lepka wydzielina wytwarzana przez nabłonek tchawicy. Jego celem jest zatrzymywanie drobinek zanieczyszczeń (pyłu, kurzu) wdychanych wraz z powietrzem, które nie zostały wcześniej zatrzymane w obrębie nosa i gardła. Znajdujące się także w tchawicy drobne rzęski swym bezustannym ruchem przesuwają ten śluz w górę, by mógł być – wraz z przyklejonym do niego kurzem – odkrztuszony lub połknięty. Pozwala to ograniczać dostawanie się zanieczyszczeń do płuc. U zdrowego człowieka cały proces odbywa się nieświadomie, bez udziału woli i bez wysiłku. Zwiększone wydzielanie śluzu i konieczność jego świadomego odkrztuszania (tzw. mokry kaszel) pojawia się zwykle przy infekcjach i innych chorobach układu oddechowego. Przy niektórych chorobach (przeziębienie, zapalenie zatok przynosowych, alergie) dochodzi do niego jeszcze wydzielina spływająca z nosa i zatok.
Podgłośniowe zwężenie krtani sprawia, że śluz ze sprzymierzeńca staje się przekleństwem. Tkanka bliznowata, z której wytworzony jest „korek” blokujący drogi oddechowe, pozbawiona jest rzęsek przesuwających śluz w górę, jednocześnie zaś tworzy fizyczną barierę zatrzymującą śluz przesuwany przez rzęski znajdujące się poniżej niej. W rezultacie pracę związaną z oczyszczaniem tchawicy i oskrzeli musimy wykonywać świadomie, wykaszlując zalegający śluz. Im więcej go jest, im jest gęstszy i im bardziej zaawansowane jest zwężenie, tym więcej wysiłku trzeba w to wkładać. Kaszel towarzyszy nam stale, od rana do nocy, cały rok odkrztuszamy, odchrząkujemy, pokasłujemy lub wprost dusimy się od kaszlu. Gdy już wykrztusimy zalegający śluz, mamy chwilę wytchnienia, ale szybko zbiera się kolejna partia. Sytuacja się dodatkowo pogarsza, jeżeli dołączy się do tego infekcja zwiększająca ilość wydzieliny lub katar ściekający z nosa. Ja mam przewlekłe zapalenie zatok i spływająca z nich wydzielina nie pozwala mi zwykle odpocząć dłużej.
Trudności w odkrztuszaniu śluzu zalegającego pod zwężeniem są sprawą, której nie należy lekceważyć, gdyż duży i gęsty czop śluzu może utknąć w miejscu zwężenia, drastycznie utrudniając lub wręcz uniemożliwiając oddychanie. Z naszej grupy wsparcia osób ze zwężeniami krtani i tchawicy znamy niestety śmiertelne przypadki uduszenia się przez taki czop śluzu przyklejony do zwężenia. Dlatego bardzo ważna jest znajomość sposobów na ograniczanie problemów ze śluzem – rozrzedzanie śluzu, zmniejszanie jego ilości i efektywniejsze odkasływanie.
Aby rozrzedzić śluz, a tym samym sprawić, że będzie on łatwiejszy do przepchnięcia ponad zwężenie i wykrztuszenia, należy dbać o właściwe nawodnienie organizmu. Przede wszystkim więc pijemy dużo (bardzo dużo!) wody, a także unikamy lub przynajmniej ograniczamy spożywanie produktów, które odwadniają, takich jak alkohol czy kawa (tak, niestety, nasza ukochana kawa!). Po drugie nawilżamy bezpośrednio drogi oddechowe. Można to robić za pomocą nawilżacza powietrza ustawionego w pomieszczeniu, w którym przebywamy, inhalacji parowej, nebulizacji (z soli fizjologicznej, wody z solą lub samej wody) lub aerozolu z soli fizjologicznej do nosa.
Na ilość wydzieliny zalegającej nam w oskrzelach i tchawicy nie zawsze możemy mieć wpływ. Należy jednak starać się zapobiegać infekcjom i nie lekceważyć ich gdy się już pojawią, ale starać się je szybko wyleczyć. Choroby przebiegające z dużą ilością wydzieliny spływającej do gardła, jak przewlekłe zapalenie zatok czy alergia, powinny być pod stałą kontrolą specjalisty (otorynolaryngologa, alergologa). Czasem może być pomocna modyfikacja diety, niektóre produkty spożywcze mogą zwiększać ilość i gęstość śluzu, a inne zmniejszać.
Co może pomagać?
*Dieta 5-2. Polega ona na tym, że przez pięć dni je się normalnie, a następnie przez dwa dni spożywa się posiłki zaspokajające jedynie 1/4 zapotrzebowania energetycznego (około 500 kcal u kobiet lub około 600 kcal u mężczyzn).
*Grejpfrut, ananas, czosnek, brokuły, rosół, tłuste ryby, ocet jabłkowy (dwie łyżeczki na szklankę ciepłej wody, pić dwa razy dziennie), woda sodowa, tymianek, wyciąg z jeżówki purpurowej (Echinacea purpurea).
Powyższa lista produktów pochodzi z poradnika dla pacjentów z podgłośniowym zwężeniem krtani, stworzonego na podstawie doświadczeń wielu pacjentów i współpracy lekarzy, nie u każdego mogą one jednak działać tak samo i trzeba je po prostu przetestować. Dla mnie najtrudniejszym punktem jest kawa, od której jestem silnie uzależniona i która jest dla mnie najlepszym antydepresantem. Niestety wiele pacjentek mówi wyraźnie, że odstawienie kawy bardzo mocno im pomogło, w dodatku mam też refluks który również wymaga ograniczenia kawy. Ucieszyłam się natomiast widząc grejpfruta w wykazie produktów pomagających zmniejszać wydzielanie śluzu. Sok grejpfrutowy uwielbiam, więc zaczęłam go teraz pić w nielimitowanych ilościach i to niespodziewanie okazało się pomocą w ograniczeniu picia kawy. Sok grejpfrutowy mianowicie działa na mnie podobnie uspokajająco i relaksująco jak kawa, coraz częściej więc ochotę na kawę zastępuje u mnie ochota na sok grejpfrutowy, którą mogę już bez cienia wyrzutów sumienia zaspokajać. Trzeba jedynie pamiętać, że sok grejpfrutowy może wchodzić w interakcje z niektórymi lekami, dlatego należy uważnie czytać ulotki zażywanych leków, żeby upewnić się czy spożywanie grejpfruta nie jest przy nich zabronione.
Wielką pomocą są także leki mukolityczne – rozrzedzające śluz i ułatwiające jego wykrztuszanie, czyli leki stosowane przy tak zwanym mokrym kaszlu. Należą do nich ambroksol (dostępny np. pod nazwami Mucosolvan, Flavamed), bromoheksyna (np. Flegamina), acetylocysteina (np. ACC), gwajafenezyna (np. Guajazyl) czy sulfogwajakol (np. Pastylki wykrztuśne). Bardzo ważne jest, żeby nie stosować leków przeciwkaszlowych, które hamują odruch kaszlu (stosowanych przy suchym kaszlu), gdyż może to spowodować uduszenie się nie odkrztuszanym śluzem! Leki mukolityczne najlepiej zażywać rano, a jeśli bierze się dwie dawki, to drugą około południa – najpóźniej wczesnym przedpołudniem, ostatnią dawkę biorąc przynajmniej kilka godzin przed snem, żeby uniknąć krztuszenia się w nocy zwiększoną ilością wydzieliny.
Ostatnim, ale nie najmniej pomocnym elementem jest ruch. Taaak, już widzę, jak wam rzedną miny (mi też!) na to słowo. Jak to, ja, z takim zwężeniem dróg oddechowych, mająca PEF 150 l/min, ledwo dychająca i męcząca się nawet leżeniem, mam zmuszać się do wysiłku fizycznego? Oczywiście, wzmożony wysiłek fizyczny jest u nas równie niewskazany, jak niemożliwy. Jednak regularna, spokojna gimnastyka uruchamiająca zwłaszcza mięśnie klatki piersiowej i ramion jest niezbędna dla skutecznego odkaszliwania i łatwiejszego oddychania. Do oddychania wykorzystujemy więcej mięśni i bardziej wzmożoną ich pracę niż zdrowi ludzie, dlatego te mięśnie muszą być silne. A siłę mięśni otrzymuje się tylko przez ćwiczenia. Nie przeskoczymy tego – by mniej się męczyć, musimy regularnie się pomęczyć. Przydatne są także ćwiczenia oddechowe, w tym techniki efektywnego kaszlu – przykładowo opisane tutaj, tutaj i tutaj. I tu wracam do wspomnianego na wstępie porannego prysznica. Mój (prawie) idealny system ułatwiający życie z tym strasznym śluzem, w skrócie wygląda tak: 1. Przez całą noc mam włączony nawilżacz powietrza, dmuchający na mnie wodną mgiełką. 2. Rano, gdy tylko podnoszę się z łóżka, zanim jeszcze się ubiorę lub zrobię cokolwiek innego – biorę tabletkę Mucosolvanu (ostatnio biorę Flavamed – ta sama substancja czynna, ale tańszy) i popijam ją wodą. Rano zawsze jest najwięcej zalegającej i trudnej do odkrztuszenia wydzieliny, więc jak najwcześniejsze przyjęcie leku mukolitycznego pozwala na jak najkrótsze męczenie się z nią zanim lek zacznie działać. Biorę Mucosolvan, bo jest dla mnie osobiście najwygodniejszy – mała tabletka do łatwego połknięcia, ale ktoś inny może woleć tabletki rozpuszczane w wodzie (np. ACC) albo syrop (np. Flegamina). Ważne, by dobrać taki lek, który czujemy że faktycznie nam pomaga, a jednocześnie nie sprawia nam problemu codzienne branie go na stałe. Jestem zbyt leniwa i zapominalska, żeby codziennie chciało mi się rozpuszczać ACC, więc dla mnie Mucosolvan jest lepszy. 3. Następnie biorę prysznic, który jest naturalnym połączeniem gimnastyki i nawilżania powietrza. W tym czasie Mucosolvan zaczyna działać i dzięki tym trzem czynnikom działającym jednocześnie – mukolityk, ruch i woda – odkrztuszam rano duże ilości śluzu i mniej się męczę potem w dzień. Jakiś czas temu zmodyfikowałam ten system, biorąc prysznic wieczorem, a rano myjąc tylko włosy i niestety odczuwam tego negatywne skutki, dłużej dusząc się rano. Jestem zbyt leniwa i zapominalska, żeby zamiast prysznica robić rano jakąś planową gimnastykę. 4. Piję w ciągu dnia duże ilości wody mineralnej i soku grejpfrutowego. Dzięki temu ostatniemu (czasem) udaje mi się ograniczać ilość wypijanej kawy. 5. Wmawiam sobie, że ograniczam ilość wypijanej kawy (dlatego mój system nazwałam prawie idealnym). Jestem zbyt leniwa i zapominalska, żeby zapisywać, ile faktycznie każdego dnia kawy wypijam, więc mogę sobie wmawiać bez poczucia winy.
Pytanie zawarte w tytule może wydawać się retoryczne – kto z nas nie słyszał o Wielkiej Orkiestrze Świątecznej Pomocy, kto nie wie czym ona się zajmuje, komu i jak pomaga? Nie mam zamiaru powtarzać tu truizmów, chciałam za to zwrócić uwagę na jeden element działalności WOŚP, który ma bezpośredni wpływ na epidemiologię zwężeń krtani.
Ogromna większość zwężeń krtani i tchawicy powstaje w wyniku powikłań po intubacji i tracheotomii, stosowanych z różnych wskazań medycznych, zazwyczaj gdy konieczna jest wentylacja mechaniczna, czyli sztuczne wspomaganie oddechu. Zapadalność na zwężenia pointubacyjne ma tendencję rosnącą, ze względu
na zwiększającą się przeżywalność dzieci, które z powodu komplikacji okołoporodowych lub wcześniactwa są przez długi czas lub wielokrotnie intubowane. Dzieci te otrzymują zwężenie krtani jako skutek uboczny ratowania życia. Jest to tylko jedno z wielu możliwych powikłań wentylacji mechanicznej, i to jedno z rzadziej występujących, niemniej mające znaczący i trwały wpływ na zdrowie i jakość życia.
W 2003 roku powstał Program Nieinwazyjnego Wspomagania Oddechu u Noworodków, mający na celu, cytuję: "wprowadzenie do powszechnego użytku najnowocześniejszej i
najbezpieczniejszej metody leczenia niewydolności oddechowej u
noworodków, przy pomocy możliwie najlepszego sprzętu." Mowa o nowoczesnych urządzeniach medycznych, umożliwiających prowadzenie wentylacji mechanicznej bez intubacji, co zapobiega wielu powikłaniom, w tym także pointubacyjnym zwężeniom krtani i tchawicy u noworodków.
Program prowadzony jest przez Wielką Orkiestrę Świątecznej Pomocy, która zaopatrzyła w urządzenia do nieinwazyjnego wspomagania oddechu już ponad 300 ośrodków neonatologicznych w całej Polsce, dzięki czemu dziesiątki tysięcy dzieci unika intubacji i związanych z nią powikłań.
Wielką Orkiestrę Świątecznej Pomocy można wspierać nie tylko w trakcie Finałów, ale cały rok, szczegóły na tej stronie: Wspieraj WOŚP
Co mogę dodać więcej? Gramy do końca świata i o jeden dzień dłużej!
Whisper of a voice, our breathy talk, Shortness of breath, aching legs, we need to slowly walk. Please forgive us for excessive yawning. Off to bed early, sleeping when day is past dawning. Our breathing difficulties, from our throats within. Tiredness, breathless, paling lips and skin, Forgetful, shivers and sweats, our memory on go slow. Because our oxygen levels have fallen so low Being unable to work, to keep a job bringing in a regular pay Days off sick, disciplines, final warnings stressful days There are days we can give above and beyond our best, On the other days all we can do is to sit and rest.
Shortness of breath trying to read the children’s books To be able to play in the park, without getting awkward looks. To be able to join in all of the family fun and games But having to sit back out of breath, feeling lame. At times our restricted breathing gets extremely tough, To a point when we feel so tired and pushed beyond enough. Various operations required time after time, as and when. Never knowing when our airways will let us down again. Our breathing can bring moments we endlessly endure. When will they finally find that long awaited cure.
We smile, we cry, we laugh and get scared put on a brave face, To be able to breathe, to know we can reach that better place. We live each precious moment and value every day, For each breath and we try not to waste our air away. Each day we get stand up against the Stenosis with all our fight. To walk the beaches, sand in our toes, the sun so warm and bright To breathe in the freshest of air, go for walks to breathe with a gentle ease Those precious moments any one of us would be so pleased.
Wiemy już, że w mojej krtani zamieszkał sobie taki uparty gość, który blokuje ją jak korek i za nic nie chce jej opuścić, wyrzucony drzwiami – wraca oknem. Jedno z pierwszych pytań, jakie się nasuwa, to: skąd on się tam wziął?
Odpowiedź na to pytanie nie jest prosta. Podgłośniowe zwężenie krtani to bardzo rzadka choroba, osób z tym dziwactwem jest kilka na milion, a jeszcze w tej małej grupce przyczyny są zróżnicowane.
Najczęstszym i najłatwiejszym do namierzenia źródłem jest uraz jatrogenny, zwłaszcza w następstwie intubacji lub tracheotomii. Intubacja jest to włożenie do tchawicy – przez gardło i krtań – długiej, cienkiej rurki, umożliwiającej oddychanie np. podczas zabiegów operacyjnych w znieczuleniu ogólnym (pod narkozą), czy u osób nieprzytomnych. Tracheotomia natomiast jest to także rurka wprowadzona do tchawicy, ale przez otwór wycięty w szyi, umożliwiająca oddychanie z pominięciem nosa, gardła i krtani. Obie te procedury są wykonywane bardzo często i na ogół nie niosą za sobą większych komplikacji. W małym odsetku przypadków, zwłaszcza jeżeli intubacja trwa długo (przez wiele dni), kontakt z rurką intubacyjną (lub tracheotomijną) wywołuje podrażnienie śluzówki krtani lub tchawicy, które nie goi się prawidłowo, a w miejscu uszkodzenia narasta tkanka bliznowata, tworząc zwężenie. Czas powstawania utrwalonej blizny od momentu wystąpienia urazu
(intubacji lub tracheotomii) to około roku, dla pewności uznaje się, że
zwężenie nim spowodowane może się zacząć objawiać do dwóch lat po takim
zdarzeniu. Przyczyna łatwa do namierzenia, bo wystarczy spytać (lub sprawdzić w dokumentacji medycznej), czy pacjent miał kiedyś wykonywaną intubację albo tracheotomię, i po uzyskaniu twierdzącej odpowiedzi zakłada się, że to właśnie spowodowało zwężenie. Tak było i w moim przypadku – odpowiedź twierdząca: tak, byłam intubowana (do operacji usunięcia jelita grubego). Wątpliwości pojawiły się jednak przy porównywaniu daty intubacji z datą wystąpienia pierwszych objawów zwężenia (pogorszenia wydolności oddechowej). Operację miałam wiele lat temu, między nią a początkiem objawów minęło co najmniej 6 lat, a to już stanowczo za dużo by ta przyczyna była pewna.
Drugą z podstawowych przyczyn zwężeń podgłośniowych jest ziarniniakowatość z zapaleniem naczyń, dawniej (i wciąż potocznie) nazywania ziarniniakowatością Wegenera lub ziarniniakiem Wegenera. Jest to ciężka, nieuleczalna choroba autoimmunologiczna, czyli wywołana przez nieprawidłowe działanie układu odpornościowego, atakującego i niszczącego komórki własnego ciała. Celem ataku w tym przypadku są małe i średnie naczynia krwionośne, w związku z czym uszkodzenia mogą dotyczyć wszystkich narządów, najczęściej jednak niszczone są nerki i układ oddechowy. Jednym z często występujących objawów jest właśnie zwężenie krtani, wytworzone z nacieków zapalnych. Podejrzenie tej choroby było wysuwane także w moim przypadku, bo łączy on kilka cech mogących ją sugerować: po pierwsze, jak już wspomniałam, bardzo długi czas między intubacją a pojawieniem się objawów, co poddaje ją w wątpliwość jako przyczynę; po drugie, już zdiagnozowana jedna choroba autoimmunologiczna – wrzodziejące zapalenie jelita grubego (choroby autoimmunologiczne lubią chodzić parami lub większymi stadami); po trzecie, przewlekłe i niereagujące na leczenie zapalenie zatok, które także jest jednym z częstych objawów ziarniniakowatości. By sprawdzić, czy tę ziarniniakowatość mam, wykonano u mnie badanie histopatologiczne tkanki zwężenia i badanie krwi na obecność przeciwiciał ANCA, charakterystycznych dla tej choroby. Na szczęście ANCA wyszły ujemne, co daje dużą dozę nadziei, że ziarniniakowatości nie mam – choć nie pewność stuprocentową, bo w okresach remisji ANCA mogą być ujemne i choroba bywa wykrywana dopiero po wielokrotnych badaniach. Tymczasem jednak (odpukać!) uznaje się, że jej nie mam i tym samym trafiam do trzeciej podgrupki wewnątrz grupki "kilka na milion".
Trzecia podgrupka nazywa się "zwężenie idiopatyczne". Nie, nie idiotyczne na szczęście, tylko idiopatyczne. Choć w sumie niewiele to zmienia. "Idiopatyczne" oznacza bowiem ni mniej ni więcej, jak: "nie mamy pojęcia, skąd się to wzięło", a w wersji bardziej poprawnej politycznie: "przyczyna jeszcze nie jest znana". Osoby ze zwężeniami idiopatycznymi to wszyscy ci, którzy nie mieli ani intubacji, ani tracheotomii, ani żadnego innego urazu krtani i tchawicy w ciągu dwóch lat przed wystąpieniem objawów i u których nie znaleziono żadnej innej przyczyny, w tym wykluczono ziarniniakowatość z zapaleniem naczyń. Grupka to maleńka – ze dwie osoby na milion – i, co ciekawe, skrajnie feministyczna: ponad 90% z niej stanowią kobiety. Tak jednorodna pod pewnym względem grupa od razu nasuwa myśl, że zwężenia u jej członkiń powinny mieć podobną przyczynę, w jakiś sposób związaną z płcią. Na razie nie znaleziono nic pewnego, prowadzone są badania, jednak na konkrety trzeba nam jeszcze sporo poczekać. Póki co muszę się więc zadowalać stwierdzeniem, że w mojej krtani zamieszkał Obcy, który przybył z nieznanej planety.
Nie bez przyczyny słyszę często takie pytanie – także od osób z wykształceniem medycznym. Objawy podgłośniowego zwężenia krtani często do złudzenia naśladują objawy astmy oskrzelowej, która jest nieporównanie częstszą, a tym samym dużo bardziej znaną chorobą.
Świszczący oddech, kaszel (połączony często z trudnościami w odkrztuszaniu zalegającej w drogach oddechowych wydzieliny), duszność narastająca przy wysiłku (nawet niewielkim), trudności w mówieniu - konieczność częstego przerywania wypowiedzi dla złapania oddechu, trudność lub wręcz niemożność mówienia podczas wykonywania jakiegokolwiek wysiłku fizycznego (choćby chodzenia), używanie dodatkowych mięśni oddechowych (poruszanie skrzydełek nosa czy unoszenie ramion przy wdechu, otwieranie ust dla złapania oddechu), uczucie ucisku na klatkę piersiową.
Ten opis pasuje idealnie zarówno do astmy, jak i do zwężenia krtani, a najbardziej zwracający uwagę postronnych osób objaw, czyli głośny, świszczący oddech (oddech Lorda Vadera) jest zwykle jednoznacznie kojarzony z astmą. W dodatku zwężenie podgłośniowe nie jest łatwe do uchwycenia w trakcie podstawowych badań lekarskich – jest zwykle zbyt wysoko, by załapało się na obraz rentgenowski na zdjęciu klatki piersiowej, a zbyt nisko, by lekarz mógł je zobaczyć na własne oczy zaglądając pacjentowi do gardła. Zwykle dostrzegalne jest dopiero przy badaniu wideolaryngoskopowym (stroboskopowym) – to taka długa, sztywna rura wkładana głęboko do krtani – dostępnym jedynie w specjalistycznych poradniach foniatrycznych i laryngologicznych (nie wszystkich), bronchoskopowym (jeszcze dłuższa rura...), lub na obrazie z tomografii komputerowej szyi. Wyniki spirometrii też nie zawsze są jednoznaczne i oczywiste w interpretacji.
Wszystko to sprawia, że osoby ze zwężeniami krtani i tchawicy często są przez długi czas nie zdiagnozowane, lub – co gorsze – zdiagnozowane błędnie jako chorujące na astmę. Błędną diagnozę nazwałam gorszą niż jej brak, bo dopóki nie ma diagnozy żadnej, wciąż jest motywacja do jej szukania, a tym samym szansa na znalezienie tej trafnej. Błędna diagnoza powoduje nie tylko otrzymywanie niepotrzebnego i nieskutecznego leczenia, ale przede wszystkim zatrzymanie się w poszukiwaniach, a więc utratę szansy na otrzymanie leczenia bardziej adekwatnego do naszej choroby.
Podobieństwo objawów wynika z podobnego umiejscowienia choroby – w obu przypadkach mamy do czynienia ze zwężeniem dróg oddechowych (krtań, tchawica, oskrzela). Mają one jednak całkiem inny mechanizm. W przypadku astmy, nadmierny skurcz mięśni oraz obrzęk błony śluzowej oskrzeli powodują ich zwężenie (obturację), zwykle na całej długości. Jest to obturacja odwracalna, czyli ustępująca samoistnie lub po podaniu leków rozkurczających oskrzela lub ukierunkowanych na przyczynę obrzęku (przeciwzapalnych, antyalergicznych). Oskrzela się rozszerzają i pacjent może znów łatwiej oddychać (do następnego pogorszenia).
W przypadku podgłośniowego zwężenia krtani mięśnie dróg oddechowych nie kurczą się niepotrzebnie, obrzęku nie ma. Wszystko cacy, drogi oddechowe na całej długości zdrowe i normalnej szerokości. Tylko w jednym miejscu – zwykle w okolicy podgłośniowej, czyli tuż pod fałdami głosowymi, na granicy krtani i tchawicy, i zwykle na krótkim odcinku, centymetr-dwa – wyrasta sobie takie COŚ. Coś jest z tkanki bliznowatej, nierozciągliwej, i narasta stopniowo wewnątrz całego obwodu rurki, jaką jest dolna część krtani, przechodząca w tchawicę. Jest zwykle równiutkie, symetryczne, gładkie i uparte jak diabli. Leki nie mają tu nic do gadania, bo go nie rozciągają, nie zmniejszają – dlatego błędne zdiagnozowanie jako astma powoduje tylko niepotrzebne branie leków nie przynoszących żadnej poprawy, a dających skutki uboczne i odchudzenie portfela.
Wyciąć drania i po sprawie? Jasne. Nic prostszego. Endoskopowo, laserowo laryngolodzy wycinają cosia, a coś sobie beztrosko odrasta. Wycinają kolejny raz, odrasta znów. Niezależnie ile razy go wytną, jemu się nie znudzi, odrośnie sobie i tak. Na grupie wsparcia osób z tym cosiem są dziewczyny, które miały drania wycinanego po czterdzieści (tak!) albo i więcej razy... Czasem to odrośnięcie zajmuje mu trzy miesiące, czasem pół roku, a są i tacy szczęściarze, którzy nawet rok lub dwa lata mogą w miarę swobodnie oddychać zanim drań się z powrotem ujawni; jedno jest pewne – wróci zawsze. Ja miałam go wycinanego pięć razy, za każdym razem wystarczał mu miesiąc, by mnie rzucić znowu na stół operacyjny. W końcu pokazałam mu figę, bo za dużo powikłań te poszerzania u mnie powodowały, i postanowiłam wytrwać jak najdłużej bez wycinania, które i tak efektu nie daje.
Obecnie jestem trzy lata po ostatnim wycinaniu drania (poszerzaniu, dylatacji – jak się na to fachowo mówi). Tradycyjnie już miesiąc po ostatniej dylatacji zwężenie wróciło do pozycji wyjściowej i na szczęście na tym etapie – 7 milimetrów – stoi od trzech lat i się nie pogarsza. To, że się nie pogarsza, jest wielkim szczęściem w nieszczęściu, bo te 7 milimetrów jest dla mnie dosłownie granicą wydolności oddechowej. Badania spirometryczne wykazują przepływ krtaniowy dokładnie na poziomie (lub tuż pod), na którym zaczyna się bezpośrednie zagrożenie życia i wskazanie do wykonania tracheotomii. Tracheotomia notabene też w moim przypadku może być rozwiązaniem tylko krótkoterminowym, ratującym życie w nagłym pogorszeniu, ale w dłuższej perspektywie w miejscu tracheotomii może mi się wytworzyć kolejne zwężenie, więc... nie śpieszno mi do niej.
Objawy z grubsza opisałam wyżej. Jest to przede wszystkim drastyczne zmniejszenie wydolności oddechowej, zdolności do wykonywania jakichkolwiek czynności wymagających ruchu. Męczące jest chodzenie, mówienie, jedzenie, zwykłe aktywności życia codziennego. Oddychanie wymaga używania całej gamy mięśni, których normalnie przy oddychaniu się nie używa. Przepona, cała klatka piersiowa i ramiona pracują bezustannie, by przepychać powietrze przez blokujący tchawicę korek z małą dziurką w środku. Bo tak można to obrazowo przedstawić: wyobraźcie sobie wąż ogrodowy, którym swobodnie, szerokim strumieniem podlewacie rośliny. Teraz do węża wciskamy korek, szczelnie go zatykający, i tylko w środku korka wycinamy mały otworek. Jak teraz się podlewa? No dobra, ciśnienie strumienia wody wypchnie w końcu korek i znowu można podlewać swobodnie. To inne porównanie. Tchawica jest rurą o średnicy około 2 centymetrów, mniej więcej jak szyjka od butelki (różnice osobnicze – siłą rzeczy trochę inną szerokość tchawicy będzie miała drobna, filigranowa kobietka, niż potężny dryblas). Mój cosiek zostawił mi do oddychania tylko 7 milimetrów, mniej więcej tyle co słomka do picia. Czujesz różnicę między piciem prosto z butelki, z gwinta, a piciem przez słomkę? Możesz wykonać mały test – zatkaj szczelnie nos, a w usta włóż słomkę do picia i oddychając wyłącznie przez tę słomkę, wykonuj codzienne czynności. Wchodź po schodach, posprzątaj dom, przydźwigaj zakupy, podbiegnij do autobusu... Nie, nie możesz wyjąć słomki nawet na chwilę, by złapać głębszy oddech. Musisz oddychać przez słomkę cały dzień. I całą noc. Cały rok.
Na początku wypadałoby się przedstawić, prawda? My name is Stenosis. Miss Stenosis. Jestem osobą bardzo zamkniętą w sobie, do mego wnętrza nie wpuszczam ani powietrza, ani endoskopu. Nie żebym miała to wnętrze zbyt bogate – wręcz przeciwnie, powiedziałabym że jest ono już dość mocno zubożone o jeden, ale duży organ.
Kolekcjonowanie było kiedyś bardzo modne i ja staram się tę piękną tradycję kultywować nadal. W dzieciństwie mój starszy brat zbierał znaczki pocztowe i skamieniałości. Mama zbierała porzucone koty w wieku i stanie wszelakim, tworząc im mały Koci Raj. Ja do pewnego czasu kolekcjonowałam pocztówki, kiedy jednak nadeszły czasy telefonów komórkowych i internetu, ludzie przestali sobie pocztówki wysyłać i musiałam przerzucić się na coś innego.
Zaczęłam więc kolekcjonować zwężenia.
Najważniejszym eksponatem w mojej kolekcji jest podgłośniowe zwężenie krtani (subglottic stenosis), prawdopodobnie pointubacyjne, wywierające największy wpływ na moje życie, jemu też przede wszystkim będzie poświęcony ten blog. To od niego zaczęła się moja kolekcja. Nie miałam zamiaru wcale go sobie brać, niewiele jednak miałam do gadania – przyszło samo do mnie i postanowiło zostać ze mną na zawsze. Jest wprawdzie całkiem ładne, równiutkie, okrąglutkie jak spod cyrkla, ponieważ jednak usadowiło się w podgłośniowej okolicy krtani i rozparło się tam mocno łokciami, więc bardzo mocno utrudnia mi oddychanie. Nie ukrywam, że próbowałam się go pozbyć, ale po każdym z pięciu jak dotąd zabiegów wracało z coraz większym impetem, przyprowadzając w końcu ze sobą także swoją siostrę – tak zwaną płetwę lub przeponę krtaniową, czyli drugie zwężenie, tym razem na poziomie samych fałdów głosowych. Najwyraźniej im się u mnie spodobało. Powstrzymałam więc chwilowo swą niegościnność, widząc jak jest nieskuteczna i na razie pozwalam im obojgu siedzieć sobie w mojej krtani.
Pomyślałam sobie wreszcie, że pomysł kolekcjonowania zwężeń nie jest taki głupi – a przede wszystkim jest dość oryginalny i awangardowy. Przynajmniej ja dotąd nie słyszałam o osobie, która zwężenia kolekcjonuje, jest szansa więc że będę pionierką. Trzeba się jakoś wyróżnić i zostawić po sobie ślad na tym świecie!
Skoro w szyi mam już dwa zwężenia, to do kompletu dołożyłam jeszcze obustronne zwężenia kanałów kręgowych C6-C7. Prawdę powiedziawszy, powinnam je przedstawić jako pierwsze, bo pracowałam na nie od dzieciństwa, wytrwale pracując nad spłycaniem lordozy szyjnej upartym garbieniem się i ślęczeniem nad książkami. Nie powiem, też są dość dokuczliwe, powodują czasem zawroty głowy i drętwienie rąk, ale czego się nie robi dla sławy! Cztery zwężenia w jednej szyi – jest być z czego dumną!
Ale, ale. Wspominałam w pierwszym akapicie o znacznym zubożeniu mego wnętrza. Pośpieszam więc wyjaśnić, iż nastąpiło ono w osiemnastym roku mego życia, czyli wtedy, gdy człowiek powinien się wciąż rozwijać, zamiast zwijać. No ale cóż, mówiłam już chyba, że lubię być oryginalna? Dla oryginalności więc (wprawdzie oficjalna wersja jest taka, że z powodu nie reagującego na leczenie ostrego rzutu Colitis ulcerosa) pozwoliłam sobie w osiemnastym roku życia wyciąć jelito grube. Od tego czasu żyję więc z ileostomią (popularnie nazywaną workiem na brzuchu), z jelita grubego pozostał mi tylko mały kikut, nie połączony z resztą przewodu pokarmowego. Właściwie nie wiedziałam, po co go wciąż trzymam, wydawał się bezużyteczny, bolał tylko czasem, czasem podkrwawiał.
Dopiero wczoraj odkryłam jego użyteczność. Ileostomia nie chciała się patologicznie zwęzić, by powiększyć moją kolekcję – jak na złość nie sprawiała mi żadnych problemów. Kikut ją zatem wyręczył w tym niewdzięcznym zadaniu i wczoraj podczas badania pokazał figę endoskopowi, nie chcąc go wpuścić dla ocenienia stanu bolącej i podkrwawiającej śluzówki. Obraz na monitorze pokazał przepiękne, koncentryczne, równiutkie zwężenie, wypisz-wymaluj brat bliźniak mojego pierwszego, podgłośniowego. Gdy je ujrzałam, zrozumiałam już definitywnie, że kolekcjonowanie zwężeń jest moim Przeznaczeniem!
_WB_fix.jpg)