Naszyjnik

Nigdy nie lubiłam biżuterii. Za karę założono mi naszyjnik, którego nie mogę zdjąć z szyi. Uważajcie, dziewczyny! Doceniajcie biżuterię póki jest waszym wyborem, a nie koniecznością! Żeby nie było, że nie ostrzegałam! 

Od czasu poprzedniego, listopadowego wpisu na tym blogu, miałam tylko jedno poszerzanie krtani. Jak to pięknie brzmi, prawda? Niestety, nie oznacza to wcale, że było pięknie i łatwo. Nie było i nie jest pięknie i łatwo. Jest trudniej niż było. Ale przynajmniej się nie nudzę. Moja krtań i tchawica co chwila zaskakują mnie i lekarzy czymś nowym.

Nie będę opisywać tego wszystkiego – nie mam na to siły ani ochoty – w największym skrócie tylko: w grudniu resekcja chrząstki pierścieniowatej i rekonstrukcja krtani – powikłania – ostatecznie tracheostomia, czyli wspomniany już niezdejmowalny naszyjnik.

Pierwszy raz tracheostomię miałam w grudniu – czasowo, na dwa tygodnie, na czas pooperacyjny, by móc oddychać z pominięciem obrzękniętej krtani. Pierwsze zdjęcie jest właśnie z tego czasu. Oprócz rurki widać też szwy, którymi przez te dwa tygodnie przyszytą miałam brodę do klatki piersiowej, po to by zachowywać przygiętą do przodu szyję (żeby zespolenia w obrębie krtani i tchawicy się nie rozeszły). Taka pozycja powodowała oczywiście koszmarny ból pleców, tym bardziej że i bez tego mam problemy z kręgosłupem szyjnym i piersiowym. Słoniowa trąba z kolei to sonda nosowo-żołądkowa, przez którą byłam przez ten czas karmiona – dwa dni po operacji zaczęły mi się problemy z przełykaniem, krztusiłam się wszystkim co jadłam i piłam. Później jeszcze przez wiele tygodni problem się utrzymywał, wycofując się bardzo powoli – najpierw mogłam zacząć jeść pokarmy stałe, potem półpłynne, a z piciem płynów dotąd jeszcze zdarzają mi się problemy, muszę pić bardzo uważnie by się nie krztusić. Po miesiącu spędzonym w szpitalu wróciłam do niego już po dwóch tygodniach z dusznością spowodowaną przez infekcję bakteryjną i nasilony obrzęk. Wyleczenie infekcji, powrót do domu... i znowu powrót do szpitala z tym samym...

Po trzech miesiącach w końcu utrzymujący się obrzęk i nawracające infekcje ustąpiły i pod koniec marca zaczęłam wreszcie swobodnie oddychać, zarazem nie musząc już bezustannie kaszleć by wykrztuszać jedzenie i picie którym się zachłystywałam... Co najważniejsze i najpiękniejsze – zwężenie nie odrastało! Wydawało się że operacja, ciężka, ryzykowna i męcząca, jednak się opłaciła i uwolniła mnie od zwężenia przynajmniej na jakiś czas. Piszę "przynajmniej na jakiś czas" bo takie są niestety realia – statystyki mówią jasno, że po nawet udanej resekcji zwężenie najpewniej wróci i tak – u jednych pacjentów po kilku miesiącach, u innych po kilku latach, a u części szczęściarzy nawet po 20 latach... Ale gdy się miało poszerzania co miesiąc, perspektywa nawet jednego roku swobodnego oddychania brzmi jak cała wieczność...

Niestety i to nie było mi dane. Zwężenie wprawdzie nie odrosło, ale pojawił się nowy problem. Zwichnięta chrząstka nalewkowata. Opóźnione powikłanie po tych dziesiątkach zabiegów i badań w obrębie krtani, która w końcu tego nie wytrzymała... Konsultacja na laryngologii, gdzie najpierw stwierdzono, że mogą to dość łatwo naprawić i umówiono mnie na operację za półtora miesiąca. Przemęczyłam się ten czas z silną dusznością przy każdym wysiłku, która praktycznie przykuła mnie do fotela, ale jednocześnie z nadzieją że na koniec czeka na mnie powrót do swobodnego oddychania. Gdy położyłam się do szpitala w wyznaczonym terminie, przed planowaną operacją zbadano mnie ponownie... i oceniono że jednak problem jest bardziej skomplikowany i nie mogą teraz zrobić nic więcej jak tracheostomię... Tym sposobem od 6 lipca 2021 jestem zanaszyjnikowana...

Na powyższym zdjęciu jeszcze rurka anestezjologiczna, którą miałam pierwsze kilka dni po operacji, zanim w dniu wyjścia do domu zmieniono mi ją na "domową", tzn. taką dla pacjentów chodzących i samodzielnych. Podstawowa różnica między nimi jest taka, że anestezjologiczna jest monolitem, podczas gdy ta druga jest tak naprawdę dwiema rurkami – jedną na stałe umieszczoną w tchawicy i przywiązaną do szyi, i drugą, odrobinę węższą, wkładaną do jej środka i możliwą do wyjmowania. Ma to zasadnicze znaczenie dla samodzielnego funkcjonowania z rurką, ponieważ większość odkrztuszanej z dróg oddechowych wydzieliny nie wydostaje się całkiem na zewnątrz, ale zatrzymuje się w środku rurki. Przy rurce anestezjologicznej, by uniknąć zatkania jej i duszenia się lub rozwinięcia się infekcji z powodu zalegania wydzieliny, konieczne jest częste odsysanie za pomocą ssaka próżniowego i cewnika – a to też obojętne dla zdrowia nie jest. W przypadku podwójnej rurki wystarczy wyjąć wewnętrzną, wyczyścić ją i włożyć z powrotem.

Druga różnica to mankiet, czyli balonik uszczelniający, który w rurce anestezjologicznej (jeżeli jest napompowany) całkowicie odcina przepływ powietrza górą obok rurki, podczas gdy rurka, którą mam obecnie (bez mankietu), umożliwia mi częściowe oddychanie i odkrztuszanie górą, a także mówienie (zatykając rurkę podczas wydechu).

Niespodziewanie rurka z mankietem, zarówno gdy miałam ją za pierwszym razem w grudniu, jak i drugi raz w lipcu, powodowała u mnie problem z ileostomią. Jaki związek stomia na tchawicy może mieć ze stomią na jelicie? Wydawałoby się że żaden... A jednak, ta skomplikowana sytuacja hydrauliczna, spowodowana zatkaniem przepływu powietrza obok rurki, w jakiś sposób sprawiała że do przewodu pokarmowego cały czas dostawało mi się dużo powietrza (połykałam to zalegające na górze?), w rezultacie bezustannie musiałam kursować do toalety by opróżniać worek stomijny z gazów i piany. Obawiałam się, czy tak już zostanie na stałe przy tracheostomii, na szczęście po zmianie na rurkę bez balonika problem zniknął.

Rok 2021 to zdecydowanie dla mnie Rok Infekcji. Na szczęście nie COVID-19 – ten mnie jakimś cudem ominął, od czerwca jestem też już zaszczepiona, więc mogę pod tym względem czuć się trochę bezpieczniej. Za to bakterie goszczą u mnie bez limitów. Zaraz po założeniu tracheostomii złapałam paskudną Klebsiellę (która później zaprosiła jeszcze dwie koleżanki) odporną na większość antybiotyków i walka z nią jak na razie zdominowała moje doświadczenia z tracheostomią. Ogromne ilości wydzieliny, którą bezustannie musiałam odkrztuszać, ból okolic rurki a potem nawet żeber od tego kaszlu zamęczającego mnie, zapach padliny z rurki... Dwa kolejne pobyty szpitalne na dożylnej antybiotykoterapii i póki co dwa tygodnie temu w końcu infekcja wyleczona. Póki co, bo niestety prawdopodobnie na takie nawracające infekcje już jestem skazana... Tymczasem jednak przez te ostatnie dwa tygodnie wreszcie mogłam odpocząć i zacząć nabierać sił, po ciągłych pobytach w szpitalu lub nawet w domu uziemiającej w fotelu duszności, które sprawiły że mięśnie mi siadły i trochę potrwa zanim wrócę do pełnej formy. O ile w międzyczasie nie powali mnie kolejna infekcja...

Krzesełko

Jeżeli chcieć widzieć zawsze szklankę do połowy pełną, to mogę powiedzieć, że moje zwężenie krtani się wreszcie ustabilizowało. 

Ustabilizowało się – to znaczy niemal równo co miesiąc (trzy do pięciu tygodni) potrzebuję kolejnego poszerzania, żeby się nie udusić. 

Huśtawka fizyczna i emocjonalna, do której powinnam się już przyzwyczaić, a która jednak wciąż jest męcząca.

Poszerzanie endoskopowe w znieczuleniu ogólnym, często w dwóch etapach w kilkudniowym odstępie. Dla większości ludzi szpital, operacja, narkoza kojarzą się negatywnie – z bólem, strachem, cierpieniem... Ale dla mnie stół operacyjny jest najbezpieczniejszym miejscem na ziemi. I mimo przyzwyczajenia – zawsze pasjonującym. Coś nieodmiennie magicznego jest w tym, gdy do żyły dostaję pierwsze dawki leku i w skupieniu próbuję jak najbardziej świadomie uchwycić i zapamiętać moment, kiedy znikam... Przyłapuję się nieraz, że o tym właśnie momencie rozmyślam w zupełnie przypadkowych sytuacjach. Dlaczego ja, tak kochająca niezależność i tęskniąca do niezależności, z tak bezgranicznym i spokojnym zaufaniem oddaję innym ludziom pełną władzę nad moim ciałem i umysłem? Dlaczego ja, tak ceniąca świadomość i pilnująca świadomości, z uczuciem takiej ulgi czy wręcz szczęścia wstępuję w nieświadomość? Jest jednak coś fascynującego w nieistnieniu...

Pierwsze kilka godzin po operacji to godziny probiercze, dające miarę jej powodzenia. Czuję przypływ energii, dosłownie dostaję skrzydeł – i to bardzo ważne, bym zaraz po odzyskaniu pełni świadomości i kontroli nad ciałem wstała i zaczęła chodzić, bo tylko przy wysiłku mogę w pełni ocenić jakość oddychania – a potem przychodzi obrzęk pooperacyjny. Zwykle obrzęk nie jest wielki, ale czasami zdarza się, że oddycha się znowu wręcz tak samo źle jak przed poszerzaniem i tych kilka kolejnych dni jest bardzo ciężkich. Wiem jednak dzięki tym pierwszym godzinom probierczym, że nie muszę się martwić, że coś poszło nie tak, muszę to tylko przeczekać. Później obrzęk schodzi i oddycham jak odkurzacz... przez tydzień, może dwa... i zaczyna się na nowo jazda w dół. W nieprzewidywalnym tempie. Czasem stopniowo i równomiernie, tak że patrząc na kolejne odczyty z pikflometru mogę odgadywać, na jakim poziomie będę jutro–pojutrze, kiedy indziej nagłymi skokami. Znów coraz gorsze funkcjonowanie, i duszenie się. W międzyczasie, dla urozmaicenia – ataki migreny i bóle mojego kikuta jelita grubego z Colitis, które potrafią sprawić że przez kilka dni zwijam się z bólu mimo leków przeciwbólowych.

Emocjonalnie – nie wytrzymuję już sama ze sobą tej nieustannej karuzeli. Na zmianę stany euforyczne, gdy wraca pełne oddychanie, okresy spokoju i równowagi, gdy wydaje mi się, że ze wszystkim w moim życiu się pogodziłam i wszystko potrafię znieść, a potem znów spadki w najczarniejsze otchłanie, gdy całe moje istnienie jest jedną męką i bezsensem. Coraz częściej pragnę, by to wszystko się wreszcie skończyło.

Na razie jednak wciąż jeszcze wracam na nowo na „mój” SOR, na którym już nie pytają mnie o nic, tak oczywiste się stały moje powroty. Teoretycznie zawsze jestem osobą „podejrzaną”, bo objawy mojej choroby pokrywają się w dużej mierze z objawami zakażenia COVID-19. Duszność, kaszel (konieczność odkrztuszania spływającej z zatok wydzieliny, a im bardziej jestem zwężona tym to odkrztuszanie jest trudniejsze), zmęczenie, osłabienie... a że od dzieciństwa mam częste bóle migrenowe, więc w ankiecie epidemiologicznej na pytanie o ból głowy w ostatnich dwóch tygodniach niemal zawsze odpowiadam „tak”. Z takimi objawami zanim trafię na oddział muszę mieć pobrany wymaz i czekać na jego wynik w izolatce.

Gdy w tę niedzielę byłam na SORze, wolnych miejsc w izolatkach już nie było i na wynik wymazu czekałam na krzesełku. Tym samym krzesełku, na którym zawsze czekałam w tych dawnych, tak trudnych teraz do wyobrażenia czasach – przedpandemicznych. W jednej chwili uświadomiłam to sobie, a jednocześnie poczułam, że tamte czasy już nie wrócą nigdy. Nawet gdy pandemia się skończy. Jeśli się skończy. Nie wiem, jak długo jeszcze potrwa, ani ile jeszcze ofiar pochłonie, ale wiem że tego, co nam zrobiono, nie da się zapomnieć i przebaczyć. Nam – pacjentom i pracownikom ochrony zdrowia, bo razem jesteśmy tu tak samo ofiarami. Ofiarami głupoty, bezmyślności, cynicznego, bezdusznego okrucieństwa rządzących i wielkiej części społeczeństwa – „plandemików”. Plujecie nam w twarz każdego dnia, drwicie z naszej walki, z naszego strachu, z naszego bólu, z naszej śmierci. Wy żyjecie w zupełnie innej rzeczywistości niż my, nie zrozumiecie tego nigdy, nie poczujecie – może dopiero wtedy, gdy ktoś z waszych najbliższych, ukochanych zginie powalony tą falą. Może wtedy, gdy tak jak ja z tego krzesełka popatrzycie w oczy ratowników przywożących na SOR kolejnych i kolejnych pacjentów z COVID-19. W oczy – bo to jedyne, co widać zza kombinezonów, masek, okularów i przyłbic – a jednak widać w nich całą głębię umęczenia, bezsilności a zarazem nieustępliwej, bohaterskiej walki.

Nie zapomnę i nie wybaczę.

 

Dług

Dług materialny jest niemożliwy do spłacenia... dług wdzięczności, dług pamięci dopomina się o uwiecznienie tych dziesiątek, setek ludzi, ich słów i czynów, wypływających znienacka spod wieloletnich warstw wspomnień... Coraz częściej uświadamiam sobie z żalem, że już nie pamiętam czyjegoś imienia, nazwiska, czyjejś twarzy... Pozostaje wspomnienie ciepła, ukojenia cudzą dobrocią, i nieskończonego zachwytu, że tacy ludzie istnieją... Są tam i ludzie, którzy miesiącami walczyli o moje życie i zdrowie, na których zawsze mogłam liczyć – i ci, z którymi zetknęła mnie tylko chwila, ale ta chwila pozostała na zawsze... We wspomnieniach jest smutek, ale smutek rodzący ciepło...

Zmarły cztery lata temu doktor Leszek... lekarz mojego dzieciństwa, wiejski doktor Judym, który nigdy nie założył rodziny... Zapamiętałam go już z siwą brodą, w gabinecie przepełnionym papierosowym dymem i zapachem czarnej kawy... To on mówił o mnie, że jestem tak przezroczysta, że widzi ścianę za mną...

Doktor Filip... gdy jako wystraszone, dzikie dziecko pierwszy raz trafiłam do szpitala, on był pierwszym, który swoją życzliwością i ciepłem ukoił moje przerażenie i rozgarnął czarne chmury... i imię „Filip” stało się dla mnie na zawsze synonimem dobroci...

Doktor Monika... która przyniosła mi pluszaka-Mlekołaka i zaraz szybko uciekła z powrotem na swój oddział... Jego mięciutkie, aksamitne futerko przez długie lata budziło we mnie zawsze wspomnienie jej ciepłych oczu...

Doktor Hanna... widzę ją w jej malutkim gabinecie na poddaszu starego klasztoru przerobionego na szpital... i jej biurko, na którym ledwo dało się znaleźć kącik do wypełniania papierów, bo już niemal całe zajęte było przez misternie uporządkowany pochód figurek słoni, wszelkiej maści i wielkości...

Profesor Paluszkiewicz... ktoś więcej niż ordynator oddziału, niezawodny i czujny opiekun, chodzące Światło... dla mnie stał się ideałem ojca, którego zawsze mi brakowało... Dzień, w którym wyciął mi jelito, jest dla mnie drugimi urodzinami...

Pani Basia... pielęgniarka opatrunkowa, która nigdy nie pracowała w weekendy, a mimo to zawsze starała się dopilnować, bym w niedzielę nie dostała na śniadanie samego chleba – gdy miałam dietę bezmleczną a na śniadanie w niedzielę zawsze był biały ser...

Alinka... młodziutka lekarka, przeprowadzająca ze mną wywiad tego dnia, gdy trafiłam do szpitala prawie doszczętnie wykrwawiona, z hemoglobiną 2,0, i byłam w stanie powiedzieć tylko kilka słów za jednym razem a następnie musiałam odpoczywać przed kolejnymi dwoma słowami... Byłam poruszona i pełna podziwu wobec jej dojrzałości, cierpliwości i wyrozumiałości w prowadzeniu tej trudnej rozmowy... Rok później spotkałyśmy się na tej samej sali, tym razem obie jako pacjentki – Alinka umierała na raka zaledwie parę tygodni po urodzeniu córeczki... Jej słowa: "Karolina, ja wiem że tam nic nie ma." Spokojne, a zarazem tak rozdzierające słowa umierającej ateistki, odchodzącej bez złudzeń i bez nadziei, że gdzieś tam, w jakimś innym świecie, zobaczy znowu swojego ukochanego męża i dwójkę malutkich dzieci...

Ewka... studentka pielęgniarstwa, która tak bardzo nienawidziła swojej stomii, że wolała nawet śmierć, by tylko się jej pozbyć... a mimo to swoją pracę licencjacką napisała właśnie o stomii... Była ode mnie starsza o cztery lata... Już od dawna to ja jestem od niej starsza...

Doktor Ela... anioł z charyzmą... siedząca przy moim łóżku całą noc po moim pierwszym poszerzaniu krtani... Wystarczyło zakaszleć, by usłyszeć jej głos dochodzący z drugiego końca oddziału: "Kto tam kaszle i dlaczego?"... I jej słowa: "Jeśli będzie trzeba, to położę się w drzwiach tej sali, by nie mogli jej wywieźć dopóki jej nie zajrzą drugi raz do tej tchawicy!"...

Ten nie znany mi i nigdy nie poznany pacjent ze stomią, który swoją nadwyżkę worków oddał do sklepu medycznego dla innych pacjentów, którym nie wystarcza limit... Byłam jeszcze krótko po wyłonieniu stomii, chodziłam do liceum... Przez półtorej miesiąca moja stomia miała jakiś kryzys... Każdej nocy odklejał mi się worek po kilka razy, szłam do szkoły niewyspana, w niej jeszcze raz lub dwa razy musiałam zmieniać worek, a i tak często jeszcze wracając ze szkoły już czułam że worek znowu przecieka... Dwa razy w jednym miesiącu wracałam do sklepu medycznego by dokupić dziesięć worków, by jakoś przetrwać do nowego miesiąca... Za drugim razem pani Danusia wyciągnęła spod lady i podała mi tych kilka darmowych woreczków... Gdy zmieniłam sprzęt na inny, skończyły się moje problemy z odklejaniem się worków i później to ja przez wiele lat oddawałam moje nadwyżki – do szpitala, do hospicjum, bezpośrednio innym stomikom – ale setki oddanych przeze mnie worków nie są w stanie przeważyć w moim sercu tych kilku, które dostałam wtedy w czasie kryzysu, i tego, co wtedy poczułam... Nikt poza drugim stomikiem nie jest w stanie zrozumieć, co to znaczy: nie mieć worków...

Subways

Pięć lat temu zaczęłam moją nierówną walkę ze zwężeniem krtani. Problemy z oddychaniem miałam już od trzech lat, ale dopiero właśnie w 2015, a dokładnie 22 kwietnia 2015 usłyszałam diagnozę. Wielka ulga, że już wiem co mi jest. Ale też tego samego dnia dowiedziałam się (od innego lekarza), że tego się nie da naprawić. To znaczy naprawić się da, tylko że będzie się psuło z powrotem. No nic – zaczynamy walkę. Wytną mi drania i znowu będę mogła oddychać swobodnie! Jak długo? Nikt nie określił mi możliwego terminu powrotu drania, sama też o to nie pytałam. Nie wiem czemu, ale wyobrażałam sobie że potrwa to przynajmniej rok–dwa, zanim drań odrośnie i będę znowu się dusić.

Pierwsze poszerzanie krtani miałam niemal dokładnie pięć lat temu, 8 maja 2015. Nie było to łatwe doświadczenie ani dla mnie, ani dla operującego mnie lekarza. Laser ratuje życie, ale potrafi też naczynić szkód. Podczas zabiegu nastąpił krwotok, który z trudem udało się opanować. Po przebudzeniu nadal miałam stridor – wróciłam na salę operacyjną drugi raz, okazało się że krtań blokował tym razem skrzep krwi. Pokiereszowana krtań goiła się długo, ale lewy fałd głosowy uszkodzony został już trwale. Straciłam głos.

Głos wydajemy z siebie dzięki zwieraniu się położonych w krtani dwóch fałdów głosowych (strun głosowych). Jeżeli one są uszkodzone lub usunięte, można wyćwiczyć fonację za pomocą znajdujących się nad nimi fałdów przedsionkowych (fałdów rzekomych). To jest taka jakby druga, zapasowa para strun głosowych, ale nie do końca wykształconych. Przez to, że są trochę inaczej zbudowane niż właściwe struny głosowe, głos wytwarzany za ich pomocą zawsze będzie niedoskonały – zachrypnięty, obniżony, z utrudnioną modulacją. Nawet taki głos jednak jest już ogromnym ułatwieniem w komunikacji. Mi niestety bardzo długo nie udawało się uruchomić fonacji fałdami rzekomymi, w rezultacie przez dwa i pół roku mówiłam tylko szeptem – i byłam przekonana, że inaczej już nie będę mówić nigdy. Fonacja włączyła mi się dopiero na przełomie stycznia i lutego 2018, o czym pisałam na Facebooku przy okazji rocznicy powstania atlasu siewek flory Polski.

Nie umiałam uruchomić krtani głównie chyba przez blokadę psychiczną, i dlatego też nie byłam w stanie wykonywać ćwiczeń foniatrycznych. Musiałam wypracować sobie własne sposoby ćwiczenia mowy, akceptowalne dla mnie i odnoszące u mnie jakieś efekty. Pierwszy taki sposób odkryłam, gdy leżałam półtorej miesiąca na oddziale gruźliczym. Na mojej sali była bardzo zgrana ekipa pacjentek, dobrze się dogadywałyśmy, rozmawiałyśmy i żartowałyśmy całymi dniami – i takie swobodne, naturalne, bez napięcia mówienie po całych dniach sprawiło, że po paru tygodniach pomału zaczął mi się głos włączać, najpierw tylko chwilami, potem coraz częściej. Gdybym tak dużo i w ten sposób rozmawiała na codzień, pewnie włączyłabym głos już dużo wcześniej. To jest jednak niezgodne z moją naturą. Prowadziłam zawsze tak samotniczy tryb życia, i na ogół jestem tak skrajnie małomówna (zdecydowanie moją domeną jest słowo pisane, a nie mówione), że po prostu nie miałam okazji w naturalny sposób ćwiczyć głosu, i wkrótce po wyjściu ze szpitala straciłam to, co w trakcie pobytu w nim wypracowałam.

Musiałam więc znaleźć sposób na ćwiczenie głosu w samotności. Tym sposobem okazało się śpiewanie, co jest o tyle zaskakujące, że nigdy specjalnej skłonności do śpiewania nie miałam. Teraz jednak przekonałam się, że śpiewanie może być bardzo przyjemnym i relaksującym zajęciem – oczywiście pod warunkiem, że nikt mnie nie słyszy. I to jest też podstawowym warunkiem, bym mogła za pomocą śpiewania ćwiczyć głos – muszę mieć pewność, że nikt nie będzie mnie słyszał (w przeciwnym razie włączy mi się blokada psychiczna i żadnego głosu z siebie nie wydobędę), nawet ja sama (by nie stresować się własnym paskudnym głosem i jeszcze paskudniejszym fałszowaniem, ale wyobrażać sobie, że śpiewam tak ładnie, jak ten kogo słucham). Więc pusty dom, słuchawki na uszy i podkręcona głośność. Drugi warunek, to odpowiedni wybór piosenek. Podczas ćwiczenia głosu powinnam być zrelaksowana, powinnam zapominać wręcz że to jest ćwiczenie i śpiewać tak naturalnie, jakbym wypowiadała własne myśli. Więc muszą być to utwory, które bardzo lubię, które są mi bliskie, które mnie wciągają i same wprost zmuszają do śpiewania. I muszę dobrze znać tekst, ale teraz to nie problem – dla większości utworów teksty można łatwo znaleźć w internecie. W taki sposób przeszłam więc oczywiście wszystkie piosenki Depeche Mode, ale nie wszystkie okazały się dobre do ćwiczeń – niektórych nie jestem w stanie zaśpiewać, nawet jeżeli je bardzo lubię (nie jestem w stanie nabrać tchu odpowiednio szybko i głęboko w odpowiednich momentach). Siłą rzeczy ćwiczę przede wszystkim na piosenkach Depeche Mode, bo prawie wyłącznie ich słucham. Są jednak między nimi też pojedyncze utwory innych wykonawców.

I takim wyjątkiem jest tytułowe „Subways” Olivii Anny Livki, moje podstawowe narzędzie ćwiczenia głosu, utwór dla mnie szczególny, od którego zawsze zaczynam ćwiczenia i na którym nieraz poprzestaję, śpiewając go razem z Olivią siedem czy osiem razy pod rząd.

Siedząca przed fortepianem dziewczyna z niebieskimi włosami patrzy mi w oczy i tłumaczy mi, jak należy ćwiczyć głos.  

Wiem, że bardzo tęsknisz za fonacją, ale nie staraj się za wszelką cenę wysilać krtani, by z niej ten upragniony głos wydobyć. Nie to jest teraz ważne, wszystko przyjdzie z czasem, a nawet jeżeli nie przyjdzie – tym bardziej musisz skupić się na czymś innym. Najważniejsze są dwie rzeczy: właściwa postawa i dykcja. Wyprostuj plecy, głowa do góry, przestań się w końcu garbić! W wydobywaniu głosu, tak jak w oddychaniu, pracuje nie tylko krtań, ale też ramiona, klatka piersiowa i przepona. U ciebie jest to szczególnie ważne, bo potrzebujesz większej i lepiej skoordynowanej pracy mięśni by przepychać przez swój korek w tchawicy wystarczającą ilość powietrza wystarczająco szybko. I dykcja. Otwieraj usta, jak mówisz! Rysuj wyraźnie każde słowo ustami i językiem. Zawsze mówiłaś cicho (jeśli w ogóle coś już mówiłaś), mamrotałaś coś niewyraźnie, ale to jeszcze jakoś uchodziło, bo krtań cię ratowała przed byciem niezrozumianą. Teraz, gdy możesz mówić tylko szeptem, musisz nauczyć się szeptać wyraźnie, musisz nauczyć się nawet mówić samym ruchem warg a mimo to być zrozumiałą. Jeszcze raz: nie męcz krtani na siłę, ale patrz na mnie i śpiewaj tak jak ja.

No dobra, garbić się nie przestałam. Ale coś jednak z tych lekcji wyniosłam. W czasach, gdy mówiłam tylko szeptem, wielokrotnie słyszałam od różnych osób pochwały, że mimo to mówię bardzo wyraźnie, że mam dobrą dykcję. Nieodmiennie mnie te pochwały bawiły. Ja, która wcześniej zawsze byłam krytykowana za to, że mówię niewyraźnie!

„Subways” poznałam przez przypadek. Był koniec sierpnia 2015, ja byłam już po drugim poszerzaniu krtani i niedługo przed trzecim, i już przekonałam się na własnej skórze, że moje wyobrażenie o roku–dwóch swobodnego oddychania było z kosmosu wzięte. Szłam przez Ogród Saski w Lublinie i wsłuchiwałam się w muzykę dochodzącą z muszli koncertowej w innej części parku. Nie lubię hałasu. Nie lubię tłumu. Nie lubię koncertów. Ale w tej muzyce było coś, co mnie zaintrygowało i pociągnęło, i sprawiło że poszłam w jej stronę, by tylko zobaczyć, co to za koncert, kto to jest.

To nie był koncert, to były próby przed koncertem. Widownia pusta, na scenie kilku muzyków. I ta dziewczyna, która miała w sobie coś tak autentycznego i bliskiego, że widząc ją pierwszy raz pomyślałam (czy poczułam): to moja siostra. Skończyły się próby jakiegoś innego utworu i nagle ona zaczęła śpiewać pierwsze słowa ballady, która mnie przykuła do miejsca.

I was born in a small town
Grew up in the country
Oh, kids, they hated me
And I hate the kids...

Zaczynała śpiewać kilka razy, a ja wciąż czekałam, chcąc usłyszeć tę piosenkę w całości, ale w końcu odeszłam znając tylko sam początek, bo czułam się niezręcznie, miałam wrażenie że jestem tam intruzem przeszkadzającym komuś w pracy. Wychodzącą z parku jeszcze goniły mnie jej słowa wibrujące wśród drzew: 

The kids we knew, they never change, just get older, sadder and boredom...

Pierwsze, co zrobiłam po powrocie do domu, to zabrałam się za szukanie: kto to jest, co to za koncert ma być w Ogrodzie Saskim? Znalazłam koncert. Festiwal Solo Życia. Znalazłam osobę. Olivia Anna Livki. Znalazłam wreszcie i piosenkę na YouTube.

Chyba każdy ma kilka (kilkanaście) piosenek, które są mu szczególnie bliskie i interpretuje je po swojemu, przyklejając je do własnego serca. Dla mnie „Subways” jest właśnie jedną z nich, mam wrażenie, jakby Olivia stworzyła ją specjalnie dla mnie, o mnie. O moim ciągłym uciekaniu przed własnym dzieciństwem, uciekaniu przed własnym życiem, uciekaniu przed samą sobą. A to jest przecież niemożliwe...

Zwężenie w czasach zarazy cz. 2

Dochodząc na izbę przyjęć usiłuję się rozeznać w tablicach informacyjnych, żeby wiedzieć gdzie mogę wejść by nie narobić zamieszania. Utrudnia mi to zmęczenie oddychaniem, absorbującym 99% mojej uwagi. Skupiam się na najbardziej krzyczącej tablicy: GORĄCZKUJĄCY pacjenci wchodzą przez izolatkę. Gorączkujący. Ja nie gorączkuję, ale zastanawiam się jeszcze czy i mnie to nie dotyczy, szukam jakichś dodatkowych wskazówek. Nic oprócz gorączki nie jest wspomniane. Wchodzę głównym wejściem.

Istota ludzka dusząca się w kombinezonie i sprawiająca wrażenie, jakby sama miała zaraz potrzebować reanimacji, mierzy na wejściu temperaturę i saturację. Moja temperatura: 35,2. Moja saturacja: pulsoksymetr psuje się przy próbie pomiaru. Przechodzę dalej.

Dalej są okienka izby przyjęć, przy których próbuję wytłumaczyć o co chodzi - mój głos i oddech nie ułatwiają zrozumienia mnie, zwłaszcza zza maseczki. Kierują mnie w końcu za kolejne drzwi. Tam, po konsultacji telefonicznej z oddziałem laryngologii, rejestratorka wpisuje mnie do systemu i daje mi do wypełnienia ankietę. Czy przebywała pani w miejscach... Nie. Czy miała pani kontakt z osobami... Nie. Czy występują u pani następujące objawy: gorączka? Nie. Kaszel? Tak. Duszność, problemy z oddychaniem? Tak.

Tę kartkę rejestratorka zanosi dyżurnemu lekarzowi SORu, dla którego raczej nie będzie to dobry dzień...

Lekarz jest roztrzęsiony i zrozpaczony. "Nie, ja jej nie zbadam, przecież to są objawy równie znaczące, dlaczego w ogóle ona została wpuszczona tędy? Jeśli się okaże... to trzeba będzie zaraz zamknąć cały SOR..." Widzę człowieka, któremu właśnie w tej chwili wali się świat. No tak, mogłam sama pomyśleć, że mam objawy, które przecież z miejsca czynią mnie podejrzaną... A może tę ankietę powinnam była dostać na początku, na tym samym etapie, gdzie była mierzona temperatura? Pojawia się laryngolog, uprzedzony wcześniej że ja tu dziś przyjadę, uspokajającym głosem tłumaczy, że to jest zwężenie krtaniowo-tchawicze, stąd duszność, a kaszel jest przewlekły. Jego pewność i spokój, jeszcze przed jakimkolwiek zbadaniem mnie czy przepytaniem, są może zbyt brawurowe, ale imponujące. Lekarz z SORu jest zmuszony wierzyć mu na słowo, gdy laryngolog zagląda mi do krtani w izolatce i stwierdza spodziewane zwężenie, ale boi się nadal co na to wszystko powie epidemiologiczna... Jego środki ochrony osobistej, gdy towarzyszy przy moim badaniu? Fizelinowy fartuch, maseczka chirurgiczna, przyłbica. Bardzo ładna przyłbica, z podnoszoną częścią przednią, ale jednocześnie bardzo krótka, zasłaniająca tylko oczy i nos. Pewnie najzupełniej wystarczająca, ale przy założeniu, że noszący ją ma na sobie też maskę z dobrym filtrem i kombinezon...

Po ustaleniu jeszcze paru dodatkowych faktów jestem kierowana dalej. Znowu do rejestracji i z powrotem, potem na pobranie krwi, następnie mam pójść na tomografię klatki piersiowej, a po niej udać się przed oddział, na który jednak nie mogę wejść od razu, ale usiąść na niebieskich krzesełkach i czekać, aż po obejrzeniu moich wyników stwierdzą czy można mnie tam bezpiecznie wpuścić.

Pracownia tomografii komputerowej jest gdzieś na końcu świata, przechodzi się do niej labiryntem łączników. Wszyscy mijający mnie ludzie spoglądają na mnie ze zdziwieniem i przestrachem w oczach, słysząc mój oddech Lorda Vadera. Może zresztą nie jest to wcale tak daleko, jak mi się wydaje, ale gdy docieram do rejestracji, mogę się zatrzymać i oprzeć o ladę, duszność mnie ogłusza i ogłupia. Dopóki szłam - potrafiłam pytać przechodzących o drogę i rozumieć ich odpowiedzi. Teraz słyszę tylko mój oddech, czuję tylko szum w głowie. Rejestratorka coś mówi, nie wiem czy do mnie, czy do kolegi obok, nie jestem w stanie zrozumieć sensu jej wypowiedzi ani poprosić o powtórzenie. Stoję oparta o ścianę, gapiąc się bezmyślnie przed siebie, próbując złapać oddech i czekając aż mózg włączy mi się z powrotem albo aż w końcu coś będzie się mogło dziać bez mojego udziału. Radiolog przed badaniem też patrzy na mnie podejrzliwie, gdy proszę o powtórzenie jakiegoś prostego zdania, które do mnie powiedział. "Czy pani źle słyszy?" (Nie ja nic nie słyszę i nie czuję oprócz mojego oddechu...)

Środki ochrony osobistej personelu radiologii, przygotowującego do badania i wykonującego badania tomografii w celu wykluczenia COVID-19? Maseczka chirurgiczna.

Po tomografii doczołguję się przed oddział na te niebieskie krzesełka, na których wreszcie będę mogła odpocząć. Krzesełka są, cztery. Siedzi na nich dwoje ludzi. Zajmują cztery krzesełka. Spoglądam na nich, oni spoglądają na mnie, spoglądają na swoje wygodnie siedzące torby, jeszcze raz na mnie... ani drgną. Padam pod ścianę obok, może zresztą na podłodze jest i wygodniej siedzieć...

Fizycznie jestem wyczerpana kompletnie, ale czuję że jestem już na ostatniej prostej i bezpieczna. Jestem spokojna o moje wyniki, wiem jak się izolowałam ostatni miesiąc, wiem że nie miałam żadnej infekcji, znam wszystkie moje objawy i wiem skąd się biorą. Tak, ja to wiem i jestem spokojna, ale z jakimi myślami na te moje wyniki czeka jednocześnie lekarz z SORu? On tego wszystkiego nie wie, właściwie nie było czasu i miejsca na przeprowadzenie ze mną konkretnego wywiadu, musiał uwierzyć na słowo koledze laryngologowi, który też zresztą widział mnie pierwszy raz w życiu.

A wszyscy wiemy, że pacjenci niekoniecznie zawsze mówią całą prawdę. Dlaczego? Najczęściej po prostu ze stresu, zdezorientowania i przytłoczenia nową sytuacją w której się znajdują, bólem i strachem o swoje życie i zdrowie, przeładowaniem dziesiątkami pytań, na które nie są przygotowani i których czasem nie rozumieją. W strachu i bólu głowa pracuje inaczej, zapomina się najprostsze i najbardziej oczywiste rzeczy, bo mózg zajęty jest jedną idée fixe: RATUNKU! Czasem ze strachu, że jak coś "niewłaściwego" powiesz, to odmówią ci pomocy, każą czekać w nieskończoność albo iść po tę pomoc gdzie indziej - a strach żąda pomocy natychmiastowej, bez względu na wszystko. Czasem z bezmyślności, egoizmu i roszczeniowości. "Bo mi się należy, bo ich psim obowiązkiem jest mi pomóc, a po mnie choćby potop..."

Na oddziale znajduję się po czternastej, niedługo potem trafiam na blok operacyjny. Lekarz, który robi mi poszerzanie, specjalnie w tym celu zostaje w pracy po godzinach. Odczuwam wręcz fizyczny ból patrząc na te krótkie przyłbice personelu anestezjologicznego przy zwykłych maseczkach chirurgicznych. Niby wstępnie wykluczono mi koronę tomografią, ale wiadomo że to nie daje pewności. Pacjenci przychodzący na operacje nieco mniej pilne niż moja (choć też wymagające szybkiego działania - onkologiczne) są przyjmowani przynajmniej trzy dni przed planowanym zabiegiem, żeby upewnić się czy nie pojawią się mimo wszystko jakieś podejrzane objawy, a w związku z tym czy i przy jakich środkach ostrożności można ich operować. Lekarz oglądający mi krtań dzień po zabiegu ma bawełnianą maseczkę, uszytą pewnie przez żonę albo jakąś znajomą. Bez przyłbicy - jak założyć jednocześnie przyłbicę i latarkę czołową? Obiło mi się o uszy, że chyba właśnie wrócił z kwarantanny. Być może badając mnie, zastanawia się, czy za chwilę nie będzie musiał iść na kwarantannę drugi raz...

Maseczki, maseczki, maseczki. Noszą je wszyscy i wszędzie (ale nie tak piękne i kolorowe jak w Szczecinie) i są głównym tematem rozmów. Sąsiadka z łóżka obok opowiada, że jak tylko zamknęli ich teatr to od razu zaczęli szyć maseczki. Pacjentka z drugiego łóżka cieszy się, że maseczką może ukryć opuchliznę i siniaki po operacji. Pielęgniarka przeprowadzająca ze mną wywiad pyta: Czy boli coś panią w tej chwili? Ja: Nie, tylko uszy od tych gumek... W kuchence salowe wymieniają się wskazówkami jak szyć lepszy model maseczek.

Zwężenie w czasach zarazy cz.1

Spojler: najbardziej poszkodowanym w tej opowieści jest lekarz, który miał dyżur na SORze w środę, 15 kwietnia 2020 w pewnym poznańskim szpitalu i którego chciałabym w tym miejscu przeprosić za to co z mojego powodu musiał przechodzić.

Spojler 2: drugim najbardziej poszkodowanym  są wszyscy pracownicy ochrony zdrowia, których my wszyscy jako społeczeństwo powinniśmy przeprosić. Za to, że dopuściliśmy, doprowadziliśmy do takiej sytuacji, za to że przez lata ignorowaliśmy ich walkę o to, by ocalić ten walący się gmach, że nie staliśmy wszyscy za nimi murem w każdym ich proteście i błaganiu o rozsądek. Teraz już za późno na "brawa dla medyków". Ten gmach się właśnie wali i zawali się mimo braw.

Dawno tu nie pisałam.  Co nie znaczy, że nic się u mnie nie działo. Przeciwnie, działo się bardzo dużo, działo się cały czas i działo się bardzo dynamicznie. Tylko że dla czytelnika byłoby to bardzo nudne. Bo co tu opisywać? W kółko to samo. Od września na okrągło co kilka tygodni poszerzania krtani. Czasem po trzech tygodniach. czasem po czterech, raz nawet chyba po ośmiu, ale to wyjątkowo długi czas i już przestałam marzyć, że go pobiję.

Poszerzania same w sobie rewelacyjne, przywracające pełną swobodę oddychania, od tak dawna zapomnianą, osłabiające grawitację i przypinające skrzydła do ramion. Przy tym cudownie bezinwazyjne, co po moich poprzednich doświadczeniach z powiklaniami po poszerzaniach jest bardzo miłą niespodzianką. Prawie bez bólu po zabiegu, bez pogorszenia mojego i tak już popsutego nieodwracalnie głosu - ale przede wszystkim bez krztuszenia się przy piciu, co wcześniej było moim regularnie powtarzającym się i nieraz długo się utrzymującym problemem po poszerzaniach. A dla mnie jest to problem poważny, bo po usunięciu całego jelita grubego mam upośledzone wchłanianie wody i elektrolitów i w związku z tym muszę bardzo, bardzo dużo pić by się nie odwadniać.

Z tych i innych powodów bardzo nie chciałam już zmieniać szpitala w Zdunowie, w którym od września zeszłego roku walczę z moim zwężeniem, na żaden inny, nawet mimo tego że wiedziałam od dawna że tym razem już całkiem niedaleko mnie (wcześniej, gdy mieszkałam w Lublinie, zupełnie dla mnie nieosiągalna), bo w Poznaniu, jest taka Klinika The Best, najwyższa instancja i Sąd Ostateczny jeśli chodzi o leczenie zwężeń krtani u dorosłych w Polsce. Ale po moich bardzo różnych doświadczeniach czułam silny opór psychiczny przed zmienianiem Bardzo Dobrego na Nieznane, choćby nawet to Nieznane miało okazać się Jeszcze Lepszym.

Los zadecydował inaczej, zgodnie z zasadą: "jeżeli czegoś nie chcesz, to możesz być pewna, że to dostaniesz".

W czasach zarazy, to jest, w czasach zagłady ochrony zdrowia, siedziałam w domu grzecznie się izolując i zastanawiając się, czy gdy za parę tygodni (a może już za tydzień, jak to przewidzieć przy dynamice mojego zwężenia?), gdy będę znów nieodzownie potrzebować kolejnego poszerzenia, by się nie udusić - czy wtedy jeszcze będę miała gdzie na to poszerzenie pojechać. Wystarczy jeden pacjent, który trafi do szpitala z wirusem, by sparaliżować cały szpital, by zarazić cały szpital. Środki ochrony osobistej? Bawełniane maseczki szyte przez Szczecinianki...

Miałam, na szczęście czy nieszczęście, trochę rezerwy czasowej, bo ostatnie poszerzanie miałam w dniu gdy ogłosili pierwszy potwierdzony przypadek COVID-19 w Polsce (zakaz odwiedzin w moim szpitalu wprowadzono już kilka dni wcześniej), i wychodziłam ze szpitala w jeszcze dość bezpiecznym okresie, a potem siedziałam przez miesiąc w domu, przechodząc męki tantalowe przy myślach o lesie, o ogrodzie, ale nie ulegając pokusie wyjścia. Wiedziałam, że prędzej czy później, i to raczej prędzej niż później, będę musiała pójść do szpitala, a jeżeli wraz z moim przyjściem przyniosłabym do tego szpitala wirusa, nie wybaczyłabym tego sobie nigdy. Może zresztą i tak nie zdążyłabym sobie wybaczyć.

Obyło się bez mojej pomocy. W tych samych dniach, gdy moje zwężenie, już będące ciut powyżej linii krytycznej, którą osiągając zwykle się poddaję, zaczęło gwałtownie przyspieszać (szybciej niż przewidywałam), wtedy właśnie jeden pacjent sparaliżował mój szpital. SOR zamknięty, poradnie zamknięte, przyjęcia na oddziały wstrzymane. W kolejnych dniach zamknięto SORy w dwóch innych szpitalach w mieście. Ilu ludzi zmarło na inne choroby lub po wypadkach, bo nie mogli otrzymać pomocy na czas przez koronawirusa, wróć, przez haniebne zaniedbania i bezduszność władz? Oni nie będą w żadnych statystykach, nie będą uznani jako ofiary pandemii. A przecież właśnie jej ofiarami są. 

Był dzień, w którym w Szczecinie jednocześnie nie działały trzy SORy. Ale to dla mojej osobistej historii nie ma już takiego znaczenia, dla mnie istotny był tylko jeden SOR i jeden szpital, bo wiedziałam że z moją chorobą nigdzie indziej w województwie zachodniopomorskim pomocy nie mogę otrzymać. Pozostawało mi tylko skierować się do tej najwyższej instancji poznańskiej, marząc o tym by mi nie odmówili pomocy (z powodu pandemii przyjmują tylko pacjentów onkologicznych, którym przecież nie jestem)...

Zadzwoniłam do mego Sądu Ostatecznego i usłyszałam że owszem, przyjmą mnie i będą leczyć, ale najpierw muszę zrobić sobie test na koronawirusa i dopiero z ujemnym wynikiem do nich przyjechać. Rozumiałam doskonale takie środki ostrożności, bo wiem czym jest wpuszczenie jednego zakażonego pacjenta do szpitala przy polskim zabezpieczeniu szpitali w środki ochrony osobistej i środki dezynfekcyjne. Ale... wyobrazilam sobie moją rozmowę z Sanepidem... Gorączkuje pani? Nie. Przebywała pani ostatnio w miejscach gdzie były potwierdzone zakażenia? Nie. Miała pani kontakt z osobami, które miały potwierdzone zakażenie? Nie. To po cholerę pani test??? A nawet jeżeli udałoby się wybłagać zrobienie testu: ile to dni czeka się na wyniki? o ile te wyniki się w ogóle dostanie...?

Mój Sąd Ostateczny, chyba przez to że słyszał jak mówię a zwłaszcza jak oddycham, zmienił wyrok i powiedział, że jeżeli jest bardzo źle, to mogę przyjechać do nich w każdej chwili, w dzień czy w nocy, nawet bez testu - zrobią mi na wejściu tomografię klatki piersiowej i morfologię i na tej podstawie wykluczą koronawirusa. 

Myślałam, że mimo wszystko wytrwam jeszcze parę dni, ale w nocy zaczęłam czuć że już za chwilę mogę zwyczajnie nie być w stanie przepchnąć kolejnego oddechu przez tę jakąś słomkę a może nitkę która jeszcze pozostała przeciągnięta przez korek. Rano pojechałam do Poznania.

CDN 

W czasach zarazy zasady interpunkcji i typografii nie obowiązują.

Pikflometr

Pikflometr (peak flow meter) to urządzenie do mierzenia szczytowego przepływu wydechowego (peak expiratory flow, PEF) – jednego z parametrów spirometrycznych, przydatnego do oceny stopnia zwężenia dróg oddechowych. Pomiar za pomocą pikflometru nie jest wprawdzie tak precyzyjny jak podczas spirometrii, ale za to jest możliwy do wykonywania przez pacjenta samodzielnie, w dowolnym miejscu (w domu, w podróży), dzięki czemu pozwala na codzienną kontrolę choroby i szybkie zauważenie momentu, w którym drogi oddechowe zaczynają się zwężać.  Przenośne pikflometry używane są zazwyczaj przez pacjentów chorych na astmę oskrzelową, ale równie przydatne są przy zwężeniach krtani i tchawicy.

Wartość PEF mówi, jak dużo powietrza jesteśmy w stanie przepchnąć przez nasze drogi oddechowe (krtań, tchawicę, oskrzela) podczas wydmuchiwania go jak najszybciej i najmocniej w określonej jednostce czasu. Im bardziej drogi oddechowe są zwężone, tym niższy zatem będzie PEF. Zazwyczaj PEF oznaczany jest w jednostce litr na minutę (l/min). Prawidłowy zakres wartości PEF nie jest jednakowy dla wszystkich, zmienia się w zależności od wieku, płci, wzrostu i wagi.

Normy PEF w zależności od wieku, wzrostu i płci, Mikael Häggström, [PD], Wikimedia Commons

Dla nas ważne jest jednak nie tyle porównywanie naszego wyniku z wynikiem "prawidłowym" (bo prawie zawsze nasze wyniki i tak będą poniżej normy), ale monitorowanie zmian w naszych własnych wynikach, które mogą wskazywać na to, że krtań zaczyna się już z powrotem zwężać, nawet jeżeli nie odczuwamy jeszcze wyraźnego pogorszenia wydolności oddechowej. Pomiary mogą też służyć nam jako wymierna weryfikacja naszych subiektywnych odczuć, kiedy nie jesteśmy pewni, czy nasze gorsze samopoczucie i wrażenie duszności jest faktycznie odbiciem zmian w drogach oddechowych, czy tylko wynikiem stresu, zmęczenia czy innych czynników. Pomiar z pikflometru, pokazujący niską wartość PEF, może też być naszą bronią wobec nie zawsze wyrozumiałego otoczenia, mogącego sugerować, że jesteśmy zdrowi a tylko udajemy, panikujemy, histeryzujemy (niezapomniane "pani nie wygląda na osobę z dusznością" usłyszane od pielęgniarki, gdy miałam krtań zwężoną do 2 mm).

Jeżeli zdecydujemy się na zakup pikflometru i mierzenie PEF, musimy pamiętać o zasadach jego używania, by odczyty wyników nie wprowadzały nas w błąd. Przede wszystkim trzeba uważnie przeczytać i zachować instrukcję, w której jest opisane postępowanie z danym typem pikflometru. Pomiary wykonujemy na stojąco, w wyprostowanej ale swobodnej postawie, po odpoczynku. Po przygotowaniu urządzenia zgodnie z jego instrukcją (np. zdjęciu osłony) i upewnieniu się że czerwony ruchomy znacznik znajduje się na samym dole skali, robimy głęboki wdech, obejmujemy otwór pikflometru ustami, a następnie jak najsilniej i najszybciej wydmuchujemy powietrze. Robimy tak trzy razy pod rząd i zapisujemy najwyższy uzyskany wynik, wskazany przez miejsce na którym zatrzymał się znacznik. Wartość PEF zmienia się w zależności od pory dnia – najniższa jest zwykle rano, a najwyższa po południu, dlatego najlepiej wykonywać pomiary zawsze o podobnej godzinie, by móc monitorować ewentualne zmiany w kolejnych dniach. Wynik może być zaniżony, jeżeli w drogach oddechowych mamy dużo zalegającej wydzieliny, dlatego przed pomiarem trzeba postarać się odkrztusić ile się da. Zazwyczaj nie wykonuję pomiaru wtedy, gdy boli mnie gardło albo głowa, bo czuję wtedy że nie mogłabym dmuchać tak mocno jak zwykle, i wynik też byłby zaniżony. Po poszerzaniu lub innym zabiegu w obrębie krtani przynajmniej przez kilka dni należy wstrzymać się z wykonywaniem pomiarów, żeby nie narażać świeżo operowanych tkanek na uraz związany z wysiłkiem. Świeżo operowana krtań jest zresztą i tak obrzęknięta, więc wynik uzyskany po kilku dniach po poszerzaniu nie będzie jeszcze w pełni odzwierciedlał uzyskanej dzięki operacji szerokości dróg oddechowych.

Częstość wykonywania pomiarów dostosowujemy w zależności od dynamiki naszego zwężenia. Ponieważ u mnie wystarcza kilka tygodni od jednego poszerzania do takiego poziomu zwężenia, gdy konieczne jest kolejne poszerzanie, obecnie mierzę PEF codziennie, bo zmiany jego wartości widzę dosłownie z dnia na dzień. Tuż przed ostatnim poszerzaniem, gdy miałam krtań zwężoną do 5 mm, osiągałam wynik 145 l/min. Po poszerzaniu (w dwóch etapach: 28.10 i 31.10.2019) pierwszy raz mierzyłam PEF 5 listopada, uzyskując wynik 200 l/min (dmuchałam dość ostrożnie, bo krtań jeszcze była obolała po zabiegu). W następnych dniach, w miarę zmniejszania się obrzęku pooperacyjnego, odczyty PEF gwałtownie rosły, w tempie około 20-30 jednostek dziennie. Po 12 dniach od zabiegu uzyskałam wynik 365 l/min i na mniej więcej tym poziomie (360-385 l/min) utrzymywał się on przez trzy i pół tygodnia. To był czas, gdy oddychałam swobodnie, na tyle przynajmniej o ile jestem w stanie z moją pokiereszowaną krtanią. Następnie PEF zaczęło znów lecieć w dół, w tempie około 10 jednostek dziennie, co zgadza się z moimi subiektywnymi odczuciami, i pogarszającą się drastycznie wydolnością oddechową. Czuję sama, że jest źle i z każdym dniem coraz gorzej, ale dzięki pomiarom PEF i obserwowaniu trendu jego zmian mogę przewidzieć dość dokładnie moment, w którym zwężenie zacznie osiągać niebezpieczny poziom i będę musiała zgłosić się do szpitala na kolejne poszerzenie.

Górny z bocznych znaczników (zielono-żółty) wskazuje mój najwyższy wynik między poszerzaniami (385 l/min), dolny (żółto-czerwony) pokazuje wynik tuż przed ostatnim poszerzaniem (145 l/min), środkowy czerwony znacznik pokazuje wynik dzisiejszy (185 l/min).

Dołek

Tak więc wróciłam niestety na karuzelę, w której nie zdążę się jeszcze nacieszyć swobodnym oddychaniem po jednym poszerzaniu krtani, gdy już muszę iść na kolejne. Niby powinnam być na to przygotowana, pamiętając rok 2015... ale mimo wszystko do dobrego człowiek się zbyt chętnie i zbyt szybko przyzwyczaja. Euforia cudownego, pierwszy raz od czterech lat swobodnego oddychania sprawiła, że przez chwilę uwierzyłam – bo bardzo chciałam wierzyć – że tak już będzie. No może nie zawsze, ale z pół roku pooddychać bym mogła...

Nic z tego. Cztery tygodnie po szóstym poszerzaniu moja wydolność oddechowa zaczęła wyraźnie schodzić w dół, co potwierdzały spadające niemal z dnia na dzień odczyty z pikflometru. Sześć tygodni po zabiegu kontrolna bronchoskopia pokazała zwężenie zostawiające już znowu tylko pięć milimetrów, a PEF wynosiło 145 l/min. Siódme poszerzanie (podobnie jak szóste w dwóch etapach) miałam 28 i 31 października 2019.

Tyle razy już to przechodziłam, i wiedziałam bardzo dobrze, że będę jeszcze przechodzić wiele, wiele razy w życiu. Żaden grom z jasnego nieba, nic nowego, nic zaskakującego, możnaby powiedzieć rutyna.

Tym razem jednak coś we mnie pękło i długich tygodni potrzebowałam, żeby to w sobie jako-tako posklejać. Załamałam się, przez kilka tygodni rządził mną obezwładniający strach, niezgoda na własne życie, poczucie braku jego sensu i braku celu dalszej walki. Opuściły mnie wszystkie siły psychiczne, nie widziałam przed sobą nic.

Gdy po przebudzeniu z narkozy słyszy się słowa "nie udało się nam pani zaintubować", to też nie poprawia nastroju... Drugi etap poszerzania rozłożył się tym razem na dwa podejścia, i w rezultacie przeszłam trzy narkozy w ciągu czterech dni. Mogę sobie to "osiągnięcie" zapisać obok tego z maja 2015, kiedy dwa razy trafiałam na stół operacyjny i pod narkozę w ciągu jednego dnia...

Nie bez znaczenia zresztą było na pewno i to, że rozsypały mi się w ostatniej chwili długo wyczekiwane i wywalczane plany operacji usunięcia kikuta odbytnicy, które teraz odsuwają się w nieokreśloną przyszłość, kiedy drogi oddechowe będę miała na tyle ustabilizowane, by móc bezpiecznie podejść do ciężkiej operacji, wymagającej dłuższej intubacji. Taka sytuacja, jaka jest obecnie, gdy stan mojej tchawicy zmienia się nawet nie z tygodnia na tydzień, a wręcz z dnia na dzień, uniemożliwia planowanie czegokolwiek. Niewiele brakowało. Na ostateczne ustalenie terminu operacji miałam umawiać się 5 września, czyli dokładnie tego dnia, gdy musiałam przejść szóste poszerzanie. Miałam nadzieję, że choć tego jednego problemu się pozbędę, a problem to dla mnie niemały, bo gdy kikut się odzywa, to bóle są tak silne i uporczywe że skutecznie odbierają siły fizyczne, intelektualne i chęci do życia. Teraz na szczęście ma okres wyciszenia. Ale wiem, że będzie się znowu odzywał. A z powodu zwężenia nie da się go leczyć miejscowo.

Jeszcze bardziej zdołowało mnie powietrze. Przyszedł listopad, chłodne dni i noce z przymrozkami. Ludzie zaczęli palić w piecach. Czym palą, to aż strach zgadywać... Przez lato zdążyłam zapomnieć, na jak nieprzyjaznym dla osób z chorobami układu oddechowego osiedlu mam nieszczęście mieszkać. Trudno wyjść na dwór, czy choćby otworzyć okno, bo powietrze po prostu śmierdzi.  Działka, która miała być choć częściową ucieczką do natury, rehabilitacją, aktywnym wypoczynkiem na świeżym powietrzu, stała się miejscem w które boję się chodzić, bo wygania mnie z niej gryzący i trujący dym z okolicznych domków...

Tymczasem jednak pomału wychodzę z dołka, który wydawał mi się bezdenny. Staram się zapełniać dni zajęciami na wiki, by nie patrzeć w przyszłość i nie myśleć o niej. Chwilowo (?) znowu oddycha się cudnie, mam wrażenie że moja tchawica jest co najmniej szerokości rury od odkurzacza i również z jego mocą wciąga powietrze. PEF od kilku dni 365 (taki poziom osiągnął dopiero 12. dnia po poszerzeniu, gdy obrzęk po zabiegu całkowicie ustąpił). Tydzień po poszerzeniu zaczęłam nebulizacje z Pulmicortu (najwyższa dawka). Jakiś cień szansy jest, że to spowolni odrastanie zwężenia. Muszę jednak uważać, by nie przywiązywać do tego zbyt dużej nadziei, żeby za parę kolejnych tygodni rzeczywistość nie podcięła mi znowu nóg.

Mieszkać przy tym szpitalu to byłoby coś... Środek lasu, powietrze boskie!

Bumerang

Trzy–cztery tygodnie wspaniałego, swobodnego oddychania, a następnie jazda w dół, z każdym dniem coraz gorzej. Sześć tygodni po poszerzeniu krtani jest już z powrotem tylko pięć milimetrów.

Stan nieważkości

Znane przysłowie mówi, że przyzwyczajenie jest drugą naturą człowieka. Bywa jednak też zdradzieckie, o czym przekonałam się w czasie tego długiego, trudnego dnia na początku września, kiedy szukając pomocy spędzałam godziny na poczekalnianych krzesłach i odbijałam się od drzwi do drzwi, zanim trafiłam wreszcie tam, gdzie mogli mi jej udzielić. Przyzwyczajenie mojego organizmu do oddychania na 7 mm średnicy krtani przez ostatnie cztery lata sprawiło, że gdy krtań zwęziła się jeszcze bardziej, stanowiąc już bezpośrednie zagrożenie życia, nie wyglądałam jakbym tej pomocy potrzebowała... Dokładnie takie słowa usłyszałam od pielęgniarki na izbie przyjęć: „pani nie wygląda na osobę z dusznością!” Co więcej, spirometria przy tych dwóch milimetrach pokazała dokładnie takie same wyniki jak przez ostatni rok przy siedmiu, nawet saturacja (wskaźnik mówiący, czy we krwi mamy wystarczająco dużo tlenu) była dobra. Gdybym uwierzyła pielęgniarce i wynikom badań, zamiast moim subiektywnym odczuciom, i uznała że przesadzam i histeryzuję, lada dzień światło krtani mogłoby się zamknąć całkowicie i wtedy już by mi nie pomogło całe przyzwyczajenie i przystosowanie organizmu.

Na szczęście wreszcie nadszedł moment, gdy zostałam położona pod tlenem, a następnie odwieziona do szpitala w Zdunowie na oddział torakochirurgii. Już w karetce poczułam się jak w innej rzeczywistości. Gdy usłyszałam włączone sygnały, w pierwszej chwili nie rozumiałam, że to z naszej karetki, potem zrobiło mi się głupio – przecież nie jest ze mną aż tak źle – czułam, jakbym nadużywała zaufania tych wszystkich kierowców, którzy musieli nam ustępować miejsca na drodze. Dopiero w Zdunowie zrozumiałam, że się myliłam – bo było źle. Z całego pobytu w tym miejscu mam jednak tylko najlepsze wspomnienia – o tyle o ile ze szpitala można takie mieć. Zdecydowanie jest to jeden z najbardziej przyjaznych oddziałów, na jakich leżałam, a leżałam do tej pory już na wielu w różnych szpitalach i różnych miastach. Samo położenie szpitala – w lesie – dodaje jeszcze pobytowi uroku. Przede wszystkim jednak jestem szczęśliwa, że znalazłam wreszcie w regionie miejsce i osobę, która ma umiejętności, doświadczenie, sprzęt – i odwagę – by dłubać w tej mojej krtani. To daje bezcenne poczucie bezpieczeństwa. Następnego dnia po przewiezieniu mnie do Zdunowa przeszłam poszerzanie krtani, a kilka dni później – drugie, dla wyrównania i wygładzenia tkanek, tak by nic nie przeszkadzało w oddychaniu i nie zatrzymywało śluzu.

Pierwsze dni po wyjściu ze szpitala były... dziwne. Towarzyszyły mi ciągłe zawroty głowy, nogi miałam jak z waty, palcami nie trafiałam we właściwe klawisze na komputerze. Organizm, który przez kilka lat funkcjonował na bardzo ograniczonym dopływie tlenu, teraz nagle zaczął dostawać go nieporównanie więcej i najwyraźniej potrzebował czasu, by się do zmiany sytuacji dostosować.

Po jakimś tygodniu zawroty głowy i uczucie miękkich nóg ustąpiły i przyszła euforia. To niesamowite i cudowne uczucie wziąć swobodny, głęboki oddech – jeden, drugi, kolejny... Oddychać tak po prostu, bez wysiłku i cierpienia. Każdy oddech napełniał mnie zdumieniem, radością, wdzięcznością, miłością do całego świata i pragnieniem, by każdy dzień tego odzyskanego życia wykorzystać jak najlepiej. Wszystko stało się nagle lżejsze i łatwiejsze, mięśnie rozluźnione, a całe ciało – dziwnie lekkie. Przy każdym kroku czułam jakbym była kilka razy lżejsza niż do tej pory, albo jakby grawitacja stała się kilka razy słabsza. Miałam wrażenie, że przez ostatnie lata wszystkie moje mięśnie były pokryte ciężką warstwą ołowiu, który utrudniał i czynił męczącym każdy ruch, każdą aktywność – a teraz w jednej chwili ktoś zdjął ze mnie ten ołowiany skafander. Prawie lewitowałam...

Po kilku kolejnych dniach przyszło przyzwyczajenie do swobodnego oddychania – do tego, co dla większości ludzi jest oczywiste, a dla mnie tak wyjątkowe i cenne... Zaczęłam intensywnie nadrabiać zaległości w pracach ogrodowych i nie mam czasu myśleć o tym, jak oddycham. Pierwszy raz od kilku lat nie muszę myśleć cały czas o moim oddechu. Oczywiście tak zupełnie idealnie nie jest – bardzo długo utrzymuje mi się ból gardła po zabiegu, głos muszę ćwiczyć od nowa (znów mówię tylko szeptem), cały czas mam też problemy z odkrztuszaniem (chory fragment tchawicy, choć chwilowo pozbawiony zwężenia, nie ma też nadal błony śluzowej z rzęskami). Chciałabym jednak zawsze pamiętać o uczuciach towarzyszących mi w pierwszych dniach prawdziwego oddychania.

Jednym z większych plusów był bajeczny widok ze szpitalnego okna. Przed tymi sosnami jest jeszcze wrzosowisko.

Dwa milimetry

Szóste poszerzanie krtani (laser, 05.09.2019) przeszłam niecałe cztery lata po piątym (sztywny bronchoskop, 26.11.2015) i niemal dokładnie co do dnia cztery lata po poprzednim laserowym (04.09.2015). Czy tak długi czas między poszerzaniami mogę nazwać sukcesem? I tak i nie.

Jeśli brać pod uwagę sam odstęp czasowy między dwoma poszerzaniami to oczywiście był to ogromny postęp w porównaniu do poprzednich. Między poprzednimi poszerzaniami odstępy czasowe wynosiły odpowiednio: 1. poszerzenie – 3 miesiące – 2. poszerzenie – 1 miesiąc – 3. poszerzenie – 1,5 miesiąca – 4. poszerzenie – 1 miesiąc – 5. poszerzenie. Po tej rozpędzonej karuzeli, nie dającej chwili wytchnienia, następujące cztery lata bez zabiegów to prawie jak wieczność. Nie była to jednak wieczność z łatwym i swobodnym oddychaniem, a jeśli nie miałam przez ten czas poszerzania to nie dlatego bym go naprawdę nie potrzebowała. Po piątym poszerzeniu, które było tylko mechaniczną dylatacją za pomocą sztywnego bronchoskopu z 5 mm na 8,5 mm (szerokość mojej tchawicy w zdrowym miejscu to około 16 mm) i nie przyniosło takiego komfortu oddychania, jakie daje poszerzanie laserowe (w którym osiągam jakieś 14–15 mm), również po miesiącu wrócił stridor i duszność spoczynkowa, mocno utrudniająca codzienne funkcjonowanie.

Sukcesem było jednak to, że tym razem zwężenie zatrzymało mi się na średnicy 7 mm i na takim poziomie pozostawało (potwierdzane w kolejnych tomografiach) przez prawie cztery lata, zanim zwęziło się dość nagle tego lata do wymiarów 5 na 2 mm w najwęższym miejscu. Być może na zahamowanie rozpędu zwężenia wpłynęło to, że wkrótce po piątym poszerzeniu spędziłam półtorej miesiąca w szpitalu na silnych antybiotykach (leki przeciwgruźlicze, podejrzenie gruźlicy wysunięte na podstawie badania histopatologicznego i genetycznego nie potwierdziło się w posiewach, mimo to przeszłam całe półroczne leczenie przeciwgruźlicze na zasadzie „a nuż to zatrzyma zwężenie”), co na pewien czas bardzo mocno ograniczyło ściekanie do krtani ropnej wydzieliny z zatok. Z przewlekłym zapaleniem zatok szczękowych, klinowych i sitowych walczę od dawna i dopiero rok temu dobrano lek, który wreszcie mi zdecydowanie pomaga, choć nie w 100%. W czasie tej karuzeli kolejnych poszerzań co miesiąc zatoki były w pełni swego rozsierdzenia i ogromne ilości ropnej wydzieliny spływającej bezustannie po świeżo operowanej krtani na pewno nie ułatwiały prawidłowego gojenia. W tej chwili zatoki trzymam w ryzach i mam nadzieję, że dzięki temu szóste poszerzenie pozwoli mi swobodnie oddychać przez trochę dłuższy czas niż cztery tygodnie.

Przestałam chodzić na kolejne poszerzania cztery lata temu, bo ta karuzela była nieakceptowalna na dłuższą metę w mojej ówczesnej sytuacji rodzinnej i finansowej. Byłam zdana tylko na siebie, nie mogłam liczyć na jakąkolwiek pomoc rodziny ani przyjaciół, a wręcz przeciwnie – musiałam wspierać finansowo mamę i brata (zdrowych). Musiałam pracować. Pracowałam z 7 milimetrami. Pracowałam ciężko fizycznie, jako sprzątaczka – bo taką pracę najłatwiej można było znaleźć mając orzeczenie o niepełnosprawności. Takie realia niestety – zakłady pracy chronionej, zatrudniające osoby niepełnosprawne (bo otrzymują za to dofinansowania) to najczęściej firmy sprzątające i ochroniarskie. Nie pytajcie, jak sobie radziłam. Radziłam sobie JAKOŚ. Bo musiałam.

7 mm średnicy krtani to taki poziom na granicy wydolności oddechowej, jeszcze nie stwarzający bezpośredniego zagrożenia życia i umożliwiający funkcjonowanie, ale jednocześnie czyniący już to funkcjonowanie piekielnie trudnym. Każdy pojedynczy oddech to była ciężka praca przepychania powietrza przez ten korek, każdy oddech musiał być świadomy, wymierzony i odpowiednio zaplanowany. Wielkim szczęściem w nieszczęściu było to, że zatrzymało się właśnie na 7 mm, bo już milimetr mniej zwala mnie z nóg.

Zwaliło mnie z nóg w sierpniu tego roku. Na tym blogu mam nieopublikowany, niedokończony wpis z 23 sierpnia, gdy odczuwałam już wyraźne pogorszenie, choć nie byłam jeszcze świadoma, że faktycznie korek się zwęził. Myślałam, że zwężenie jest na tym samym poziomie co dotąd, a tylko moja wytrzymałość psychiczna się wyczerpała. Czułam się tak bezsilna i bezużyteczna do czegokolwiek jak nigdy wcześniej. Wpis jest bardzo gorzki i pesymistyczny, nie opublikuję go, ale też nie skasuję, zostanie dla mnie samej pamiątką tego trudnego czasu. Ciężko powiedzieć, co spowodowało pogorszenie. Nie przeszłam żadnej infekcji w ostatnim czasie, ani nic innego co mogłoby to bezpośrednio uzasadnić. Być może wpływ miały ekstremalne upały, a może to po prostu kaprys tego cosia siedzącego mi w krtani, że akurat teraz, a nie kiedy indziej spodobało mu się zaszaleć. Prędzej czy później musiało to nastąpić, nie ma pacjenta z podgłośniowym zwężeniem krtani, któremu by zwężenie samo z siebie przestało odrastać. Odrasta i będzie odrastać. Byle nie za szybko...

Rurka od kroplówki ma w przybliżeniu średnicę mojej krtani przed poszerzeniem (przy czym jeszcze w najwęższym miejscu była spłaszczona do dwóch milimetrów); palec na którym się opiera – przybliżoną średnicę po poszerzeniu.

Slalom

W środę byłam postrachem szos.

Byłam przewożona ze szpitala do szpitala, z jednego końca Szczecina na drugi koniec, karetką na sygnale. W godzinach szczytu.

Jechałam na siedząco, więc mogłam widzieć wszystko, co działo się przed karetką.

I mogę to określić tylko jednym słowem: CHAOS.

Zdarzały się wprawdzie miejsca, gdzie tworzył się całkiem ładny korytarzyk - ale tylko korytarzyk, a nie korytarz, bo kończył się bardzo szybko.

Ogólne wrażenie jednak takie, że przy każdym większym skupisku samochodów zachowywały się one zupełnie inaczej, zupełnie nieprzewidywalnie, często niezrozumiale i chaotycznie, czasem swoimi próbami zrobienia miejsca karetce jeszcze bardziej ją blokując.

Byłam pełna podziwu, jak mimo tego karetka jechała w miarę płynnie, wynajdując tajemne przejścia i niespodziewane luki w tej niebezpiecznej dżungli, czasem wciskając się w miejsca, gdzie mi się zdawało że nawet pół karetki się nie zmieści.

Widać wielkie doświadczenie kierowcy - i odwagę. Od razu nasunęła mi się myśl, że załogi karetek powinny dostawać dodatki za narażanie życia przy dowożeniu pacjentów. Jest to szaleńczy slalom przy ogromnej prędkości, wśród zupełnie nieprzewidywalnie zachowujących się innych uczestników ruchu. Codzienne narażanie własnego życia dla zyskania kilku minut, kilku sekund, które mogą zaważyć na życiu innego człowieka. Innego, zupełnie obcego, o którym często nie dowiadują się nawet, czy cały ich wysiłek zakończył się sukcesem.

A jakie przyczyny tego chaosu? Niedostateczne umiejętności kierowców, brak skupienia na jeździe i innych uczestnikach ruchu, nerwowe i chaotyczne reagowanie na sytuacje nietypowe, czy wreszcie ta osławiona "znieczulica", czyli niechęć do rezygnacji z własnej wygody dla cudzej potrzeby?

Myślę że wszystkiego po trochu. Przede wszystkim jednak odniosłam wrażenie, że głównym winowajcą jest ZBYT MAŁY ODSTĘP między samochodami, zwłaszcza przy ich większym zagęszczeniu. Gdy samochody stoją w korku zderzak w zderzak, to nawet gdy kierowcy widzą i słyszą karetkę już z daleka, i mają najlepsze chęci, to po prostu nie mają już jak się przesunąć, by karetkę przepuścić.

O korytarzu ratunkowym dla karetki nie powinno się myśleć dopiero wtedy, gdy już zaczynamy ją widzieć i słyszeć - bo wtedy może się okazać, że już nic nie możemy zrobić - ale pamięć o takiej możliwości powinna zawsze być gdzieś z tyłu głowy.

Już po pierwszym z kilku zabiegów. Jeszcze duży ból i obrzęk, ale już oddycha się nieporównanie lepiej, niż parę dni temu.

Pierwsze przykazanie ileostomika

Jako że mój dawny blog o stomii odszedł w niebyt wraz z zamknięciem platformy Blox, przypominam tutaj jeden z najważniejszych wpisów (pierwotnie opublikowany 18 lutego 2010), który w czasie obecnych upałów jest szczególnie istotny. Bierzmy przykład z kotka na zdjęciu i pijmy wodę... nawet i wiadrami. ;)

Jelito grube jest narządem, za pomocą którego odbywa się wchłanianie wody oraz elektrolitów (sód, potas, magnez, wapń). W przypadkach, gdy jelito grube zostało usunięte w całości lub wyłączone z ciągłości przewodu pokarmowego, a wydalanie odbywa się przez ileostomię, wchłanianie wody jest więc zaburzone. Jelito cienkie wprawdzie również jest w stanie wchłaniać wodę, jednak nie w takim stopniu, jak jelito grube (stąd płynny lub półpłynny stolec u ileostomików). Tak więc pierwsze przykazanie osoby z ileostomią brzmi: Uzupełniaj wodę i elektrolity!

Szacuje się, że zdrowa osoba, by prawidłowo funkcjonować, potrzebuje dostarczać sobie do organizmu ok. 1,5-2 litrów wody. W przypadku ileostomików ilość ta powinna wynosić nawet 3-4 litry. Najlepszym źródłem jest woda mineralna, oprócz tego herbata zielona, herbatki owocowe, soki owocowe i warzywne, zupy, soczyste owoce. Uwaga! Nie wszystko, co jest płynne, nawadnia! Alkohol wręcz przeciwnie, odwadnia organizm, dlatego, choć nie jest zupełnie przeciwwskazany, przez ileostomików powinien być spożywany z umiarem, a w przypadku spożycia większej ilości - rekompensowany piciem dużych ilości wody.

Konieczne jest też uzupełnianie elektrolitów - jeżeli nie pijemy średnio- lub wysokozmineralizowanej wody, musimy uzupełniać je w inny sposób, np. za pomocą preparatów dostępnych bez recepty, w postaci tabletek lub saszetek do rozpuszczania (Gastrolit, Saltoral, Litorsal itp.)

Niektórzy pacjenci z ileostomią specjalnie mało piją, chcąc w ten sposób zagęścić treść wydobywającą się ze stomii. Jest to ogromny błąd, bardzo niebezpieczny dla zdrowia! Woda jest niezbędnym do życia składnikiem, którego nasz organizm nie potrafi sam wytworzyć w wystarczającej ilości, więc musimy go dostarczać poprzez picie, jedzenie produktów z wysoką zawartością wody lub, gdy zachodzi taka konieczność, za pomocą kroplówek. Picie zbyt małych ilości wody zaburza funkcje nie tylko nerek, ale całego organizmu, tak więc może również, paradoksalnie, samo prowadzić do biegunek.

Jak więc zagęszczać treść ileostomijną? Musimy pamiętać, że treść wydostająca się z ileostomii zawsze będzie płynna lub półpłynna, nigdy nie będzie mieć utwardzonej postaci jak w przypadku osób zdrowych lub mających kolostomię na końcowym odcinku jelita grubego. Można ją jednak zagęszczać, spożywając takie produkty jak ryż, kasze, ziemniaki, gotowaną marchewkę, banany. Pomocnym jest też dbanie o prawidłową florę jelitową za pomocą kefirów czy jogurtów. Przy ostrej biegunce można wspomagać się lekami przeciwbiegunkowymi dostępnymi bez recepty, zawierającymi jako substancję czynną loperamid (Imodium, Laremid, Loperamid, Stoperan). Jeżeli biegunka utrzymuje się przez dłuższy czas lub czujemy osłabienie, zawroty głowy, bóle brzucha lub inne dolegliwości, należy zwrócić się o pomoc do lekarza.

Kot pijący wodę z wiadra – Juanedc [CC-BY-2.0], Wikimedia Commons

Piętnastolatka

Dzisiaj moja ileostomia kończy piętnaście lat. Zawdzięczam jej życie - gdyby nie ona, od tych piętnastu lat już by mnie nie było, dlatego jej urodziny są także moimi "drugimi urodzinami". Za trzecie uznaję 15 lutego 2006, kiedy założyłam konto na Wikipedii i wykonałam na niej pierwsze moje edycje. Jednymi z tych pierwszych edycji było zresztą rozbudowanie hasła "stomia", a zdjęcia mojej stomii - zarówno z woreczkiem jak i bez - ilustrują hasła o stomii we wszystkich wersjach językowych Wikipedii.

Ostry rzut wrzodziejącego zapalenia jelita grubego (Colitis ulcerosa) zaczął się u mnie, gdy miałam 15 lat. Dwa lata zaostrzenia z wyniszczającymi, krwistymi biegunkami, wychudzeniem, zanemizowaniem, piodermią, megacolon toxicum. W liceum więcej czasu spędzonego w szpitalu niż w szkole.

Hemoglobina 2,0 g/dl. Do żył wlewano mi cudzą krew, która przelewała się tylko przeze mnie i zaraz uciekała dołem. Na szczęście mam grupę ARh+ i krwi dla mnie nie brakowało. Przy każdej transfuzji myślałam o tym nieznajomym człowieku, który oddał - tak całkiem bezinteresownie, że aż absurdalnie - kawałek siebie, nie wiedząc komu i z jakiego powodu będzie ratował życie. Może bardzo bał się igły, może mdlał na sam widok krwi. A jednak poszedł ją oddać.

Leczenia biologicznego wtedy jeszcze nie było.

21 kwietnia 2004 usunięto mi jelito grube, pozostawiając tylko kikut odbytnicy, i wyłoniono stomię na jelicie cienkim - ileostomię. Kikut zostawiony został profilaktycznie by nie odcinać całkowicie przyszłej możliwości odtworzenia ciągłości przewodu pokarmowego, nigdy jednak, ani przez chwilę, tej możliwości nie pragnęłam. Niedługo zresztą mam nadzieję pozbyć się i tego kikuta, z którym mam coraz większe problemy. Operacja diametralnie zmieniła moją jakość życia - na lepsze. Skończyły się biegunki, anemia, ścisła dieta, ciągłe zmęczenie. Przytyłam, nabrałam sił, mogłam zacząć żyć i pracować. Nie miałam problemu z akceptacją stomii, szybko nauczyłam się jej pielęgnacji. Faktem jest jednak, że byłam do tego porządnie przygotowana teoretycznie, mimo że nikt mnie w szpitalu w czasie moich dwuletnich ciągłych powrotów nie edukował w tym zakresie. Zawdzięczam to internetowi. Brzmiałoby to naturalnie, gdyby mowa była o obecnym czasie, wtedy jednak internet w Polsce był jeszcze w powijakach. Było jednak jedno w nim miejsce - strona internetowa wraz z forum o stomii, prowadzona przez Elę Lesińską - strona obecnie już nieistniejąca, ale przez lata będąca niezastąpionym źródłem wiedzy i wsparcia dla stomików. Jedna dziewczyna robiła sama niesamowicie wielką robotę, zakładając własną stronę internetową, prowadząc forum, gromadząc informacje, tłumacząc niejednokrotnie całe artykuły z angielskiego, odpowiadając innym pacjentom na setki pytań i próśb o pomoc. Jak niewiarygodnie odmienne warunki od dzisiejszych, gdy grupa wsparcia dla stomików na Facebooku liczy ponad tysiąc osób, parę kliknięć wystarczy by zadać pytanie i otrzymać szybką odpowiedź od razu od kilku/kilkunastu osób mających własne doświadczenie w temacie, gdy w internecie jest dostępnych już mnóstwo poradników i filmików edukacyjnych. To wszystko powstawało powoli i stopniowo przez te lata, ale porównując sytuację sprzed 15 lat z obecną nie sposób pomyśleć, że za kolejnych kilka lat będzie coś, czego dziś nie umiemy sobie wyobrazić, a wtedy nie będziemy umieli sobie wyobrazić jak bez tego było trudno.

Zdjęcie z 2016 roku, ilustrujące między innymi anglojęzyczną Wikipedię. Teraz używam innych woreczków.

To tylko przeziębienie...

Przeziębiona kobieta z podgłośniowym zwężeniem krtani jest... prawie tak chora jak przeziębiony mężczyzna.

Zwykły katarek, lekki obrzęk błon śluzowych = wycieńczenie kaszlem, stridor. Nie mam już siły kaszleć, a muszę kaszleć by przeżyć.

Ból wszystkiego, niezdolność do najprostszego wysiłku intelektualnego.

Na co dzień balansuję gdzieś w pobliżu dolnej granicy możliwości funkcjonowania. Wystarczy drobiazg, bym zmieniała się w bezużyteczny gnijący ochłap zastanawiający się, czy warto się tak męczyć. I ile jeszcze lat tej męki.

To tylko przeziębienie...